Tento blogový príspevok skúma citlivosť genetických informácií a rozsah ich zdieľania a hlboko sa ponára do zložitých dôvodov, prečo je právo na ochranu súkromia v rozpore s právom poznať vlastné zdravotné informácie.
Čo keby existovala spoločnosť, kde by sa dal celý život novorodenca predpovedať z jedinej kvapky krvi a jednotlivci by boli hodnotení výlučne na základe ich genetických informácií? S rýchlym pokrokom genetického inžinierstva dnes aj moderná spoločnosť dosahuje éru, v ktorej, podobne ako vo svete zobrazenom vo filme „Gattaca“, jediná kvapka krvi môže odhaliť všetky genetické informácie, čo umožňuje predpovedať dĺžku života alebo pravdepodobnosť vzniku ochorenia na základe týchto údajov. V blízkej budúcnosti je veľmi pravdepodobné, že uvidíme spoločnosti, ktoré budú implementovať personalizovanú medicínu alebo včasnú prevenciu chorôb pomocou takýchto genetických informácií. Avšak práve preto, že prístup ku genetickým informáciám jednotlivca so sebou nesie značný potenciál pre etické otázky a diskriminačné obavy, mnohí ľudia vyjadrujú názor, že prístup ku genetickým informáciám by mal byť regulovaný alebo dokonca úplne odmietnutý. Ľudstvo však už vstúpilo do nezvratnej éry genetického inžinierstva. Namiesto jednoduchého odmietnutia je potrebné starostlivé zváženie a príprava. Cieľom tejto eseje je dôkladne preskúmať argumenty tých, ktorí sú proti prístupu ku genetickým informáciám (ďalej len „odporcovia“), a kriticky zhodnotiť ich základ. Namiesto toho, aby sme len odmietali prístup ku genetickým informáciám, by bolo žiaduce preskúmať ich pozitívny potenciál a pripraviť sa na novú éru, ktorá nás čaká.
Prvý argument oponentov je založený na predpoklade, že genetický determinizmus alebo genetický redukcionizmus nie je pravdivý. Tvrdia, že nepresné predpovede alebo varovania založené na genetických informáciách môžu mať vážne nepriaznivé účinky, ako napríklad zníženie vôle jednotlivca žiť. Napríklad len preto, že človek má špecifický genetický materiál, ktorý môže spôsobiť rakovinu pečene, neznamená, že sa u neho v budúcnosti nevyhnutne vyvinie rakovina pečene. Musíme jasne uznať, že medzi genotypom a fenotypom existuje určitá medzera. Z tohto dôvodu má genetické testovanie často povahu sebanaplňujúceho sa proroctva. Sebanaplňujúce sa proroctvo sa vzťahuje na jav, keď viera, že sa proroctvo splní, v skutočnosti spôsobí, že sa toto proroctvo prejaví v realite. To znamená, že opisuje situáciu, keď človeka po prijatí výsledkov poradenstva naznačujúcich vysokú pravdepodobnosť vzniku rakoviny pečene v budúcnosti premôže šok a úzkosť, čo nakoniec vedie k skutočnému vzniku rakoviny pečene. Okrem toho, aj keď sa rakovina pečene nevyvinie, človek môže žiť v neustálej úzkosti. Ak má pocit, že nie sú k dispozícii žiadne preventívne opatrenia alebo liečba, mohol by stratiť vôľu žiť.
Tvrdenie, že genetická informácia sama o sebe spôsobuje psychickú tieseň alebo stratu vôle žiť, je však vzhľadom na fakty iba prehnanou interpretáciou. Podľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) sa celoživotná pravdepodobnosť vzniku rakoviny u ľudí na celom svete odhaduje na približne 25 % a približne 16.7 % úmrtí na celom svete je spôsobených rakovinou. Môžeme povedať, že ľudia vystavení takejto štatistike okamžite upadajú do úzkosti a strácajú vôľu žiť od dnešného dňa? Ako tvrdia odporcovia, genetický determinizmus alebo genetický redukcionizmus nie sú pravdivé. Genetická informácia nám môže poskytnúť iba varovania o potenciáli budúcich ochorení; nikdy nefunguje ako proroctvo. Len preto, že niekto je nositeľom genetického faktora, ktorý môže spôsobiť rakovinu pečene, neznamená to, že okamžite vstúpi do štádia progresie rakoviny pečene. Navyše, koncept sebanaplňujúceho sa proroctva nemá vedeckú presvedčivosť. Napríklad, keď porovnávame niekoho, u koho je diagnostikované vysoké riziko rakoviny pečene a kto prestane piť, aby jej predišiel, s niekým, u koho sa na základe genetických informácií predpokladá nízke riziko a ktorý v pití pokračuje, môžeme definitívne tvrdiť, že sebanaplňujúce sa proroctvo bude fungovať a spôsobí, že prvé menované bude vykazovať vyššiu mieru výskytu? Naopak, prístup ku genetickým informáciám nám umožňuje proaktívnejšie navrhovať a riadiť naše zdravie. Začať so starostlivosťou o zdravie až po nástupe choroby je príliš neskoro. V dobe, keď čoraz viac ľudí cvičí, drží diéty, prestáva fajčiť a zdržiava sa alkoholu, je otázne, či genetické informácie, ktoré varujú pred budúcimi rizikami chorôb, skutočne podkopávajú vôľu jednotlivcov žiť a vrhajú ich do úzkosti. Potenciál personalizovanej medicíny založenej na genetických informáciách na zlepšenie ľudského života ďaleko prevyšuje úzkosť zo sebanaplňujúcich sa proroctiev údajne spôsobených genetickými informáciami.
Druhou obavou, ktorú odporcovia vyjadrujú, je strach z narušenia súkromia. Ľudský genóm obsahuje nielen súčasný stav jednotlivca, ale aj celý jeho plán do budúcnosti. Na rozdiel od konvenčných lekárskych záznamov, ktoré odrážajú iba minulý stav pacienta, genetická informácia kódovaná v molekulách DNA zahŕňa aj budúce charakteristiky jednotlivca. Okrem toho genetickú informáciu jednotlivca nemožno definitívne považovať za čisto súkromný majetok. Je to preto, že genetická informácia jednotlivca zdieľa aj významnú časť genetickej informácie členov jeho rodiny. Preto, ak sa zverejní genetická informácia jednotlivca, existuje možnosť, že sa automaticky zverejní aj genetická informácia jeho rodiny. Z tohto dôvodu existuje názor, že každý jednotlivec má „právo nevedieť“ o ľudskom genóme.
Svojvoľné zverejnenie genetických informácií bez súhlasu rodiny by samozrejme mohlo predstavovať jasné narušenie súkromia rodiny. Avšak odmietnutie prístupu jednotlivca k jeho vlastným genetickým informáciám na základe potenciálneho narušenia súkromia rodiny alebo argumentu, že genetické informácie nie sú výhradným súkromným vlastníctvom, je jasným porušením samotného práva na poznanie. Protikladný argument sa, rovnako ako predchádzajúci, odvoláva na sebanaplňujúce sa proroctvo. Naznačuje, že ak sa jeden člen rodiny dozvie o potenciálnom riziku ochorenia prostredníctvom genetických informácií, aj členovia rodiny, ktorí neabsolvovali genetické testovanie, môžu byť zachvátení úzkosťou, čo nakoniec vedie k sebanaplňujúcemu sa proroctvu. Ako však už bolo spomenuté, úzkosť založená na tomto sebanaplňujúcom sa proroctve nemôže slúžiť ako platné ospravedlnenie pre úplné zablokovanie prístupu ku genetickým informáciám. Ak by sa táto logika prijala a prístup ku genetickým informáciám by bol zablokovaný, viedlo by to k protirečivej situácii, keď by sa aj zmienka o samotnej rodinnej anamnéze musela považovať za narušenie súkromia z dôvodu podobnej štruktúry.
Zatiaľ čo prvé dva argumenty opozície boli diskutované na úrovni jednotlivca a člena rodiny, tretí nárok sa týka potenciálu záujmových skupín diskriminovať na základe genetických informácií. Hlavnými príkladmi sú otázky zamestnanosti a poistenia. Odporcovia sa obávajú, že poisťovne by mohli odmietnuť krytie ľuďom so špecifickým genetickým materiálom na základe genetických informácií. Poisťovne však už dlho používajú poistno-matematické tabuľky na posúdenie individuálneho rizika. Zatiaľ čo prípady obmedzeného zápisu do poistenia na základe genetických informácií sa môžu zvýšiť, poistné produkty sa zároveň stanú špecializovanejšími. Jednotlivci si už nebudú musieť kupovať poistenie pre stavy, ktorých vývoj sa na základe ich genetického profilu považuje za menej pravdepodobný. Preto je kontroverzia o diskriminácii na základe genetických informácií v poisťovacích záležitostiach problémom, ktorý možno primerane vyriešiť.
V oblasti zamestnanosti sa objavili obavy, že spoločnosti by mohli vylúčiť schopných uchádzačov z zamestnania na základe genetických chýb s odvolaním sa na možné budúce zdravotné problémy. V Južnej Kórei už boli predzamestnanecké zdravotné prehliadky zrušené z dôvodu obáv, že spôsobujú diskrimináciu v zamestnaní. Požadovanie genetických informácií počas fázy prijímania do zamestnania by jednoznačne predstavovalo nezákonné konanie. Avšak, či by spoločnosti požadujúce genetické informácie po prijatí do zamestnania mohli byť problematické, si vyžaduje dôkladnejšie zváženie. Je to preto, že požadovanie genetických informácií naznačuje, že spoločnosť sa zameriava na budúci zdravotný stav zamestnanca, a nie na jeho súčasný zdravotný stav. Ak existujú spoločnosti, ktoré sa snažia vylúčiť uchádzačov, ktorých budúce zdravie je neisté kvôli problémom s genetickými informáciami, mohol by skutočne existovať ideálny kandidát, ktorý má genetické informácie naznačujúce nulové riziko všetkých chorôb, ktoré spoločnosť požaduje, a zároveň má požadované schopnosti? Z pohľadu spoločnosti, ak by mala na výber medzi kandidátom s vynikajúcimi budúcimi zdravotnými vyhliadkami, ale bez schopností, a kandidátom s neistým budúcim zdravím, ale vynikajúcimi schopnosťami, bolo by racionálnejšie vybrať si druhého kandidáta a potom posilniť úpravy pracovného rozvrhu a programy riadenia zdravia. Inými slovami, spoločnosti sa s väčšou pravdepodobnosťou rozhodnú využiť genetické informácie svojich zamestnancov ako opatrenie na zvýšenie efektivity práce. Zrušenie pracovných ponúk na základe genetických informácií môže byť v skutočnosti kontraproduktívne pre záujmy spoločnosti. Hoci je potenciál diskriminácie na základe genetických informácií v poisťovníctve a zamestnaní reálny, existujú praktické riešenia a je nepravdepodobné, že tieto problémy dosiahnu úroveň, ktorá by otriasla samotnými základmi spoločnosti.
Počas diskusií o poistení a zamestnanosti však vyvstáva zásadnejšia otázka: ako riešiť inherentnú nerovnováhu geneticky podmienených vlastností. Ide o zložitú oblasť spojenú so sociálnou spravodlivosťou a distribučnými štruktúrami, ktorú nie je ľahké vyriešiť. Treba sa vyhnúť perspektíve, ktorá za túto nerovnováhu obviňuje genetické inžinierstvo. Odporcovia, hoci uznávajú, že genetický redukcionizmus nie je pravdivý, niekedy odhaľujú iróniu toho, že sami prejavujú genetické redukcionistické myslenie. Hoci je pravda, že gény významne ovplyvňujú jednotlivcov, skutočnosť, že prostredie a iné faktory majú rovnako dôležitý vplyv, už bola preukázaná prostredníctvom rôznych štúdií na identických dvojčatách. Pripisovanie talentu jednotlivca výlučne genetike znižuje jeho osobné úsilie a okolité okolnosti. Podobne aj vysvetľovanie zdravotného stavu výlučne genetikou bez zohľadnenia vplyvov životného štýlu je genetickým redukcionistickým zmýšľaním.
Éra genetického inžinierstva už v konečnom dôsledku nastala a táto zmena je nezvratná. V budúcej spoločnosti bude prístup k osobným genetickým informáciám čoraz bežnejší. Preto namiesto zakazovania prístupu ku genetickým informáciám z neurčitého strachu by postoj juhokórejských občanov, ktorý sa zhoduje s trendom éry genetického inžinierstva, mal byť aktívne využívanie genetických informácií na posilnenie riadenia osobného zdravia a vytvorenie vhodných mechanizmov sociálneho rozdelenia pre tých, ktorí zažívajú genetické nešťastie. Tento prístup bude slúžiť ako kľúčový základ pre ľudstvo, aby mohlo stabilnejšie navrhovať a reagovať na budúcnosť uprostred vĺn zmien.
