In deze blogpost onderzoeken we de gevoeligheid van genetische informatie en de omvang van de uitwisseling ervan. Er wordt diep ingegaan op de complexe redenen waarom het recht op privacybescherming in conflict is met het recht om kennis te nemen van de eigen gezondheidsinformatie.
Wat als er een samenleving zou bestaan waarin het hele leven van een pasgeborene voorspeld kon worden aan de hand van een enkele druppel bloed, en individuen uitsluitend beoordeeld zouden worden op basis van hun genetische informatie? Met de snelle vooruitgang van genetische manipulatie bereikt de moderne samenleving ook een tijdperk waarin, net als in de film "Gattaca", een enkele druppel bloed alle genetische informatie kan onthullen, waardoor voorspellingen over de levensduur of de kans op het ontstaan van ziekten mogelijk worden op basis van die gegevens. In de nabije toekomst zullen we zeer waarschijnlijk samenlevingen zien die gepersonaliseerde geneeskunde of vroege ziektepreventie implementeren met behulp van dergelijke genetische informatie. Juist omdat toegang tot iemands genetische informatie een aanzienlijk potentieel heeft voor ethische kwesties en discriminatoire zorgen, zijn veel mensen echter van mening dat de toegang tot genetische informatie gereguleerd of zelfs volledig verboden moet worden. Desondanks is de mensheid al het onomkeerbare tijdperk van genetische manipulatie ingegaan. In plaats van simpele afwijzing zijn zorgvuldige overweging en voorbereiding noodzakelijk. Dit essay beoogt de argumenten van degenen die zich verzetten tegen toegang tot genetische informatie (hierna de 'tegenstanders' genoemd) nauwgezet te onderzoeken en hun grondslag kritisch te evalueren. In plaats van de toegang tot genetische informatie simpelweg te weigeren, zou het wenselijker zijn om de positieve toepassingsmogelijkheden ervan te onderzoeken en ons voor te bereiden op het nieuwe tijdperk dat voor ons ligt.
Het eerste argument van de tegenstanders is gebaseerd op de premisse dat genetisch determinisme of genetisch reductionisme niet klopt. Zij stellen dat onnauwkeurige voorspellingen of waarschuwingen op basis van genetische informatie ernstige nadelige effecten kunnen hebben, zoals het verminderen van iemands levenswil. Bijvoorbeeld, het feit dat iemand specifiek genetisch materiaal bezit dat leverkanker kan veroorzaken, betekent niet dat die persoon in de toekomst onvermijdelijk leverkanker zal ontwikkelen. We moeten duidelijk erkennen dat er een zekere kloof bestaat tussen genotype en fenotype. Om deze reden heeft genetische tests vaak het karakter van een self-fulfilling prophecy. Een self-fulfilling prophecy verwijst naar het fenomeen waarbij de overtuiging dat een profetie werkelijkheid zal worden, er daadwerkelijk toe leidt dat die profetie zich in werkelijkheid manifesteert. Dat wil zeggen, het beschrijft een situatie waarin een persoon, na het ontvangen van counselingresultaten die een hoge kans op het ontwikkelen van leverkanker in de toekomst aangeven, overweldigd raakt door shock en angst, wat uiteindelijk leidt tot het daadwerkelijk ontstaan van leverkanker. Bovendien kan de persoon, zelfs als er geen leverkanker ontstaat, onder constante angst leven. Als ze het gevoel hebben dat er geen preventieve maatregelen of behandelingen beschikbaar zijn, kan het zijn dat ze hun levenslust verliezen.
De bewering dat genetische informatie alleen psychisch leed of verlies van levenswil veroorzaakt, is echter, gezien de feiten, slechts een overinterpretatie. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) wordt de kans om kanker te ontwikkelen voor mensen wereldwijd geschat op ongeveer 25%, en ongeveer 16.7% van de sterfgevallen wereldwijd is te wijten aan kanker. Kunnen we zeggen dat mensen die aan dergelijke statistieken worden blootgesteld, onmiddellijk angstig worden en vanaf vandaag hun levenswil verliezen? Zoals tegenstanders beweren, is genetisch determinisme of genetisch reductionisme niet waar. Genetische informatie kan ons alleen waarschuwen voor de mogelijkheid van toekomstige ziekten; het functioneert nooit als een profetie. Dat iemand een genetische factor draagt die leverkanker kan veroorzaken, betekent niet dat hij of zij onmiddellijk in de progressiefase van leverkanker terechtkomt. Bovendien mist het concept van self-fulfilling prophecy wetenschappelijke overtuigingskracht. Wanneer we bijvoorbeeld iemand vergelijken met een hoog risico op leverkanker die stopt met drinken om het te voorkomen, en iemand die op basis van genetische informatie een laag risico heeft en blijft drinken, kunnen we dan definitief stellen dat self-fulfilling prophecy zal werken, waardoor de eerste een hogere incidentie vertoont? Omgekeerd stelt toegang tot genetische informatie ons in staat om onze gezondheid proactiever te ontwerpen en te beheren. Pas beginnen met gezondheidsmanagement nadat de ziekte zich heeft gemanifesteerd, is te laat. In een tijdperk waarin meer mensen sporten, diëten, stoppen met roken en zich onthouden van alcohol, is het de vraag of genetische informatie die waarschuwt voor toekomstige ziekterisico's de levenslust van individuen werkelijk ondermijnt en hen angstig maakt. De potentie van gepersonaliseerde geneeskunde op basis van genetische informatie om het menselijk leven te verbeteren, weegt veel zwaarder dan de angst die ontstaat door self-fulfilling prophecies die naar verluidt door genetische informatie worden veroorzaakt.
De tweede zorg die tegenstanders aanvoeren, is de angst voor inbreuk op de privacy. Het menselijk genoom bevat niet alleen de huidige toestand van een individu, maar ook zijn of haar volledige blauwdruk voor de toekomst. In tegenstelling tot conventionele medische dossiers, die alleen de vroegere toestand van een patiënt weergeven, omvat de genetische informatie die in DNA-moleculen is gecodeerd, de toekomstige kenmerken van een individu. Bovendien kan de genetische informatie van een individu niet definitief als puur privébezit worden beschouwd. Dit komt doordat de genetische informatie van een individu ook een aanzienlijk deel van de genetische informatie van zijn of haar familieleden deelt. Als de genetische informatie van een individu wordt vrijgegeven, bestaat daarom de mogelijkheid dat de genetische informatie van zijn of haar familie ook automatisch wordt vrijgegeven. Om deze reden is er een opvatting dat elk individu het 'recht om niet te weten' heeft over het menselijk genoom.
Natuurlijk zou het willekeurig vrijgeven van genetische informatie zonder toestemming van de familie een duidelijke inbreuk op de privacy van de familie kunnen vormen. Het ontzeggen van toegang tot iemands eigen genetische informatie op basis van een mogelijke inbreuk op de privacy van de familie of het argument dat genetische informatie geen exclusief privébezit is, is echter een duidelijke schending van het recht om te weten zelf. Het tegenovergestelde argument beroept zich, net als het vorige, op de self-fulfilling prophecy. Het suggereert dat als één familielid via genetische informatie op de hoogte raakt van een potentieel ziekterisico, zelfs familieleden die geen genetische tests hebben ondergaan, door angst kunnen worden gegrepen, wat uiteindelijk leidt tot een self-fulfilling prophecy. Zoals eerder vermeld, kan angst op basis van deze self-fulfilling prophecy echter geen geldige rechtvaardiging vormen voor het volledig blokkeren van de toegang tot genetische informatie. Als deze logica zou worden geaccepteerd en de toegang tot genetische informatie zou worden geblokkeerd, zou dit leiden tot de tegenstrijdige situatie waarin zelfs het vermelden van de familiegeschiedenis zelf als een inbreuk op de privacy zou moeten worden beschouwd vanwege een vergelijkbare structuur.
Hoewel de eerste twee argumenten van de oppositie werden besproken op individueel en gezinsniveau, betreft de derde bewering de mogelijkheid dat belangengroepen discrimineren op basis van genetische informatie. Werkgelegenheid en verzekeringskwesties zijn hier voorbeelden van. Tegenstanders maken zich zorgen dat verzekeringsmaatschappijen dekking zouden kunnen weigeren aan mensen met specifiek genetisch materiaal op basis van genetische informatie. Verzekeringsmaatschappijen gebruiken echter al lang actuariële tabellen om het individuele risico te beoordelen. Hoewel het aantal gevallen van beperkte verzekeringsinschrijving op basis van genetische informatie kan toenemen, zullen verzekeringsproducten tegelijkertijd gespecialiseerder worden. Personen hoeven geen verzekering meer af te sluiten voor aandoeningen waarvan de kans op ontwikkeling op basis van hun genetisch profiel als minder groot wordt beschouwd. De controverse over discriminatie op basis van genetische informatie in verzekeringszaken is daarom een probleem dat adequaat kan worden opgelost.
Op het gebied van werkgelegenheid zijn er zorgen geuit dat bedrijven capabele sollicitanten van de arbeidsmarkt zouden kunnen uitsluiten op basis van genetische afwijkingen, met als reden mogelijke toekomstige gezondheidsproblemen. In Zuid-Korea zijn gezondheidscontroles vóór indiensttreding al afgeschaft vanwege de bezorgdheid dat ze discriminatie op de arbeidsmarkt zouden kunnen veroorzaken. Het opvragen van genetische informatie tijdens de sollicitatiefase zou duidelijk illegaal gedrag zijn. De vraag of bedrijven die genetische informatie na indiensttreding opvragen problematisch kunnen zijn, vereist echter zorgvuldigere overweging. Dit komt doordat het opvragen van genetische informatie impliceert dat het bedrijf zich richt op de toekomstige gezondheidstoestand van de werknemer in plaats van op zijn/haar huidige gezondheidstoestand. Als er bedrijven zijn die sollicitanten willen uitsluiten van wie de toekomstige gezondheid onzeker is vanwege problemen met genetische informatie, zou een ideale kandidaat die genetische informatie bezit die wijst op geen enkel risico voor alle ziekten die het bedrijf vereist, en tegelijkertijd de gewenste vaardigheden bezit, dan wel echt kunnen bestaan? Vanuit het perspectief van een bedrijf, als er een keuze wordt gemaakt tussen een kandidaat met uitstekende toekomstige gezondheidsvooruitzichten maar met beperkte capaciteiten, en een kandidaat met een onzekere toekomstige gezondheid maar met uitstekende capaciteiten, zou het rationeler zijn om voor de laatste te kiezen en vervolgens de werkroosteraanpassingen en gezondheidsmanagementprogramma's te versterken. Met andere woorden, bedrijven kiezen er eerder voor om de genetische informatie van hun werknemers te gebruiken als welzijnsmaatregel om de werkefficiëntie te verbeteren. Het afzeggen van werkaanbiedingen op basis van genetische informatie kan zelfs contraproductief zijn voor de belangen van het bedrijf. Hoewel de kans op discriminatie op basis van genetische informatie in verzekeringen en werkgelegenheid reëel is, bestaan er praktische oplossingen, en het is onwaarschijnlijk dat deze problemen een omvang bereiken die de samenleving op haar grondvesten doet schudden.
Tijdens discussies over verzekeringen en werkgelegenheid rijst echter een fundamentelere vraag: hoe kunnen we de inherente onbalans van genetisch bepaalde eigenschappen aanpakken? Dit is een complex domein, verbonden met sociale rechtvaardigheid en distributiestructuren, dat niet gemakkelijk op te lossen is. Het perspectief dat genetische manipulatie de schuld geeft van deze onbalans moet worden vermeden. Tegenstanders, die erkennen dat genetisch reductionisme niet klopt, laten soms de ironie zien dat ze zelf genetisch reductionistisch denken. Hoewel het waar is dat genen individuen aanzienlijk beïnvloeden, is het feit dat omgeving en andere factoren even belangrijke invloeden uitoefenen al aangetoond door diverse studies met eeneiige tweelingen. Het toeschrijven van iemands talenten uitsluitend aan genetica vermindert hun persoonlijke inspanning en de omstandigheden. Evenzo is het verklaren van de gezondheidstoestand uitsluitend op basis van genetica, zonder rekening te houden met leefstijlinvloeden, eveneens een genetisch reductionistische denkwijze.
Uiteindelijk is het tijdperk van genetische manipulatie al aangebroken en deze verandering is onomkeerbaar. In de toekomstige samenleving zal toegang tot persoonlijke genetische informatie steeds gebruikelijker worden. In plaats van de toegang tot genetische informatie te verbieden uit vage angst, zou de houding van Zuid-Koreaanse burgers, die aansluit bij de golf van genetische manipulatie, erop gericht zijn om genetische informatie actief te gebruiken om het persoonlijke gezondheidsmanagement te versterken en passende sociale distributiemechanismen te creëren voor mensen die genetisch ongeluk hebben. Deze aanpak zal dienen als een cruciale basis voor de mensheid om de toekomst stabieler vorm te geven en erop te reageren te midden van de golven van verandering.
