У цій публікації блогу я розгляну історичні дебати та етичні питання, що стосуються генної інженерії та євгеніки, і запропоную план обмеженого впровадження цих технологій.

Історія та проблеми євгеніки

Євгеніка — це розділ прикладної генетики, що виник з метою «покращення» генетичних характеристик людства та був заснований наприкінці 19 століття. Застосовуючи євгеніку до людей, вона зазвичай включала розрізнення між «вищими генетичними рисами» та «нижчими генетичними рисами», що призводило до спроб заохотити відтворення перших або придушити відтворення других. Тут «вищі генетичні риси» зазвичай стосуються відсутності фізичних або психічних дефектів, і на цій підставі в різних країнах пропонувалися та впроваджувалися дискримінаційна політика, процедури стерилізації, заходи контролю народжуваності та інші примусові дії.
Безпосередня відразу до євгеніки значною мірою пов'язана з крайніми прикладами нацистської Німеччини. Нацисти визначали «вищі кровні лінії» на основі певних фізичних характеристик і прагнули поширювати їх за допомогою таких програм, як програма Лебенсборн. Така політика призвела до порушень прав людини та геноциду, чітко демонструючи, що сама євгеніка може бути використана як ідеологія расової дискримінації та насильства. Критерії тієї епохи не ґрунтувалися на об'єктивних наукових доказах, а значною мірою спиралися на соціальні упередження та ідеологію.
Інша споріднена концепція, соціальний дарвінізм, застосовує еволюційні ідеї Дарвіна до соціальної теорії, розглядаючи «виживання найпристосованіших» або «конкуренцію» як рушійні сили соціального прогресу. Однак це помилка, яка безпосередньо переносить принцип природного відбору в соціальні та етичні судження, і іноді використовується як виправдання жорстокої боротьби. Фактично, протягом історії було багато випадків, коли такі теорії зловживали як обґрунтування для виключення або пригнічення вразливих.
Щоб запобігти неправильному використанню євгеніки, необхідно уточнити саму концепцію та докласти зусиль для усунення соціальних упереджень. З середини 20-го століття деякі біологи зберігають термін «євгеніка», виступаючи за підхід, що ґрунтується на наукових доказах і вільний від упереджень на основі раси, класу чи статі. Розмірковуючи над тим, як євгеніка використовувалася в минулому для виправдання соціальних упереджень, виник рух, спрямований на обмеження застосування генетичних знань гуманітарними цілями, а саме профілактикою та лікуванням захворювань. Подальші досягнення в генній інженерії призвели до дискусій про «нову євгеніку», яка підвищує як технологічні можливості, так і етичні ризики.

Потенціал генної інженерії та регуляторні пропозиції

Досягнення в генній інженерії пропонують позитивні можливості, такі як лікування хвороб та продовження тривалості життя людини. Однак існують також значні побоювання, що якщо ту саму технологію використовувати для штучної маніпуляції індивідуальними характеристиками, це може призвести до серйозних проблем, таких як соціальна дискримінація, порушення ідентичності та втрата генетичного різноманіття. Хоча прихильники наголошують на перевагах технології, опоненти попереджають, що такі технології можуть посилити нерівність та підірвати людську гідність.
Моя позиція полягає в тому, що, враховуючи моє серйозне усвідомлення етичних та соціальних ризиків генної інженерії, її не слід поспіхом дозволяти повсюдно. Однак я не вважаю, що нам потрібно повністю виключати потенціал генної інженерії для лікування захворювань. Тому я пропоную «обмежений доступ» як компроміс між позиціями «за» та «проти». Зокрема, генна інженерія повинна бути суворо обмежена лікуванням та профілактикою генетичних розладів або невиліковних захворювань.
Основне занепокоєння, яке висувають опоненти, полягає в тому, що після розробки технології може виникнути бажання навмисно створювати особин із «вищими генетичними рисами». Якщо таку технологію буде комерціалізовано, а доступ до неї розподілено нерівномірно, існує ризик того, що генетично «покращена» група меншин сформує правлячий клас, тим самим закріплюючи соціальну нерівність. Крім того, не можна ігнорувати можливість втрати унікальної ідентичності людини та генетичного різноманіття людських популяцій.
Для запобігання цьому необхідно суворе регулювання на національному рівні. Запропоновані принципи такі: по-перше, втручання генної інженерії повинні бути дозволені лише для лікування та профілактики захворювань, тоді як їх використання для селективного покращення, такого як «покращення продуктивності» або маніпуляції зовнішністю чи інтелектом, має бути заборонено. По-друге, пренатальне тестування та надання генетичної інформації повинні пропонуватися лише на прохання батьків, і батькам має бути дозволено вибирати стратегії лікування та реагування на основі цієї інформації. Це мінімальний запобіжний захід для запобігання примусовим рішенням або скринінгу, організованому урядом.
Тематичні дослідження чітко демонструють, що пари або окремі особи можуть дійти різних висновків щодо генетичної інформації та варіантів лікування. Наприклад, деякі можуть відмовитися від пренатального тестування та знайти задоволення у виборі жити з дитиною з інвалідністю, тоді як в інших випадках батьки можуть розглянути можливість пренатального тестування після того, як пережили надзвичайні страждання та коротке життя дитини, народженої з невиліковним генетичним захворюванням. Яскравим прикладом є дистрофічний бульозний епідермоліз (БЕ) – важке генетичне захворювання, спричинене дефіцитом есенціального фібриліну, при якому навіть найменший контакт може спричинити пухирі та незворотне пошкодження шкіри, що потенційно може призвести до болісного та летального перебігу. З огляду на цю реальність, батьківський вибір та надання інформації є дуже делікатними питаннями, які повинні враховувати різні судження кожної людини.
Зрештою, уряд повинен постійно контролювати та регулювати технології генної інженерії, щоб запобігти їхньому зловживанню для цілей «покращення». Такі правила повинні включати забезпечення прозорості як на етапі дослідження, так і на етапі комерціалізації, розгляд етичними комітетами та заходи щодо суворого обмеження обсягу та умов використання технологій за допомогою правових засобів. Крім того, міжнародна співпраця необхідна для запобігання тому, щоб слабке регулювання в одній країні призводило до впровадження та зловживання такими технологіями в інших країнах.
На завершення, генну інженерію слід використовувати насамперед для полегшення страждань, спричинених невиліковними та генетичними захворюваннями, а селективне покращення людських можливостей має бути, в принципі, заборонено. З цією метою надання пренатального тестування має бути обмежене в рамках поваги до права батьків на доступ до інформації та їхнього права на вибір, а зловживання цією технологією має бути запобігнуте шляхом суворого регулювання та нагляду на національному рівні. Застосовуючи генну інженерію таким обмеженим чином та вдосконалюючи відповідні системи, ми можемо скористатися перевагами технології, мінімізуючи етичні та соціальні проблеми.