Dette blogginnlegget undersøker sensitiviteten til genetisk informasjon og omfanget av deling av den, og går i dybden på de komplekse årsakene til at retten til å beskytte ens privatliv er i konflikt med retten til å vite om sin egen helseinformasjon.
Hva om det fantes et samfunn der hele en nyfødts liv kunne forutsies fra en enkelt dråpe blod, og individer ble evaluert utelukkende basert på deres genetiske informasjon? Med den raske utviklingen av genteknologi i dag, når det moderne samfunnet også en æra der, i likhet med verden skildret i filmen «Gattaca», en enkelt dråpe blod kan avsløre all genetisk informasjon, noe som muliggjør forutsigelser om levetid eller sannsynligheten for sykdomsutbrudd basert på disse dataene. I nær fremtid er det høyst sannsynlig at vi vil se samfunn implementere personlig medisin eller tidlig sykdomsforebygging ved hjelp av slik genetisk informasjon. Men nettopp fordi tilgang til et individs genetiske informasjon medfører et betydelig potensial for etiske spørsmål og diskriminerende bekymringer, uttrykker mange mennesker synspunktet om at tilgang til genetisk informasjon bør reguleres eller til og med motarbeides fullstendig. Likevel har menneskeheten allerede gått inn i den irreversible æraen for genteknologi. I stedet for enkel avvisning er nøye vurdering og forberedelse nødvendig. Dette essayet tar sikte på å grundig undersøke argumentene til de som motsetter seg tilgang til genetisk informasjon (heretter referert til som «motstanderne») og kritisk evaluere deres grunnlag. I stedet for bare å avvise tilgang til genetisk informasjon, ville det være mer ønskelig å utforske dens positive potensielle anvendelser og forberede seg på den nye æraen som ligger foran oss.
Motstandernes første argument er basert på premisset om at genetisk determinisme eller genetisk reduksjonisme ikke er sant. De hevder at unøyaktige spådommer eller advarsler basert på genetisk informasjon kan ha alvorlige bivirkninger, som å svekke en persons livsvilje. For eksempel, bare fordi en person har et spesifikt genetisk materiale som kan forårsake leverkreft, betyr det ikke at personen uunngåelig vil utvikle leverkreft i fremtiden. Vi må tydelig erkjenne at det finnes et visst gap mellom genotype og fenotype. Av denne grunn har genetisk testing ofte karakteren av en selvoppfyllende profeti. En selvoppfyllende profeti refererer til fenomenet der troen på at en profeti vil gå i oppfyllelse faktisk fører til at profetien manifesterer seg i virkeligheten. Det vil si at den beskriver en situasjon der en person, etter å ha mottatt rådgivningsresultater som indikerer en høy sannsynlighet for å utvikle leverkreft i fremtiden, blir overveldet av sjokk og angst, noe som til slutt fører til den faktiske utbruddet av leverkreft. Videre, selv om leverkreft ikke utvikler seg, kan personen leve under konstant angst. Hvis de føler at det ikke finnes forebyggende tiltak eller behandlinger tilgjengelig, kan de miste livsviljen.
Påstanden om at genetisk informasjon alene forårsaker psykisk lidelse eller tap av livslyst er imidlertid, i lys av fakta, bare en overfortolkning. Ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO) er sannsynligheten for å utvikle kreft i løpet av livet for mennesker over hele verden anslått til omtrent 25 %, og omtrent 16.7 % av globale dødsfall skyldes kreft. Kan vi si at folk som utsettes for slik statistikk umiddelbart faller inn i angst og mister livslysten fra og med i dag? Som motstandere hevder, er genetisk determinisme eller genetisk reduksjonisme ikke sann. Genetisk informasjon kan bare gi oss advarsler om potensialet for fremtidige sykdommer; den fungerer aldri som en profeti. Bare fordi noen bærer en genetisk faktor som kan forårsake leverkreft, betyr det ikke at de umiddelbart går inn i progresjonsstadiet av leverkreft. Dessuten mangler konseptet med selvoppfyllende profeti vitenskapelig overbevisningskraft. For eksempel, når vi sammenligner noen som er diagnostisert med høy risiko for leverkreft som slutter å drikke for å forhindre det, og noen som genetisk informasjon vurderer å ha lav risiko som fortsetter å drikke, kan vi definitivt hevde at selvoppfyllende profeti vil fungere, noe som fører til at førstnevnte viser en høyere forekomstrate? Omvendt lar tilgang til genetisk informasjon oss designe og styre helsen vår mer proaktivt. Det er for sent å starte helsestyring først etter at sykdommen har startet. I en tid der flere mennesker trener, slanker seg, slutter å røyke og avstår fra alkohol, er det tvilsomt om genetisk informasjon som advarer om fremtidige sykdomsrisikoer virkelig undergraver individers livsvilje og kaster dem ut i angst. Potensialet for personlig medisin basert på genetisk informasjon til å forbedre menneskers liv oppveier langt angsten fra selvoppfyllende profetier som angivelig er forårsaket av genetisk informasjon.
Den andre bekymringen som motstanderne reiser er frykten for krenkelse av personvernet. Det menneskelige genom inneholder ikke bare et individs nåværende tilstand, men også hele deres plan for fremtiden. I motsetning til konvensjonelle pasientjournaler, som bare gjenspeiler en pasients tidligere tilstand, omfatter den genetiske informasjonen som er kodet i DNA-molekyler et individs fremtidige egenskaper. Videre kan ikke et individs genetiske informasjon definitivt anses som ren privat eiendom. Dette er fordi et individs genetiske informasjon også deler en betydelig del av den genetiske informasjonen til familiemedlemmene. Derfor, hvis et individs genetiske informasjon blir avslørt, er det en mulighet for at familiens genetiske informasjon også automatisk vil bli avslørt. Av denne grunn er det en oppfatning at hvert individ har en «rett til ikke å vite» om det menneskelige genomet.
Selvfølgelig kan vilkårlig utlevering av genetisk informasjon uten familiens samtykke utgjøre en klar krenkelse av familiens privatliv. Å nekte en person tilgang til sin egen genetiske informasjon basert på potensiell krenkelse av familiens privatliv eller argumentet om at genetisk informasjon ikke er eksklusiv privat eiendom, er imidlertid et klart brudd på retten til å vite seg selv. Det motsatte argumentet påberoper seg også, i likhet med det forrige, den selvoppfyllende profetien. Det antyder at hvis et familiemedlem får vite om en potensiell sykdomsrisiko gjennom genetisk informasjon, kan selv familiemedlemmer som ikke har gjennomgått genetisk testing bli grepet av angst, noe som til slutt fører til en selvoppfyllende profeti. Som nevnt tidligere kan imidlertid ikke angst basert på denne selvoppfyllende profetien tjene som en gyldig begrunnelse for å fullstendig blokkere tilgangen til genetisk informasjon. Hvis denne logikken ble akseptert og tilgangen til genetisk informasjon ble blokkert, ville det føre til den motstridende situasjonen der selv det å nevne familiehistorie i seg selv måtte anses som en krenkelse av privatlivet på grunn av en lignende struktur.
Mens de to første argumentene fra opposisjonen ble diskutert på individ- og familiemedlemsnivå, gjelder det tredje kravet potensialet for at interessegrupper kan diskriminere basert på genetisk informasjon. Ansettelses- og forsikringsspørsmål er gode eksempler. Motstandere er bekymret for at forsikringsselskaper kan nekte dekning til personer med spesifikt genetisk materiale basert på genetisk informasjon. Forsikringsselskaper har imidlertid lenge brukt aktuarmessige tabeller for å vurdere individuell risiko. Selv om tilfeller av begrenset forsikringsregistrering basert på genetisk informasjon kan øke, vil forsikringsprodukter samtidig bli mer spesialiserte. Enkeltpersoner vil ikke lenger trenge å kjøpe forsikring for tilstander som anses som mindre sannsynlige å utvikle basert på deres genetiske profil. Derfor er kontroversen om diskriminering på grunn av genetisk informasjon i forsikringssaker et problem som kan løses på en tilstrekkelig måte.
Innen arbeidslivet har det vært bekymring for at selskaper kan ekskludere dyktige søkere fra ansettelser basert på genetiske defekter, med henvisning til potensielle fremtidige helseproblemer. I Sør-Korea er helseundersøkelser før ansettelse allerede avskaffet på grunn av bekymring for at de forårsaker diskriminering i arbeidslivet. Å kreve genetisk informasjon i ansettelsesfasen ville åpenbart være ulovlig oppførsel. Hvorvidt selskaper som ber om genetisk informasjon etter ansettelse kan være problematisk, krever imidlertid en nøyere vurdering. Dette er fordi det å be om genetisk informasjon innebærer at selskapet fokuserer på den ansattes fremtidige helsetilstand snarere enn deres nåværende helsetilstand. Hvis det finnes selskaper som søker å ekskludere søkere hvis fremtidige helse er usikker på grunn av problemer med genetisk informasjon, kan det da faktisk eksistere en ideell kandidat som har genetisk informasjon som indikerer null risiko for alle sykdommer selskapet krever, samtidig som den har de ønskede evnene? Fra et selskaps perspektiv, hvis det blir stilt et valg mellom en kandidat med utmerkede fremtidige helseutsikter, men manglende evner, og en kandidat med usikker fremtidig helse, men enestående evner, ville det være mer rasjonelt å velge sistnevnte og deretter styrke justeringer av arbeidsplaner og helseprogrammer. Med andre ord er det mer sannsynlig at selskaper velger å bruke den genetiske informasjonen til sine ansatte som et velferdstiltak for å forbedre arbeidseffektiviteten. Å kansellere jobbtilbud basert på genetisk informasjon kan faktisk være kontraproduktivt for selskapets interesser. Selv om potensialet for diskriminering basert på genetisk informasjon i forsikring og ansettelse er reelt, finnes det praktiske løsninger, og disse problemene vil sannsynligvis ikke nå et nivå som ryster selve samfunnets grunnvoller.
Imidlertid oppstår et mer grunnleggende spørsmål under diskusjoner om forsikring og sysselsetting: hvordan man skal håndtere den iboende ubalansen mellom genetisk bestemte egenskaper. Dette er et komplekst sfære knyttet til sosial rettferdighet og fordelingsstrukturer, som ikke er lett å løse. Perspektivet som skylder på genteknologi for denne ubalansen bør unngås. Motstandere, som erkjenner at genetisk reduksjonisme ikke er sant, avslører noen ganger ironien i å vise genetisk reduksjonistisk tenkning selv. Selv om det er sant at gener påvirker individer betydelig, har det faktum at miljø og andre faktorer har like viktige påvirkninger allerede blitt demonstrert gjennom ulike studier på identiske tvillinger. Å tilskrive et individs talenter utelukkende til genetikk reduserer deres personlige innsats og omgivelsene. På samme måte er det å forklare helsetilstand utelukkende med genetikk uten å ta hensyn til livsstilspåvirkninger også en genetisk reduksjonistisk tankegang.
Til syvende og sist har genteknologiens æra allerede kommet, og denne endringen er irreversibel. I fremtidens samfunn vil tilgang til personlig genetisk informasjon bli stadig mer vanlig. Derfor, i stedet for å forby tilgang til genetisk informasjon av vag frykt, vil holdningen til sørkoreanske borgere, som er i tråd med trenden i genteknologiens æra, være å aktivt bruke genetisk informasjon for å styrke personlig helsehåndtering og etablere passende sosiale distribusjonsmekanismer for de som opplever genetisk ulykke. Denne tilnærmingen vil tjene som et avgjørende grunnlag for menneskeheten til å designe og reagere på fremtiden mer stabilt midt i bølgene av forandring.
