Kā ģenētiskā inženierija un eugenika var pastāvēt līdzās?

Šajā emuāra ierakstā es aplūkošu vēsturiskās debates un ētiskos jautājumus, kas saistīti ar ģenētisko inženieriju un eugēniku, un piedāvāšu plānu šo tehnoloģiju ierobežotai ieviešanai.

 

Eugēnikas vēsture un problēmas

Eugenika ir lietišķās ģenētikas nozare, kas radās ar mērķi "uzlabot" cilvēces ģenētiskās īpašības un tika izveidota 19. gadsimta beigās. Pielietojot to cilvēkiem, eigēnika parasti ietvēra atšķirību starp "augstākām ģenētiskām iezīmēm" un "sliktākām ģenētiskām iezīmēm", kā rezultātā tika mēģināts veicināt pirmo vai apspiest pēdējo reprodukciju. Šeit "augstākās ģenētiskās iezīmes" parasti attiecas uz fizisku vai garīgu defektu neesamību, un, pamatojoties uz to, dažādās valstīs tika ierosināta un īstenota diskriminējoša politika, sterilizācijas procedūras, dzimstības kontroles pasākumi un citas piespiedu darbības.
Tiešā nepatika pret eugēniku lielā mērā ir saistīta ar nacistiskās Vācijas galējiem piemēriem. Nacisti definēja "augstākās asinslīnijas", pamatojoties uz specifiskām fiziskām īpašībām, un centās tās izplatīt, izmantojot tādas programmas kā Lebensborna programma. Šāda politika noveda pie cilvēktiesību pārkāpumiem un genocīda, skaidri parādot, ka pašu eugēniku varēja ļaunprātīgi izmantot kā rasu diskriminācijas un vardarbības ideoloģiju. Tā laikmeta kritēriji nebija balstīti uz objektīviem zinātniskiem pierādījumiem, bet gan lielā mērā paļāvās uz sociāliem aizspriedumiem un ideoloģiju.
Vēl viens saistīts jēdziens, sociālais darvinisms, attiecina Darvina evolūcijas idejas uz sociālo teoriju, uzskatot "piemērotākā izdzīvošanu" vai "konkurenci" par sociālā progresa virzītājspēkiem. Tomēr šī ir kļūda, kas tieši transponē dabiskās atlases principu sociālajos un ētiskajos spriedumos, un to dažreiz izmanto kā attaisnojumu brutālai cīņai. Patiesībā vēstures gaitā ir bijuši daudzi gadījumi, kad šādas teorijas ir tikušas ļaunprātīgi izmantotas kā attaisnojums neaizsargāto atstumtības vai apspiešanas novēršanai.
Lai novērstu eugenikas ļaunprātīgu izmantošanu, ir jāprecizē pats jēdziens un jāpieliek pūles, lai izskaustu sociālos aizspriedumus. Kopš 20. gadsimta vidus daži biologi ir saglabājuši terminu "eugenika", vienlaikus aizstāvot pieeju, kas balstīta uz zinātniskiem pierādījumiem un ir brīva no aizspriedumiem, kuru pamatā ir rase, šķira vai dzimums. Pārdomājot to, kā eugenika agrāk tika izmantota, lai attaisnotu sociālos aizspriedumus, radās kustība, kuras mērķis bija ierobežot ģenētisko zināšanu piemērošanu humāniem mērķiem, proti, slimību profilaksei un ārstēšanai. Turpmākie sasniegumi ģenētiskajā inženierijā ir izraisījuši diskusijas par "jauno eugeniku", kas rada gan tehnoloģiskas iespējas, gan ētiskus riskus.

 

Ģenētiskās inženierijas potenciāls un normatīvie priekšlikumi

Ģenētiskās inženierijas sasniegumi paver pozitīvas iespējas, piemēram, slimību ārstēšanā un cilvēku dzīves ilguma pagarināšanā. Tomēr pastāv arī nopietnas bažas, ka, ja viena un tā pati tehnoloģija tiek izmantota, lai mākslīgi manipulētu ar individuālām īpašībām, tas varētu radīt nopietnas problēmas, piemēram, sociālo diskrimināciju, identitātes aizskārumu un ģenētiskās daudzveidības zudumu. Lai gan atbalstītāji uzsver tehnoloģijas priekšrocības, pretinieki brīdina, ka šādas tehnoloģijas varētu saasināt nevienlīdzību un graut cilvēka cieņu.
Mana nostāja ir tāda, ka, ņemot vērā manu nopietno izpratni par ģenētiskās inženierijas ētiskajiem un sociālajiem riskiem, to nevajadzētu pārsteidzīgi atļaut visās jomās. Tomēr es neuzskatu, ka mums ir pilnībā jāizslēdz ģenētiskās inženierijas potenciāls slimību ārstēšanā. Tāpēc es ierosinu "ierobežotu atļauju" kā kompromisu starp "par" un "pret" pozīcijām. Konkrēti, ģenētiskajai inženierijai jābūt stingri ierobežotai ar ģenētisku traucējumu vai neārstējamu slimību ārstēšanu un profilaksi.
Galvenās pretinieku paustās bažas ir par to, ka pēc tehnoloģijas izstrādes varētu rasties vēlme apzināti radīt indivīdus ar “pārākām ģenētiskām īpašībām”. Ja šāda tehnoloģija tiktu komercializēta un piekļuve tai tiktu sadalīta nevienlīdzīgi, pastāv risks, ka ģenētiski “uzlabota” minoritāšu grupa veidotu valdošo šķiru, tādējādi nostiprinot sociālo nevienlīdzību. Turklāt nevar ignorēt iespēju zaudēt indivīda unikālo identitāti un cilvēku populāciju ģenētisko daudzveidību.
Lai to novērstu, ir nepieciešams stingrs regulējums valsts līmenī. Ierosinātie principi ir šādi: pirmkārt, ģenētiskās inženierijas intervences būtu jāatļauj tikai slimību ārstēšanai un profilaksei, savukārt to izmantošana selektīvai uzlabošanai, piemēram, "veiktspējas uzlabošanai" vai izskata vai intelekta manipulācijām, būtu jāaizliedz. Otrkārt, pirmsdzemdību testi un ģenētiskās informācijas sniegšana būtu jāpiedāvā tikai pēc vecāku pieprasījuma, un vecākiem būtu jāļauj izvēlēties ārstēšanas un reaģēšanas stratēģijas, pamatojoties uz šo informāciju. Šis ir minimālais drošības pasākums, lai novērstu piespiedu lēmumu pieņemšanu vai valdības vadītas pārbaudes.
Gadījumu izpēte skaidri parāda, ka pāri vai indivīdi var nonākt pie atšķirīgiem secinājumiem par ģenētisko informāciju un ārstēšanas iespējām. Piemēram, daži var atteikties no pirmsdzemdību testēšanas un rast gandarījumu, izvēloties dzīvot kopā ar bērnu ar invaliditāti, savukārt citos gadījumos vecāki var apsvērt pirmsdzemdību testēšanu pēc tam, kad ir piedzīvojuši ārkārtīgas ciešanas un īso mūžu, ko piedzīvojis bērns, kurš dzimis ar neārstējamu ģenētisku slimību. Spilgts piemērs ir distrofiskā epidermolīze bullosa (EB) – smaga ģenētiska slimība, ko izraisa būtiska fibrilīna deficīts, kurā pat vismazākais kontakts var izraisīt pūslīšus un neatgriezeniskus ādas bojājumus, kas potenciāli var novest pie sāpīgas un letālas iznākuma. Ņemot vērā šo realitāti, vecāku izvēle un informācijas sniegšana ir ļoti jutīgi jautājumi, kuros jāņem vērā katra indivīda atšķirīgie spriedumi.
Visbeidzot, valdībai ir nepārtraukti jāuzrauga un jāregulē ģenētiskās inženierijas tehnoloģijas, lai novērstu to ļaunprātīgu izmantošanu "uzlabošanas" nolūkos. Šādiem noteikumiem jāietver pārredzamības nodrošināšana gan pētniecības, gan komercializācijas fāzēs, ētikas komiteju veikta pārskatīšana un pasākumi, lai ar juridiskiem līdzekļiem stingri ierobežotu tehnoloģiju izmantošanas apjomu un nosacījumus. Turklāt ir nepieciešama starptautiskā sadarbība, lai novērstu to, ka vienas valsts vaļīgi noteikumi noved pie šādu tehnoloģiju ieviešanas un ļaunprātīgas izmantošanas citās valstīs.
Noslēgumā jāsecina, ka ģenētiskā inženierija galvenokārt jāizmanto, lai mazinātu ciešanas, ko izraisa neārstējamas un ģenētiskas slimības, un cilvēka spēju selektīva uzlabošana principā būtu jāaizliedz. Šajā nolūkā pirmsdzemdību testēšanas nodrošināšana jāierobežo, ievērojot vecāku tiesības piekļūt informācijai un viņu tiesības izvēlēties, un tehnoloģijas ļaunprātīga izmantošana jānovērš ar stingru valsts līmeņa regulējumu un uzraudzību. Pielietojot ģenētisko inženieriju šādā ierobežotā veidā un pilnveidojot attiecīgās sistēmas, mēs varam izmantot tehnoloģijas priekšrocības, vienlaikus samazinot ētiskās un sociālās problēmas.

 

Par autoru