В этой статье я рассмотрю исторические дебаты и этические вопросы, связанные с генной инженерией и евгеникой, и предложу план ограниченного внедрения этих технологий.

История и проблемы евгеники

Евгеника — это раздел прикладной генетики, возникший с целью «улучшения» генетических характеристик человечества и сформировавшийся в конце XIX века. Применительно к людям евгеника обычно подразумевала различие между «превосходными генетическими признаками» и «неполноценными генетическими признаками», что приводило к попыткам стимулировать воспроизводство первых или подавлять воспроизводство вторых. Здесь под «превосходными генетическими признаками» обычно подразумевалось отсутствие физических или умственных дефектов, и на этой основе в различных странах предлагались и осуществлялись дискриминационные меры, процедуры стерилизации, меры контроля рождаемости и другие принудительные действия.
Неприятие евгеники в значительной степени связано с крайними примерами нацистской Германии. Нацисты определяли «высшие родословные» на основе определенных физических характеристик и стремились распространять их посредством таких программ, как «Лебенсборн». Подобная политика привела к нарушениям прав человека и геноциду, наглядно демонстрируя, что евгеника сама по себе может быть использована как идеология расовой дискриминации и насилия. Критерии той эпохи не основывались на объективных научных данных, а в значительной степени опирались на социальные предрассудки и идеологию.
Другая связанная с этим концепция, социальный дарвинизм, применяет эволюционные идеи Дарвина к социальной теории, рассматривая «выживание сильнейших» или «конкуренцию» как движущие силы социального прогресса. Однако это заблуждение, которое напрямую переносит принцип естественного отбора в социальные и этические суждения, и иногда используется как оправдание жестокой борьбы. На самом деле, на протяжении истории было много случаев, когда подобные теории использовались в качестве обоснования для исключения или угнетения уязвимых слоёв населения.
Для предотвращения злоупотребления евгеникой необходимо уточнить само понятие и предпринять усилия по искоренению социальных предрассудков. С середины XX века некоторые биологи сохранили термин «евгеника», выступая за подход, основанный на научных данных и свободный от предвзятости по признакам расы, класса или пола. Размышляя о том, как евгеника использовалась в прошлом для оправдания социальных предрассудков, возникло движение за ограничение применения генетических знаний гуманитарными целями, а именно, профилактикой и лечением заболеваний. Последующие достижения в области генной инженерии привели к обсуждению «новой евгеники», которая поднимает как технологические возможности, так и этические риски.

Потенциал генной инженерии и предложения по регулированию

Достижения в области генной инженерии открывают позитивные возможности, такие как лечение заболеваний и продление продолжительности жизни человека. Однако существуют и серьезные опасения, что использование той же технологии для искусственного изменения индивидуальных характеристик может привести к серьезным проблемам, таким как социальная дискриминация, нарушение идентичности и потеря генетического разнообразия. Сторонники подчеркивают преимущества этой технологии, в то время как противники предупреждают, что подобные технологии могут усугубить неравенство и подорвать человеческое достоинство.
Моя позиция такова: учитывая серьезное осознание мною этических и социальных рисков генной инженерии, ее не следует поспешно разрешать повсеместно. Однако я не считаю необходимым полностью исключать возможность использования генной инженерии для лечения заболеваний. Поэтому я предлагаю «ограниченное разрешение» в качестве компромисса между позициями «за» и «против». В частности, генная инженерия должна быть строго ограничена лечением и профилактикой генетических расстройств или неизлечимых заболеваний.
Основная обеспокоенность противников заключается в том, что после разработки технологии может возникнуть желание целенаправленно создавать людей с «превосходными генетическими характеристиками». Если такая технология будет коммерциализирована, а доступ к ней будет распределен неравномерно, существует риск того, что генетически «улучшенная» группа меньшинства сформирует правящий класс, тем самым усугубив социальное неравенство. Кроме того, нельзя игнорировать возможность утраты уникальной идентичности человека и генетического разнообразия человеческих популяций.
Для предотвращения этого необходимы строгие правила на национальном уровне. Предлагаемые принципы следующие: Во-первых, генная инженерия должна быть разрешена только для лечения и профилактики заболеваний, в то время как ее использование для избирательного улучшения — например, «повышения работоспособности» или манипулирования внешностью или интеллектом — должно быть запрещено. Во-вторых, пренатальное тестирование и предоставление генетической информации должны предлагаться только по запросу родителей, и родителям должна быть предоставлена ​​возможность выбирать стратегии лечения и реагирования на основе этой информации. Это минимальная гарантия предотвращения принудительных решений или скрининга, проводимого государством.
Тематические исследования наглядно демонстрируют, что пары или отдельные лица могут приходить к различным выводам относительно генетической информации и вариантов лечения. Например, некоторые могут отказаться от пренатального тестирования и найти удовлетворение в выборе жизни с ребенком-инвалидом, в то время как в других случаях родители могут рассмотреть возможность пренатального тестирования после того, как пережили крайние страдания и короткую жизнь ребенка, родившегося с неизлечимым генетическим заболеванием. Ярким примером является дистрофический буллезный эпидермолиз (БЭ), тяжелое генетическое заболевание, вызванное дефицитом необходимого фибриллина, при котором даже малейший контакт может вызвать волдыри и необратимое повреждение кожи, потенциально приводящее к болезненному и смертельному исходу. Учитывая эту реальность, выбор родителей и предоставление информации являются крайне деликатными вопросами, которые должны учитывать различные суждения каждого человека.
Наконец, правительство должно постоянно контролировать и регулировать технологии генной инженерии, чтобы предотвратить их неправомерное использование в целях «улучшения». Такое регулирование должно включать обеспечение прозрачности как на этапах исследований, так и на этапах коммерциализации, рассмотрение этическими комитетами, а также меры по строгому ограничению масштабов и условий использования технологий правовыми средствами. Кроме того, необходимо международное сотрудничество, чтобы предотвратить ситуацию, когда ослабление регулирования в одной стране приводит к внедрению и неправомерному использованию таких технологий в других странах.
В заключение следует отметить, что генная инженерия должна использоваться в первую очередь для облегчения страданий, вызванных неизлечимыми и генетическими заболеваниями, а избирательное улучшение человеческих способностей должно быть, в принципе, запрещено. С этой целью предоставление пренатального тестирования должно быть ограничено в рамках уважения права родителей на доступ к информации и их права выбора, а злоупотребление технологией должно предотвращаться посредством строгого регулирования и надзора на национальном уровне. Применяя генную инженерию в таком ограниченном режиме и совершенствуя соответствующие системы, мы можем использовать преимущества технологии, минимизируя при этом этические и социальные проблемы.