W tym wpisie na blogu przyjrzymy się wrażliwości informacji genetycznych i zakresowi ich udostępniania, dogłębnie analizując złożone przyczyny, dla których prawo do ochrony prywatności jest sprzeczne z prawem do wiedzy na temat własnego stanu zdrowia.
Co by było, gdyby istniało społeczeństwo, w którym całe życie noworodka można by przewidzieć na podstawie jednej kropli krwi, a jednostki oceniano wyłącznie na podstawie ich informacji genetycznej? Wraz z szybkim postępem inżynierii genetycznej, współczesne społeczeństwo wkracza w erę, w której – podobnie jak w świecie przedstawionym w filmie „Gattaca” – jedna kropla krwi może ujawnić całą informację genetyczną, umożliwiając przewidywanie długości życia lub prawdopodobieństwa wystąpienia chorób na podstawie tych danych. W niedalekiej przyszłości jest wysoce prawdopodobne, że społeczeństwa wdrożą spersonalizowaną medycynę lub wczesną profilaktykę chorób z wykorzystaniem takich informacji genetycznych. Jednak właśnie dlatego, że dostęp do informacji genetycznej danej osoby niesie ze sobą istotny potencjał etyczny i dyskryminacyjny, wiele osób wyraża pogląd, że dostęp do informacji genetycznej powinien być regulowany, a nawet całkowicie zakazany. Niemniej jednak ludzkość wkroczyła już w nieodwracalną erę inżynierii genetycznej. Zamiast prostego odrzucenia, konieczne jest staranne rozważenie i przygotowanie. Niniejszy esej ma na celu skrupulatne przeanalizowanie argumentów przeciwników dostępu do informacji genetycznej (zwanych dalej „przeciwnikami”) i krytyczną ocenę ich podstaw. Zamiast po prostu odmawiać dostępu do informacji genetycznej, należałoby zbadać jej potencjalne pozytywne zastosowania i przygotować się na nową erę, która nas czeka.
Pierwszy argument przeciwników opiera się na założeniu, że determinizm genetyczny lub redukcjonizm genetyczny są nieprawdziwe. Twierdzą oni, że niedokładne przewidywania lub ostrzeżenia oparte na informacjach genetycznych mogą mieć poważne negatywne skutki, takie jak osłabienie woli życia. Na przykład, samo posiadanie przez daną osobę określonego materiału genetycznego, który może powodować raka wątroby, nie oznacza, że dana osoba nieuchronnie zachoruje na raka wątroby w przyszłości. Musimy jasno uznać, że istnieje pewna luka między genotypem a fenotypem. Z tego powodu testy genetyczne często mają charakter samospełniającej się przepowiedni. Samospełniająca się przepowiednia odnosi się do zjawiska, w którym przekonanie o spełnieniu się przepowiedni faktycznie powoduje jej urzeczywistnienie. Innymi słowy, opisuje sytuację, w której osoba po otrzymaniu wyników terapii wskazujących na wysokie prawdopodobieństwo zachorowania na raka wątroby w przyszłości, ogarnia szok i lęk, co ostatecznie prowadzi do faktycznego wystąpienia raka wątroby. Co więcej, nawet jeśli rak wątroby się nie rozwinie, osoba ta może żyć w ciągłym lęku. Jeśli czują, że nie ma dla nich dostępnych środków zapobiegawczych ani metod leczenia, mogą stracić wolę życia.
Jednakże twierdzenie, że sama informacja genetyczna powoduje stres psychiczny lub utratę woli życia, jest w świetle faktów jedynie nadinterpretacją. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) prawdopodobieństwo zachorowania na raka w ciągu życia u ludzi na całym świecie szacuje się na około 25%, a około 16.7% zgonów na świecie jest spowodowanych rakiem. Czy możemy powiedzieć, że osoby narażone na takie statystyki natychmiast popadają w lęk i tracą wolę życia, począwszy od dziś? Jak twierdzą przeciwnicy, determinizm genetyczny lub redukcjonizm genetyczny nie są prawdziwe. Informacja genetyczna może jedynie ostrzegać nas przed potencjalnymi przyszłymi chorobami; nigdy nie funkcjonuje jako proroctwo. To, że ktoś jest nosicielem czynnika genetycznego, który może powodować raka wątroby, nie oznacza, że od razu wchodzi w stadium progresji raka wątroby. Co więcej, koncepcja samospełniającego się proroctwa nie ma uzasadnienia naukowego. Na przykład, porównując osobę z wysokim ryzykiem raka wątroby, która rzuca picie, aby zapobiec chorobie, z osobą o niskim ryzyku na podstawie informacji genetycznej, która kontynuuje picie, czy możemy definitywnie stwierdzić, że zadziała samospełniająca się przepowiednia, powodując, że ta pierwsza będzie wykazywać wyższy wskaźnik zapadalności? Z drugiej strony, dostęp do informacji genetycznej pozwala nam projektować i zarządzać naszym zdrowiem bardziej proaktywnie. Rozpoczęcie zarządzania zdrowiem dopiero po wystąpieniu choroby jest zbyt późno. W erze, w której coraz więcej osób ćwiczy, stosuje diety, rzuca palenie i powstrzymuje się od alkoholu, wątpliwe jest, czy informacje genetyczne ostrzegające przed przyszłym ryzykiem chorób rzeczywiście osłabiają wolę życia i wpędzają ludzi w lęk. Potencjał spersonalizowanej medycyny opartej na informacji genetycznej w celu poprawy jakości życia znacznie przewyższa lęk przed samospełniającymi się przepowiedniami rzekomo wywoływanymi przez informacje genetyczne.
Drugą obawą podnoszoną przez przeciwników jest obawa przed naruszeniem prywatności. Ludzki genom zawiera nie tylko aktualny stan danej osoby, ale także cały jej plan na przyszłość. W przeciwieństwie do konwencjonalnej dokumentacji medycznej, która odzwierciedla jedynie przeszłe schorzenie pacjenta, informacja genetyczna zakodowana w cząsteczkach DNA obejmuje przyszłe cechy danej osoby. Co więcej, informacji genetycznej danej osoby nie można definitywnie uznać za czysto prywatną własność. Wynika to z faktu, że informacja genetyczna danej osoby zawiera również znaczną część informacji genetycznej członków jej rodziny. Dlatego też, jeśli informacja genetyczna danej osoby zostanie ujawniona, istnieje możliwość, że informacja genetyczna jej rodziny również zostanie automatycznie ujawniona. Z tego powodu istnieje pogląd, że każda osoba ma „prawo do niewiedzy” na temat ludzkiego genomu.
Oczywiście, arbitralne ujawnianie informacji genetycznych bez zgody rodziny może stanowić wyraźne naruszenie jej prywatności. Jednakże odmowa dostępu do własnych informacji genetycznych w oparciu o potencjalne naruszenie prywatności rodziny lub argument, że informacje genetyczne nie stanowią wyłącznej własności prywatnej, stanowi wyraźne naruszenie prawa do poznania samego siebie. Argument przeciwny, podobnie jak poprzedni, odwołuje się do samospełniającej się przepowiedni. Sugeruje on, że jeśli jeden członek rodziny dowie się o potencjalnym ryzyku choroby dzięki informacjom genetycznym, nawet członkowie rodziny, którzy nie przeszli badań genetycznych, mogą poczuć niepokój, co ostatecznie prowadzi do samospełniającej się przepowiedni. Jednakże, jak wspomniano wcześniej, niepokój oparty na tej samospełniającej się przepowiedni nie może służyć jako uzasadnione uzasadnienie całkowitego zablokowania dostępu do informacji genetycznych. Przyjęcie tej logiki i zablokowanie dostępu do informacji genetycznych doprowadziłoby do sprzecznej sytuacji, w której samo wspomnienie historii rodziny musiałoby zostać uznane za naruszenie prywatności ze względu na podobną strukturę.
Podczas gdy dwa pierwsze argumenty opozycji były omawiane na poziomie jednostki i członków rodziny, trzecie dotyczy potencjalnej dyskryminacji ze strony grup interesów ze względu na informacje genetyczne. Kwestie zatrudnienia i ubezpieczeń są tego najlepszym przykładem. Przeciwnicy obawiają się, że firmy ubezpieczeniowe mogą odmówić ubezpieczenia osobom z określonym materiałem genetycznym na podstawie informacji genetycznej. Jednak firmy ubezpieczeniowe od dawna stosują tabele aktuarialne do oceny indywidualnego ryzyka. Chociaż liczba przypadków ograniczonego przystępowania do ubezpieczenia na podstawie informacji genetycznej może wzrosnąć, produkty ubezpieczeniowe staną się jednocześnie bardziej wyspecjalizowane. Osoby nie będą już musiały kupować ubezpieczenia na schorzenia uznawane za mniej prawdopodobne na podstawie ich profilu genetycznego. Dlatego też kontrowersje dotyczące dyskryminacji ze względu na informacje genetyczne w sprawach ubezpieczeniowych stanowią problem, który można odpowiednio rozwiązać.
W kontekście zatrudnienia pojawiły się obawy, że firmy mogą wykluczać zdolnych kandydatów z procesu rekrutacji ze względu na wady genetyczne, powołując się na potencjalne problemy zdrowotne. W Korei Południowej badania lekarskie przed zatrudnieniem zostały już zniesione z powodu obaw, że mogą one powodować dyskryminację w zatrudnieniu. Wymaganie informacji genetycznych na etapie rekrutacji byłoby ewidentnie niezgodne z prawem. Należy jednak dokładniej rozważyć, czy żądanie informacji genetycznych przez firmy po zatrudnieniu może być problematyczne. Wynika to z faktu, że żądanie informacji genetycznych sugeruje, że firma koncentruje się na przyszłym stanie zdrowia pracownika, a nie na jego obecnym stanie zdrowia. Jeśli istnieją firmy, które starają się wykluczać kandydatów, których przyszły stan zdrowia jest niepewny ze względu na problemy genetyczne, czy idealny kandydat, posiadający informacje genetyczne wskazujące na zerowe ryzyko zachorowania na wszystkie choroby wymagane przez firmę, a jednocześnie posiadający pożądane umiejętności, mógłby w ogóle istnieć? Z perspektywy firmy, mając do wyboru kandydata o doskonałych perspektywach zdrowotnych, ale o niskich kwalifikacjach, a kandydata o niepewnym stanie zdrowia, ale o wybitnych kwalifikacjach, bardziej racjonalne byłoby wybranie tego drugiego, a następnie wzmocnienie dostosowania harmonogramu pracy i programów zarządzania zdrowiem. Innymi słowy, firmy chętniej wykorzystują informacje genetyczne swoich pracowników jako środek socjalny w celu zwiększenia wydajności pracy. Anulowanie ofert pracy opartych na informacjach genetycznych może w rzeczywistości przynieść firmie efekt odwrotny do zamierzonego. Chociaż potencjalne ryzyko dyskryminacji ze względu na informacje genetyczne w ubezpieczeniach i zatrudnieniu jest realne, istnieją praktyczne rozwiązania, a problemy te raczej nie osiągną poziomu, który zachwieje fundamentami społeczeństwa.
Jednak podczas dyskusji o ubezpieczeniach i zatrudnieniu pojawia się bardziej fundamentalne pytanie: jak zaradzić wrodzonej nierównowadze cech uwarunkowanych genetycznie. Jest to złożona dziedzina związana ze sprawiedliwością społeczną i strukturami dystrybucji, niełatwa do rozwiązania. Należy unikać perspektywy obwiniającej inżynierię genetyczną za tę nierównowagę. Przeciwnicy, przyznając, że redukcjonizm genetyczny nie jest prawdziwy, czasami ujawniają ironię własnego myślenia redukcjonistycznego. Chociaż prawdą jest, że geny znacząco wpływają na jednostki, fakt, że środowisko i inne czynniki wywierają równie istotny wpływ, został już wykazany w różnych badaniach na bliźniętach jednojajowych. Przypisywanie talentów jednostki wyłącznie genetyce umniejsza jej osobisty wysiłek i otaczające ją okoliczności. Podobnie, wyjaśnianie stanu zdrowia wyłącznie genetyką bez uwzględnienia wpływu stylu życia jest również redukcjonistycznym sposobem myślenia o charakterze genetycznym.
Ostatecznie era inżynierii genetycznej już nadeszła, a ta zmiana jest nieodwracalna. W przyszłym społeczeństwie dostęp do osobistych informacji genetycznych będzie coraz powszechniejszy. Dlatego też, zamiast ograniczać dostęp do informacji genetycznych z powodu niejasnego strachu, obywatele Korei Południowej, zgodnie z nurtem ery inżynierii genetycznej, będą aktywnie wykorzystywać informacje genetyczne do wzmocnienia osobistego zarządzania zdrowiem i ustanowienia odpowiednich mechanizmów dystrybucji społecznej dla osób doświadczających nieszczęścia genetycznego. Takie podejście będzie stanowić kluczowy fundament dla ludzkości, aby móc projektować przyszłość i reagować na nią w sposób bardziej stabilny w obliczu fal zmian.
