एखाद्या व्यक्तीच्या अनुवांशिक माहितीचा खुलासा गोपनीयतेच्या अधिकारांमध्ये आणि जाणून घेण्याच्या अधिकारात का संघर्ष करतो?

या ब्लॉग पोस्टमध्ये अनुवांशिक माहितीची संवेदनशीलता आणि तिच्या सामायिकरणाची व्याप्ती तपासली आहे, एखाद्याच्या गोपनीयतेचे रक्षण करण्याचा अधिकार स्वतःच्या आरोग्य माहितीबद्दल जाणून घेण्याच्या अधिकाराशी का संघर्ष करतो याच्या जटिल कारणांचा सखोल अभ्यास केला आहे.

जर असा समाज अस्तित्वात असता जिथे नवजात बाळाचे संपूर्ण आयुष्य रक्ताच्या एका थेंबावरून अंदाज लावता येत असे आणि व्यक्तींचे मूल्यांकन केवळ त्यांच्या अनुवांशिक माहितीच्या आधारे केले जात असते तर? आज अनुवांशिक अभियांत्रिकीच्या जलद प्रगतीसह, आधुनिक समाज देखील अशा युगात पोहोचत आहे जिथे, "गट्टाका" चित्रपटात दाखवल्याप्रमाणे, रक्ताचा एक थेंब सर्व अनुवांशिक माहिती प्रकट करू शकतो, ज्यामुळे त्या डेटाच्या आधारे आयुर्मान किंवा रोग सुरू होण्याची शक्यता याबद्दल भाकित करणे शक्य होते. नजीकच्या भविष्यात, अशा अनुवांशिक माहितीचा वापर करून वैयक्तिकृत औषध किंवा लवकर रोग प्रतिबंधक लागू करणारे समाज पाहण्याची शक्यता जास्त आहे. तथापि, एखाद्या व्यक्तीच्या अनुवांशिक माहितीमध्ये प्रवेश केल्याने नैतिक समस्या आणि भेदभावपूर्ण चिंतांसाठी लक्षणीय क्षमता असल्याने, बरेच लोक असा विचार व्यक्त करतात की अनुवांशिक माहितीचा प्रवेश नियंत्रित केला पाहिजे किंवा पूर्णपणे विरोध केला पाहिजे. तरीही, मानवतेने आधीच अनुवांशिक अभियांत्रिकीच्या अपरिवर्तनीय युगात प्रवेश केला आहे. साध्या नकारापेक्षा, काळजीपूर्वक विचार आणि तयारी आवश्यक आहे. या निबंधाचा उद्देश अनुवांशिक माहितीच्या प्रवेशास विरोध करणाऱ्यांच्या युक्तिवादांचे बारकाईने परीक्षण करणे आणि त्यांच्या आधाराचे गंभीरपणे मूल्यांकन करणे आहे (यापुढे 'विरोधक' म्हणून संबोधले जाईल). केवळ अनुवांशिक माहितीचा वापर नाकारण्याऐवजी, त्याचे सकारात्मक संभाव्य उपयोग एक्सप्लोर करणे आणि येणाऱ्या नवीन युगासाठी तयारी करणे अधिक इष्ट ठरेल.
विरोधकांचा पहिला युक्तिवाद या सिद्धांतावर आधारित आहे की अनुवांशिक निर्धारणवाद किंवा अनुवांशिक घटवाद खरे नाही. त्यांचा असा युक्तिवाद आहे की अनुवांशिक माहितीवर आधारित चुकीच्या भाकिते किंवा इशारे गंभीर प्रतिकूल परिणाम करू शकतात, जसे की एखाद्या व्यक्तीची जगण्याची इच्छा कमी करणे. उदाहरणार्थ, एखाद्या व्यक्तीकडे विशिष्ट अनुवांशिक सामग्री आहे ज्यामुळे यकृताचा कर्करोग होऊ शकतो याचा अर्थ असा नाही की भविष्यात त्या व्यक्तीला अपरिहार्यपणे यकृताचा कर्करोग होईल. आपण स्पष्टपणे हे मान्य केले पाहिजे की जीनोटाइप आणि फेनोटाइपमध्ये एक विशिष्ट अंतर आहे. या कारणास्तव, अनुवांशिक चाचणी बहुतेकदा स्वयं-पूर्ती भविष्यवाणीचे स्वरूप धारण करते. स्वयं-पूर्ती भविष्यवाणी त्या घटनेचा संदर्भ देते जिथे भविष्यवाणी खरी होईल असा विश्वास प्रत्यक्षात ती भविष्यवाणी प्रत्यक्षात प्रकट करतो. म्हणजेच, ते अशा परिस्थितीचे वर्णन करते जिथे एखाद्या व्यक्तीला, भविष्यात यकृताचा कर्करोग होण्याची उच्च शक्यता दर्शविणारे समुपदेशन परिणाम मिळाल्यावर, धक्का आणि चिंताने ग्रासले जाते, ज्यामुळे शेवटी यकृताचा कर्करोग होण्याची शक्यता असते. शिवाय, जरी यकृताचा कर्करोग विकसित झाला नाही तरी, ती व्यक्ती सतत चिंतेखाली जगू शकते. जर त्यांना असे वाटत असेल की कोणतेही प्रतिबंधात्मक उपाय किंवा उपचार उपलब्ध नाहीत, तर ते जगण्याची इच्छा गमावू शकतात.
तथापि, केवळ अनुवांशिक माहितीमुळे मानसिक त्रास होतो किंवा जगण्याची इच्छा कमी होते हा दावा, वस्तुस्थितीच्या प्रकाशात, केवळ एक अतिरेकी अर्थ लावणे आहे. जागतिक आरोग्य संघटनेच्या (WHO) मते, जगभरातील लोकांमध्ये कर्करोग होण्याची आयुष्यभराची शक्यता अंदाजे २५% आहे आणि जागतिक मृत्यूंपैकी सुमारे १६.७% मृत्यू कर्करोगामुळे होतात. आपण असे म्हणू शकतो का की अशा आकडेवारीच्या संपर्कात येणारे लोक लगेचच चिंताग्रस्त होतात आणि आजपासून जगण्याची त्यांची इच्छा गमावतात? विरोधकांचा युक्तिवाद आहे की, अनुवांशिक निर्धारणवाद किंवा अनुवांशिक घटवाद खरे नाही. अनुवांशिक माहिती आपल्याला भविष्यातील आजारांच्या संभाव्यतेबद्दल फक्त चेतावणी देऊ शकते; ती कधीही भविष्यवाणी म्हणून काम करत नाही. एखाद्या व्यक्तीमध्ये यकृताच्या कर्करोगास कारणीभूत ठरणारा अनुवांशिक घटक असल्याने ते लगेच यकृताच्या कर्करोगाच्या प्रगतीच्या टप्प्यात प्रवेश करतात असे नाही. शिवाय, स्वयंपूर्ण भविष्यवाणीच्या संकल्पनेत वैज्ञानिक प्रेरकतेचा अभाव आहे. उदाहरणार्थ, यकृताच्या कर्करोगाचा उच्च धोका असलेल्या व्यक्तीची तुलना करताना जो तो टाळण्यासाठी मद्यपान सोडतो आणि अनुवांशिक माहितीवरून कमी धोका असलेल्या व्यक्तीची तुलना करताना, आपण निश्चितपणे असे म्हणू शकतो की स्वयं-पूर्ती करणारी भविष्यवाणी कार्य करेल, ज्यामुळे पूर्वीची घटना दर जास्त दिसून येईल? याउलट, अनुवांशिक माहिती मिळवणे आपल्याला आपले आरोग्य अधिक सक्रियपणे डिझाइन आणि व्यवस्थापित करण्यास अनुमती देते. रोग सुरू झाल्यानंतरच आरोग्य व्यवस्थापन सुरू करणे खूप उशीर झालेला आहे. ज्या युगात अधिक लोक व्यायाम करत आहेत, आहार घेत आहेत, धूम्रपान सोडत आहेत आणि अल्कोहोलपासून दूर आहेत, अशा युगात, भविष्यातील रोगाच्या धोक्यांबद्दल इशारा देणारी अनुवांशिक माहिती खरोखरच व्यक्तींच्या जगण्याची इच्छाशक्ती कमी करते आणि त्यांना चिंतेत बुडवते का हे शंकास्पद आहे. मानवी जीवन सुधारण्यासाठी अनुवांशिक माहितीवर आधारित वैयक्तिकृत औषधांची क्षमता अनुवांशिक माहितीमुळे होणाऱ्या कथित स्वयं-पूर्ती करणाऱ्या भविष्यवाण्यांपासून होणाऱ्या चिंतेपेक्षा खूपच जास्त आहे.
विरोधकांनी उपस्थित केलेली दुसरी चिंता म्हणजे गोपनीयतेचे उल्लंघन होण्याची भीती. मानवी जीनोममध्ये केवळ व्यक्तीची सध्याची स्थितीच नाही तर भविष्यासाठीचा त्यांचा संपूर्ण आराखडा देखील असतो. पारंपारिक वैद्यकीय नोंदींप्रमाणे, जे केवळ रुग्णाच्या भूतकाळातील स्थितीचे प्रतिबिंबित करतात, डीएनए रेणूंमध्ये एन्कोड केलेली अनुवांशिक माहिती व्यक्तीच्या भविष्यातील वैशिष्ट्यांचा समावेश करते. शिवाय, एखाद्या व्यक्तीची अनुवांशिक माहिती निश्चितपणे पूर्णपणे खाजगी मालमत्ता मानली जाऊ शकत नाही. कारण एखाद्या व्यक्तीची अनुवांशिक माहिती देखील त्यांच्या कुटुंबातील सदस्यांच्या अनुवांशिक माहितीचा एक महत्त्वाचा भाग सामायिक करते. म्हणून, जर एखाद्या व्यक्तीची अनुवांशिक माहिती उघड केली गेली तर त्यांच्या कुटुंबाची अनुवांशिक माहिती देखील आपोआप उघड होण्याची शक्यता असते. या कारणास्तव, असा एक मत आहे की प्रत्येक व्यक्तीला मानवी जीनोमबद्दल 'माहिती न घेण्याचा अधिकार' आहे.
अर्थात, कुटुंबाच्या संमतीशिवाय अनियंत्रितपणे अनुवांशिक माहिती उघड करणे हे कुटुंबाच्या गोपनीयतेवर स्पष्ट आक्रमण असू शकते. तथापि, कुटुंबाच्या गोपनीयतेवर संभाव्य आक्रमण किंवा अनुवांशिक माहिती ही विशेष खाजगी मालमत्ता नाही या युक्तिवादावर आधारित एखाद्या व्यक्तीला त्यांच्या स्वतःच्या अनुवांशिक माहितीवर प्रवेश नाकारणे हे स्वतःला जाणून घेण्याच्या अधिकाराचे स्पष्ट उल्लंघन आहे. मागील युक्तिवादाप्रमाणे, विरोधी युक्तिवादा देखील स्वयं-पूर्ती भविष्यवाणीचा आधार घेते. ते सूचित करते की जर कुटुंबातील एका सदस्याला अनुवांशिक माहितीद्वारे संभाव्य रोगाच्या धोक्याबद्दल कळले तर, अनुवांशिक चाचणी न घेतलेल्या कुटुंबातील सदस्यांना देखील चिंता लागू शकते, ज्यामुळे शेवटी स्वयं-पूर्ती भविष्यवाणी होऊ शकते. तथापि, आधी सांगितल्याप्रमाणे, या स्वयं-पूर्ती भविष्यवाणीवर आधारित चिंता अनुवांशिक माहितीचा प्रवेश पूर्णपणे अवरोधित करण्यासाठी वैध औचित्य म्हणून काम करू शकत नाही. जर हे तर्क स्वीकारले गेले आणि अनुवांशिक माहितीचा प्रवेश अवरोधित केला गेला, तर ते परस्परविरोधी परिस्थिती निर्माण करेल जिथे समान रचनेमुळे कुटुंबाच्या इतिहासाचा उल्लेख करणे देखील गोपनीयतेवर आक्रमण मानले जाईल.
विरोधकांच्या पहिल्या दोन युक्तिवादांवर वैयक्तिक आणि कुटुंब सदस्यांच्या पातळीवर चर्चा झाली, तर तिसरा दावा अनुवांशिक माहितीच्या आधारे हितसंबंध गटांकडून भेदभाव करण्याच्या संभाव्यतेशी संबंधित आहे. रोजगार आणि विमा समस्या ही प्रमुख उदाहरणे आहेत. विरोधकांना चिंता आहे की विमा कंपन्या अनुवांशिक माहितीवर आधारित विशिष्ट अनुवांशिक सामग्री असलेल्या लोकांना कव्हर नाकारू शकतात. तथापि, विमा कंपन्या वैयक्तिक जोखीम मूल्यांकन करण्यासाठी दीर्घकाळापासून अॅक्च्युरियल टेबल्स वापरत आहेत. अनुवांशिक माहितीवर आधारित मर्यादित विमा नोंदणीची प्रकरणे वाढू शकतात, परंतु विमा उत्पादने एकाच वेळी अधिक विशेष बनतील. व्यक्तींना त्यांच्या अनुवांशिक प्रोफाइलवर आधारित विकसित होण्याची शक्यता कमी मानल्या जाणाऱ्या परिस्थितींसाठी विमा खरेदी करण्याची आवश्यकता राहणार नाही. म्हणूनच, विमा प्रकरणांमध्ये अनुवांशिक माहितीमुळे भेदभावावरील वाद ही एक समस्या आहे जी पुरेशी सोडवता येते.
रोजगाराच्या बाबतीत, कंपन्या अनुवांशिक दोषांच्या आधारे सक्षम अर्जदारांना नियुक्तीपासून वगळू शकतात अशी चिंता व्यक्त केली जात आहे, कारण भविष्यातील संभाव्य आरोग्य समस्यांचा उल्लेख केला जातो. दक्षिण कोरियामध्ये, रोजगारापूर्वीच्या आरोग्य तपासणी आधीच रद्द करण्यात आल्या आहेत कारण त्यामुळे रोजगार भेदभाव होतो. नियुक्तीच्या टप्प्यात अनुवांशिक माहितीची आवश्यकता स्पष्टपणे बेकायदेशीर वर्तन असेल. तथापि, नियुक्तीनंतर अनुवांशिक माहितीची विनंती करणाऱ्या कंपन्या समस्याप्रधान असू शकतात का याचा अधिक काळजीपूर्वक विचार करणे आवश्यक आहे. कारण अनुवांशिक माहितीची विनंती केल्याने असे सूचित होते की कंपनी कर्मचाऱ्याच्या सध्याच्या आरोग्य स्थितीपेक्षा त्यांच्या भविष्यातील आरोग्य स्थितीवर लक्ष केंद्रित करत आहे. जर अशा कंपन्या अस्तित्वात असतील ज्यांचे भविष्यातील आरोग्य अनुवांशिक माहितीच्या समस्यांमुळे अनिश्चित आहे अशा अर्जदारांना वगळण्याचा प्रयत्न करतात, तर कंपनीला आवश्यक असलेल्या सर्व रोगांसाठी शून्य धोका दर्शविणारी अनुवांशिक माहिती असलेला आदर्श उमेदवार प्रत्यक्षात अस्तित्वात असू शकतो का, तसेच इच्छित क्षमता देखील आहेत? कंपनीच्या दृष्टिकोनातून, जर उत्कृष्ट भविष्यातील आरोग्य शक्यता असलेल्या परंतु क्षमता नसलेल्या परंतु अनिश्चित भविष्यातील आरोग्य परंतु उत्कृष्ट क्षमता असलेल्या उमेदवारामधील निवड सादर केली गेली तर नंतरचे निवडणे आणि नंतर कामाचे वेळापत्रक समायोजन आणि आरोग्य व्यवस्थापन कार्यक्रम मजबूत करणे अधिक तर्कसंगत ठरेल. दुसऱ्या शब्दांत सांगायचे तर, कंपन्या त्यांच्या कर्मचाऱ्यांच्या अनुवांशिक माहितीचा वापर कामाची कार्यक्षमता वाढवण्यासाठी कल्याणकारी उपाय म्हणून करण्याची शक्यता जास्त असते. अनुवांशिक माहितीवर आधारित रोजगार ऑफर रद्द करणे प्रत्यक्षात कंपनीच्या हितासाठी प्रतिकूल ठरू शकते. विमा आणि रोजगारामध्ये अनुवांशिक माहितीवर आधारित भेदभावाची शक्यता वास्तविक असली तरी, व्यावहारिक उपाय अस्तित्वात आहेत आणि हे प्रश्न समाजाच्या पायाला हादरवून टाकणाऱ्या पातळीपर्यंत पोहोचण्याची शक्यता कमी आहे.
तथापि, विमा आणि रोजगाराविषयीच्या चर्चेदरम्यान एक अधिक मूलभूत प्रश्न उद्भवतो: अनुवांशिकदृष्ट्या निर्धारित गुणांच्या अंतर्निहित असंतुलनाला कसे तोंड द्यावे. हे सामाजिक न्याय आणि वितरण संरचनांशी जोडलेले एक गुंतागुंतीचे क्षेत्र आहे, जे सहजपणे सोडवले जात नाही. या असंतुलनासाठी अनुवांशिक अभियांत्रिकीला दोष देणारा दृष्टिकोन टाळला पाहिजे. विरोधक, अनुवांशिक घटवाद हे खरे नाही हे मान्य करत असताना, कधीकधी स्वतः अनुवांशिक घटवादवादी विचारसरणी प्रदर्शित करण्याची विडंबना उघड करतात. जनुके व्यक्तींवर लक्षणीय परिणाम करतात हे खरे असले तरी, पर्यावरण आणि इतर घटक तितकेच महत्त्वाचे प्रभाव पाडतात हे वस्तुस्थिती एकसारख्या जुळ्या मुलांवरील विविध अभ्यासांमधून आधीच सिद्ध झाली आहे. एखाद्या व्यक्तीच्या प्रतिभेचे श्रेय केवळ अनुवांशिकतेला दिल्याने त्यांचे वैयक्तिक प्रयत्न आणि आजूबाजूच्या परिस्थिती कमी होतात. त्याचप्रमाणे, जीवनशैलीच्या प्रभावांचा विचार न करता केवळ अनुवांशिकतेद्वारे आरोग्य स्थितीचे स्पष्टीकरण देणे ही देखील अनुवांशिक घटवादवादी मानसिकता आहे.
शेवटी, अनुवांशिक अभियांत्रिकीचा युग आधीच आला आहे आणि हा बदल अपरिवर्तनीय आहे. भविष्यातील समाजात, वैयक्तिक अनुवांशिक माहितीचा प्रवेश अधिकाधिक सामान्य होईल. म्हणूनच, अस्पष्ट भीतीपोटी अनुवांशिक माहितीचा प्रवेश प्रतिबंधित करण्याऐवजी, अनुवांशिक अभियांत्रिकी युगाच्या लाटेशी सुसंगत दक्षिण कोरियाच्या नागरिकांचा दृष्टिकोन वैयक्तिक आरोग्य व्यवस्थापन मजबूत करण्यासाठी आणि अनुवांशिक दुर्दैवाचा अनुभव घेणाऱ्यांसाठी योग्य सामाजिक वितरण यंत्रणा स्थापित करण्यासाठी अनुवांशिक माहितीचा सक्रियपणे वापर करणे असेल. हा दृष्टिकोन मानवतेसाठी बदलाच्या लाटांमध्ये भविष्याची रचना आणि प्रतिसाद अधिक स्थिरपणे देण्यासाठी एक महत्त्वाचा पाया म्हणून काम करेल.