Šajā emuāra ierakstā tiek pētīta ģenētiskās informācijas sensitivitāte un tās koplietošanas apjoms, padziļināti izpētot sarežģītos iemeslus, kāpēc tiesības uz privātuma aizsardzību ir pretrunā ar tiesībām zināt par savu veselības informāciju.
Kas notiktu, ja pastāvētu sabiedrība, kurā jaundzimušā visu dzīvi varētu paredzēt no viena asins piliena, un indivīdi tiktu novērtēti, pamatojoties tikai uz viņu ģenētisko informāciju? Līdz ar ģenētiskās inženierijas straujo attīstību mūsdienās arī mūsdienu sabiedrība sasniedz laikmetu, kurā, līdzīgi kā filmā “Gattaca” attēlotajā pasaulē, viens asins piliens var atklāt visu ģenētisko informāciju, ļaujot prognozēt dzīves ilgumu vai slimības sākuma iespējamību, pamatojoties uz šiem datiem. Tuvākajā nākotnē ir ļoti iespējams, ka sabiedrības ieviesīs personalizētu medicīnu vai agrīnu slimību profilaksi, izmantojot šādu ģenētisko informāciju. Tomēr tieši tāpēc, ka piekļuve indivīda ģenētiskajai informācijai rada ievērojamu ētisku jautājumu un diskriminējošu bažu potenciālu, daudzi cilvēki pauž viedokli, ka piekļuve ģenētiskajai informācijai būtu jāregulē vai pat pilnībā jānoliedz. Tomēr cilvēce jau ir nonākusi neatgriezeniskajā ģenētiskās inženierijas laikmetā. Tā vietā, lai vienkārši noraidītu piekļuvi ģenētiskajai informācijai, ir nepieciešama rūpīga apsvēršana un sagatavošanās. Šīs esejas mērķis ir rūpīgi izpētīt to argumentus, kas iebilst pret piekļuvi ģenētiskajai informācijai (turpmāk tekstā “pretinieki”), un kritiski izvērtēt to pamatojumu. Tā vietā, lai vienkārši noraidītu piekļuvi ģenētiskajai informācijai, būtu vēlams izpētīt tās pozitīvos potenciālos pielietojumus un sagatavoties jaunajai ērai.
Pretinieku pirmais arguments ir balstīts uz pieņēmumu, ka ģenētiskais determinisms vai ģenētiskais redukcionisms nav patiess. Viņi apgalvo, ka neprecīzas prognozes vai brīdinājumi, kas balstīti uz ģenētisko informāciju, var radīt nopietnas negatīvas sekas, piemēram, mazināt indivīda dzīvotgribu. Piemēram, tas, ka cilvēkam piemīt noteikts ģenētiskais materiāls, kas var izraisīt aknu vēzi, nenozīmē, ka viņam nākotnē neizbēgami attīstīsies aknu vēzis. Mums ir skaidri jāatzīst, ka pastāv zināma plaisa starp genotipu un fenotipu. Šī iemesla dēļ ģenētiskajai testēšanai bieži vien piemīt pašpiepildoša pareģojuma raksturs. Pašpiepildošs pareģojums attiecas uz parādību, kad ticība pareģojuma piepildījumam faktiski izraisa šī pareģojuma piepildīšanos. Tas ir, tas apraksta situāciju, kad cilvēks, saņemot konsultāciju rezultātus, kas liecina par augstu aknu vēža attīstības varbūtību nākotnē, kļūst pārņemts ar šoku un trauksmi, kas galu galā noved pie aknu vēža faktiska sākuma. Turklāt, pat ja aknu vēzis neattīstās, cilvēks var dzīvot pastāvīgā trauksmē. Ja viņi uzskata, ka nav pieejami profilaktiski pasākumi vai ārstēšanas metodes, viņi var zaudēt savu dzīvotgribu.
Tomēr apgalvojums, ka ģenētiskā informācija vien izraisa psiholoģisku stresu vai dzīvotgribas zudumu, ņemot vērā faktus, ir tikai pārspīlēta interpretācija. Saskaņā ar Pasaules Veselības organizācijas (PVO) datiem, vēža attīstības varbūtība cilvēkiem visā pasaulē tiek lēsta aptuveni 25% apmērā, un aptuveni 16.7% nāves gadījumu pasaulē ir saistīti ar vēzi. Vai mēs varam teikt, ka cilvēki, kas pakļauti šādai statistikai, nekavējoties nonāk trauksmē un zaudē dzīvotgribu, sākot jau šodien? Kā apgalvo pretinieki, ģenētiskais determinisms vai ģenētiskais redukcionisms nav patiess. Ģenētiskā informācija var sniegt mums tikai brīdinājumus par potenciālu slimību attīstību nākotnē; tā nekad nedarbojas kā pareģojums. Tas, ka kādam ir ģenētisks faktors, kas var izraisīt aknu vēzi, nenozīmē, ka viņš nekavējoties nonāk aknu vēža progresēšanas stadijā. Turklāt pašpiepildoša pareģojuma koncepcijai trūkst zinātniskas pārliecības. Piemēram, salīdzinot kādu, kam diagnosticēts augsts aknu vēža risks un kurš pārtrauc dzert, lai to novērstu, ar kādu, kuram, pamatojoties uz ģenētisko informāciju, tiek uzskatīts, ka viņam ir zems risks un kurš turpina dzert, vai mēs varam pārliecinoši apgalvot, ka darbosies pašpiepildošs pareģojums, izraisot pirmajam augstāku saslimstības līmeni? Turpretī piekļuve ģenētiskajai informācijai ļauj mums proaktīvāk plānot un pārvaldīt savu veselību. Veselības aprūpes uzsākšana tikai pēc slimības sākuma ir par vēlu. Laikmetā, kad arvien vairāk cilvēku vingro, ievēro diētas, atmet smēķēšanu un atturas no alkohola, ir apšaubāms, vai ģenētiskā informācija, kas brīdina par turpmākiem slimību riskiem, patiešām mazina cilvēku dzīvotgribu un iedzen viņus trauksmē. Personalizētās medicīnas, kuras pamatā ir ģenētiskā informācija, potenciāls uzlabot cilvēku dzīvi ievērojami atsver trauksmi no pašpiepildošiem pareģojumiem, ko it kā izraisa ģenētiskā informācija.
Otra oponentu paustā problēma ir bažas par privātuma aizskārumu. Cilvēka genoms satur ne tikai indivīda pašreizējo stāvokli, bet arī visu viņa nākotnes plānu. Atšķirībā no tradicionālajām medicīniskajām kartēm, kas atspoguļo tikai pacienta iepriekšējo stāvokli, DNS molekulās iekodētā ģenētiskā informācija ietver indivīda nākotnes īpašības. Turklāt indivīda ģenētisko informāciju nevar pilnībā uzskatīt par privātu īpašumu. Tas ir tāpēc, ka indivīda ģenētiskā informācija ietver arī ievērojamu daļu no viņa ģimenes locekļu ģenētiskās informācijas. Tādēļ, ja indivīda ģenētiskā informācija tiek izpausta, pastāv iespēja, ka automātiski tiks izpausta arī viņa ģimenes ģenētiskā informācija. Šī iemesla dēļ pastāv uzskats, ka katram indivīdam ir "tiesības nezināt" par cilvēka genomu.
Protams, patvaļīga ģenētiskās informācijas izpaušana bez ģimenes piekrišanas varētu būt nepārprotama iejaukšanās ģimenes privātumā. Tomēr liegt indivīdam piekļuvi savai ģenētiskajai informācijai, pamatojoties uz iespējamu iejaukšanos ģimenes privātumā vai argumentu, ka ģenētiskā informācija nav ekskluzīvs privātīpašums, ir nepārprotams pašu tiesību zināt pārkāpums. Arī pretējais arguments, tāpat kā iepriekšējais, atsaucas uz pašpiepildošu pareģojumu. Tas liek domāt, ka, ja viens ģimenes loceklis uzzina par potenciālu slimības risku, izmantojot ģenētisko informāciju, pat ģimenes locekļi, kuri nav veikuši ģenētisko testēšanu, var tikt pārņemti ar trauksmi, kas galu galā noved pie pašpiepildoša pareģojuma. Tomēr, kā minēts iepriekš, trauksme, kas balstīta uz šo pašpiepildošo pareģojumu, nevar kalpot par derīgu attaisnojumu pilnīgai piekļuves ģenētiskajai informācijai bloķēšanai. Ja šī loģika tiktu pieņemta un piekļuve ģenētiskajai informācijai tiktu bloķēta, tas novestu pie pretrunīgas situācijas, kurā pat ģimenes vēstures pieminēšana pati par sevi būtu jāuzskata par privātuma iejaukšanos līdzīgas struktūras dēļ.
Lai gan pirmie divi opozīcijas argumenti tika apspriesti individuālā un ģimenes locekļa līmenī, trešais apgalvojums attiecas uz interešu grupu potenciālu diskrimināciju, pamatojoties uz ģenētisko informāciju. Nodarbinātības un apdrošināšanas jautājumi ir spilgti piemēri. Oponenti uztraucas, ka apdrošināšanas sabiedrības varētu atteikt apdrošināšanu cilvēkiem ar specifisku ģenētisko materiālu, kas balstīts uz ģenētisko informāciju. Tomēr apdrošināšanas sabiedrības jau sen izmanto aktuāra tabulas, lai novērtētu individuālo risku. Lai gan ierobežotas apdrošināšanas gadījumu skaits, pamatojoties uz ģenētisko informāciju, var pieaugt, apdrošināšanas produkti vienlaikus kļūs specializētāki. Indivīdiem vairs nebūs jāiegādājas apdrošināšana slimībām, kuru attīstības iespējamība, pamatojoties uz viņu ģenētisko profilu, ir mazāka. Tāpēc strīds par diskrimināciju ģenētiskās informācijas dēļ apdrošināšanas jautājumos ir problēma, ko var pienācīgi atrisināt.
Nodarbinātības jomā ir paustas bažas, ka uzņēmumi varētu izslēgt spējīgus pretendentus no pieņemšanas darbā ģenētisku defektu dēļ, atsaucoties uz iespējamām veselības problēmām nākotnē. Dienvidkorejā veselības pārbaudes pirms nodarbinātības jau ir atceltas, jo pastāv bažas, ka tās var izraisīt diskrimināciju nodarbinātības jomā. Ģenētiskās informācijas pieprasīšana pieņemšanas darbā posmā nepārprotami būtu nelikumīga rīcība. Tomēr rūpīgāk jāapsver, vai uzņēmumu ģenētiskās informācijas pieprasīšana pēc pieņemšanas darbā varētu radīt problēmas. Tas ir tāpēc, ka ģenētiskās informācijas pieprasīšana nozīmē, ka uzņēmums koncentrējas uz darbinieka turpmāko veselības stāvokli, nevis pašreizējo veselības stāvokli. Ja pastāv uzņēmumi, kas cenšas izslēgt pretendentus, kuru turpmākā veselība ir neskaidra ģenētiskās informācijas problēmu dēļ, vai patiesībā varētu pastāvēt ideāls kandidāts, kuram ir ģenētiskā informācija, kas norāda uz nulles risku visām uzņēmuma pieprasītajām slimībām, vienlaikus piemītot arī vēlamajām spējām? No uzņēmuma viedokļa, ja tam tiek piedāvāta izvēle starp kandidātu ar lieliskām nākotnes veselības izredzēm, bet nepietiekamām spējām, un kandidātu ar neskaidru nākotnes veselību, bet izcilām spējām, būtu racionālāk izvēlēties pēdējo un pēc tam stiprināt darba grafika pielāgošanu un veselības pārvaldības programmas. Citiem vārdiem sakot, uzņēmumi, visticamāk, izvēlēsies izmantot savu darbinieku ģenētisko informāciju kā labklājības pasākumu, lai uzlabotu darba efektivitāti. Darba piedāvājumu atcelšana, pamatojoties uz ģenētisko informāciju, faktiski var būt pretrunā ar uzņēmuma interesēm. Lai gan diskriminācijas potenciāls ģenētiskās informācijas dēļ apdrošināšanas un nodarbinātības jomā ir reāls, pastāv praktiski risinājumi, un maz ticams, ka šīs problēmas sasniegs tādu līmeni, kas satricinātu sabiedrības pamatus.
Tomēr diskusijās par apdrošināšanu un nodarbinātību rodas fundamentālāks jautājums: kā risināt ģenētiski noteikto īpašību iekšējo nelīdzsvarotību. Šī ir sarežģīta joma, kas saistīta ar sociālo taisnīgumu un sadales struktūrām, un to nav viegli atrisināt. Jāizvairās no perspektīvas, kas vaino ģenētisko inženieriju šajā nelīdzsvarotībā. Oponenti, atzīstot, ka ģenētiskais redukcionisms nav patiess, dažreiz atklāj ironiju, ka paši demonstrē ģenētiski redukcionistisku domāšanu. Lai gan ir taisnība, ka gēni būtiski ietekmē indivīdus, fakts, ka vide un citi faktori atstāj tikpat svarīgu ietekmi, jau ir pierādīts dažādos pētījumos ar identiskiem dvīņiem. Indivīda talantu piedēvēšana tikai ģenētikai mazina viņa personīgos centienus un apkārtējos apstākļus. Līdzīgi veselības stāvokļa skaidrošana tikai ar ģenētiku, neņemot vērā dzīvesveida ietekmi, arī ir ģenētiski redukcionistiska domāšana.
Galu galā ģenētiskās inženierijas laikmets jau ir pienācis, un šīs pārmaiņas ir neatgriezeniskas. Nākotnes sabiedrībā piekļuve personiskajai ģenētiskajai informācijai kļūs arvien izplatītāka. Tāpēc Dienvidkorejas pilsoņu attieksme, kas atbilst ģenētiskās inženierijas laikmeta tendencei, nevis aizliegt piekļuvi ģenētiskajai informācijai neskaidru baiļu dēļ, bet gan aktīvi izmantot ģenētisko informāciju, lai stiprinātu personīgās veselības pārvaldību un izveidotu atbilstošus sociālās sadales mehānismus tiem, kas piedzīvo ģenētiskas nelaimes. Šī pieeja kalpos par būtisku pamatu, lai cilvēce varētu stabilāk plānot un reaģēt uz nākotni pārmaiņu viļņu vidū.
