Ta objava na blogu preučuje občutljivost genetskih informacij in obseg njihovega deljenja, pri čemer se poglobljeno ukvarja z zapletenimi razlogi, zakaj je pravica do varstva zasebnosti v nasprotju s pravico do seznanjenosti z lastnimi zdravstvenimi podatki.
Kaj če bi obstajala družba, kjer bi bilo mogoče celotno življenje novorojenčka napovedati iz ene same kapljice krvi, posamezniki pa bi bili ocenjeni izključno na podlagi njihovih genetskih informacij? Z današnjim hitrim napredkom genskega inženiringa sodobna družba dosega tudi obdobje, ko lahko, podobno kot v svetu, prikazanem v filmu "Gattaca", ena sama kapljica krvi razkrije vse genetske informacije, kar omogoča napovedi o življenjski dobi ali verjetnosti nastanka bolezni na podlagi teh podatkov. V bližnji prihodnosti je zelo verjetno, da bomo videli družbe, ki bodo z uporabo takšnih genetskih informacij izvajale personalizirano medicino ali zgodnje preprečevanje bolezni. Vendar pa prav zato, ker dostop do genetskih informacij posameznika nosi velik potencial za etična vprašanja in diskriminatorne pomisleke, mnogi ljudje izražajo mnenje, da bi moral biti dostop do genetskih informacij reguliran ali celo popolnoma zavrnjen. Kljub temu je človeštvo že vstopilo v nepovratno dobo genskega inženiringa. Namesto preproste zavrnitve sta potrebna skrben premislek in priprava. Namen tega eseja je natančno preučiti argumente tistih, ki nasprotujejo dostopu do genetskih informacij (v nadaljevanju "nasprotniki"), in kritično oceniti njihovo podlago. Namesto zgolj zavrnitve dostopa do genetskih informacij bi bilo bolj zaželeno raziskati njihove pozitivne potencialne aplikacije in se pripraviti na novo dobo, ki je pred nami.
Prvi argument nasprotnikov temelji na predpostavki, da genetski determinizem ali genetski redukcionizem nista resnična. Trdijo, da imajo lahko netočne napovedi ali opozorila, ki temeljijo na genetskih informacijah, resne neželene učinke, kot je zmanjšanje posameznikove volje do življenja. Na primer, samo zato, ker ima oseba specifičen genetski material, ki lahko povzroči raka na jetrih, še ne pomeni, da bo ta oseba v prihodnosti neizogibno razvila raka na jetrih. Jasno moramo priznati, da obstaja določena vrzel med genotipom in fenotipom. Zaradi tega ima genetsko testiranje pogosto naravo samouresničujoče se prerokbe. Samouresničujoča se prerokba se nanaša na pojav, ko prepričanje, da se bo prerokba uresničila, dejansko povzroči, da se ta prerokba uresniči. To pomeni, da opisuje situacijo, ko osebo po prejemu rezultatov svetovanja, ki kažejo na veliko verjetnost razvoja raka na jetrih v prihodnosti, preplavi šok in tesnoba, kar na koncu privede do dejanskega nastanka raka na jetrih. Poleg tega lahko oseba, tudi če se rak na jetrih ne razvije, živi v nenehni tesnobi. Če meni, da ni na voljo preventivnih ukrepov ali zdravljenja, lahko izgubi voljo do življenja.
Vendar pa je trditev, da genetske informacije same po sebi povzročajo psihološko stisko ali izgubo volje do življenja, glede na dejstva zgolj pretirana interpretacija. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je verjetnost, da bodo ljudje po vsem svetu zboleli za rakom v življenju, ocenjena na približno 25 %, približno 16.7 % smrti po svetu pa je posledica raka. Ali lahko rečemo, da ljudje, izpostavljeni takšni statistiki, takoj zapadejo v tesnobo in izgubijo voljo do življenja že danes? Kot trdijo nasprotniki, genetski determinizem ali genetski redukcionizem ne drži. Genetske informacije nam lahko le zagotovijo opozorila o potencialu prihodnjih bolezni; nikoli ne delujejo kot prerokba. Samo zato, ker nekdo nosi genetski dejavnik, ki lahko povzroči raka na jetrih, še ne pomeni, da takoj vstopi v fazo napredovanja raka na jetrih. Poleg tega koncept samouresničujoče se prerokbe nima znanstvene prepričljivosti. Na primer, če primerjamo nekoga, ki mu je diagnosticirano visoko tveganje za raka na jetrih in ki preneha piti, da bi ga preprečil, z nekom, za katerega genetske informacije ocenjujejo, da ima nizko tveganje in nadaljuje s pitjem, ali lahko dokončno trdimo, da bo samouresničujoča se prerokba delovala, zaradi česar bo prva pokazala višjo stopnjo pojavnosti? Nasprotno pa nam dostop do genetskih informacij omogoča, da bolj proaktivno načrtujemo in upravljamo svoje zdravje. Začetek zdravstvenega upravljanja šele po nastopu bolezni je prepozno. V dobi, ko se vse več ljudi ukvarja s telesno vadbo, dietami, opušča kajenje in se vzdržuje alkohola, je vprašljivo, ali genetske informacije, ki opozarjajo na prihodnja tveganja bolezni, resnično izčrpavajo voljo posameznikov do življenja in jih pahnejo v tesnobo. Potencial personalizirane medicine, ki temelji na genetskih informacijah, za izboljšanje človeškega življenja daleč odtehta tesnobo zaradi samouresničujočih se prerokb, ki naj bi jih povzročale genetske informacije.
Druga skrb, ki jo izpostavljajo nasprotniki, je strah pred kršitvijo zasebnosti. Človeški genom ne vsebuje le trenutnega stanja posameznika, temveč tudi celoten načrt za prihodnost. Za razliko od običajnih zdravstvenih kartotek, ki odražajo le preteklo stanje pacienta, genetske informacije, kodirane v molekulah DNK, zajemajo prihodnje značilnosti posameznika. Poleg tega genetskih informacij posameznika ni mogoče dokončno šteti za povsem zasebno lastnino. To je zato, ker si genetske informacije posameznika delijo tudi pomemben del genetskih informacij njegovih družinskih članov. Če se torej razkrijejo genetske informacije posameznika, obstaja možnost, da se samodejno razkrijejo tudi genetske informacije njegove družine. Zaradi tega obstaja stališče, da ima vsak posameznik "pravico, da ne ve" za človeški genom.
Seveda bi lahko samovoljno razkritje genetskih informacij brez soglasja družine predstavljalo očitno kršitev zasebnosti družine. Vendar pa je zavrnitev dostopa posameznika do lastnih genetskih informacij na podlagi morebitne kršitve zasebnosti družine ali argumenta, da genetske informacije niso izključna zasebna lastnina, očitna kršitev pravice do poznavanja same sebe. Nasprotni argument se, tako kot prejšnji, sklicuje na samouresničujočo se prerokbo. Nakazuje, da če en družinski član izve za potencialno tveganje za bolezen prek genetskih informacij, lahko tudi družinske člane, ki niso bili podvrženi genetskemu testiranju, zagrabi tesnoba, kar na koncu privede do samouresničujoče se prerokbe. Vendar pa, kot smo že omenili, tesnoba, ki temelji na tej samouresničujoči se prerokbi, ne more biti veljavna utemeljitev za popolno blokiranje dostopa do genetskih informacij. Če bi bila ta logika sprejeta in bi bil dostop do genetskih informacij blokiran, bi to privedlo do protislovne situacije, v kateri bi bilo treba že samo omembo družinske anamneze zaradi podobne strukture šteti za kršitev zasebnosti.
Medtem ko sta bila prva dva argumenta nasprotnikov obravnavana na ravni posameznika in družinskega člana, se tretja trditev nanaša na možnost diskriminacije interesnih skupin na podlagi genetskih informacij. Vprašanja zaposlovanja in zavarovanja so odlična primera. Nasprotniki so zaskrbljeni, da bi zavarovalnice lahko zavrnile kritje ljudem s specifičnim genetskim materialom na podlagi genetskih informacij. Vendar pa zavarovalnice že dolgo uporabljajo aktuarske tabele za oceno individualnega tveganja. Čeprav se lahko primeri omejenega vpisa v zavarovanje na podlagi genetskih informacij povečajo, bodo zavarovalni produkti hkrati postali bolj specializirani. Posameznikom ne bo več treba skleniti zavarovanja za stanja, za katera se na podlagi njihovega genetskega profila šteje, da je manj verjetno, da se bodo razvila. Zato je polemika glede diskriminacije zaradi genetskih informacij v zavarovalniških zadevah problem, ki ga je mogoče ustrezno rešiti.
Na področju zaposlovanja so se pojavili pomisleki, da bi podjetja lahko iz zaposlitve izključila sposobne kandidate na podlagi genetskih napak, pri čemer bi navedla morebitne zdravstvene težave v prihodnosti. V Južni Koreji so bili zdravstveni pregledi pred zaposlitvijo že ukinjeni zaradi pomislekov, da povzročajo diskriminacijo pri zaposlovanju. Zahteva po genetskih informacijah med fazo zaposlovanja bi očitno pomenila nezakonito ravnanje. Vendar pa je treba skrbneje preučiti, ali bi lahko bila zahteva po genetskih informacijah po zaposlitvi problematična. To pa zato, ker zahteva po genetskih informacijah pomeni, da se podjetje osredotoča na prihodnje zdravstveno stanje zaposlenega in ne na njegovo trenutno zdravstveno stanje. Če obstajajo podjetja, ki si prizadevajo izključiti kandidate, katerih prihodnje zdravje je negotovo zaradi težav z genetskimi informacijami, ali bi lahko dejansko obstajal idealen kandidat, ki ima genetske informacije, ki kažejo na ničelno tveganje za vse bolezni, ki jih podjetje zahteva, hkrati pa ima želene sposobnosti? Z vidika podjetja bi bilo, če bi se lahko odločilo med kandidatom z odličnimi prihodnjimi zdravstvenimi možnostmi, vendar brez sposobnosti, in kandidatom z negotovim prihodnjim zdravjem, vendar izjemnimi sposobnostmi, bolj smiselno izbrati slednjega in nato okrepiti prilagoditve delovnega urnika in programe za upravljanje zdravja. Z drugimi besedami, podjetja se bodo bolj verjetno odločila za uporabo genetskih informacij svojih zaposlenih kot ukrep za izboljšanje delovne učinkovitosti. Preklic ponudb za zaposlitev na podlagi genetskih informacij je lahko dejansko kontraproduktiven za interese podjetja. Čeprav je možnost diskriminacije na podlagi genetskih informacij v zavarovalništvu in zaposlovanju resnična, obstajajo praktične rešitve in te težave verjetno ne bodo dosegle ravni, ki bi pretresla same temelje družbe.
Vendar pa se med razpravami o zavarovanju in zaposlovanju pojavlja bolj temeljno vprašanje: kako obravnavati inherentno neravnovesje genetsko določenih lastnosti. To je kompleksno področje, povezano s socialno pravičnostjo in strukturami porazdelitve, ki ga ni enostavno rešiti. Izogibati se je treba perspektivi, ki za to neravnovesje krivi genski inženiring. Nasprotniki sicer priznavajo, da genetski redukcionizem ni resničen, a včasih razkrivajo ironijo, da sami kažejo genetsko redukcionistično razmišljanje. Čeprav drži, da geni pomembno vplivajo na posameznike, je bilo dejstvo, da okolje in drugi dejavniki enako pomembno vplivajo, že dokazano z različnimi študijami na enojajčnih dvojčkih. Pripisovanje posameznikovih talentov izključno genetiki zmanjšuje njegov osebni trud in okoliške okoliščine. Podobno je tudi razlaga zdravstvenega stanja izključno z genetiko, ne da bi upoštevali vplive življenjskega sloga, genetsko redukcionistična miselnost.
Konec koncev je doba genskega inženiringa že nastopila in ta sprememba je nepovratna. V družbi prihodnosti bo dostop do osebnih genetskih informacij vse bolj pogost. Zato bi se južnokorejski državljani, ki se ujema s trendom dobe genskega inženiringa, namesto da bi prepovedali dostop do genetskih informacij iz nejasnega strahu, lotili aktivne uporabe genetskih informacij za krepitev osebnega zdravstvenega varstva in vzpostavitev ustreznih mehanizmov socialne porazdelitve za tiste, ki doživljajo genetsko nesrečo. Ta pristop bo služil kot ključna podlaga za človeštvo, da bo sredi valov sprememb stabilneje oblikovalo in se nanjo odzvalo.
