Questo articolo del blog esamina la delicatezza delle informazioni genetiche e la portata della loro condivisione, approfondendo le complesse ragioni per cui il diritto alla tutela della propria privacy entra in conflitto con il diritto di conoscere le proprie informazioni sanitarie.
Cosa accadrebbe se esistesse una società in cui l'intera vita di un neonato potesse essere prevista da una singola goccia di sangue e gli individui fossero valutati esclusivamente in base alle loro informazioni genetiche? Con il rapido progresso dell'ingegneria genetica, la società moderna sta raggiungendo un'era in cui, proprio come nel mondo rappresentato nel film "Gattaca", una singola goccia di sangue può rivelare tutte le informazioni genetiche, consentendo di prevedere la durata della vita o la probabilità di insorgenza di una malattia sulla base di tali dati. Nel prossimo futuro, è altamente probabile che vedremo le società implementare la medicina personalizzata o la prevenzione precoce delle malattie utilizzando tali informazioni genetiche. Tuttavia, proprio perché l'accesso alle informazioni genetiche di un individuo comporta un potenziale significativo di problemi etici e preoccupazioni discriminatorie, molte persone esprimono l'opinione che l'accesso alle informazioni genetiche dovrebbe essere regolamentato o addirittura contrastato del tutto. Ciononostante, l'umanità è già entrata nell'era irreversibile dell'ingegneria genetica. Piuttosto che un semplice rifiuto, sono necessarie un'attenta riflessione e una preparazione adeguata. Questo saggio si propone di esaminare meticolosamente le argomentazioni di coloro che si oppongono all'accesso alle informazioni genetiche (di seguito denominati "oppositori") e di valutarne criticamente le basi. Invece di limitarsi a rifiutare l'accesso alle informazioni genetiche, sarebbe più auspicabile esplorarne le potenziali applicazioni positive e prepararsi alla nuova era che ci attende.
La prima argomentazione degli oppositori si basa sulla premessa che il determinismo genetico o il riduzionismo genetico non siano veri. Sostengono che previsioni o avvertimenti imprecisi basati su informazioni genetiche possano avere gravi effetti negativi, come la diminuzione della volontà di vivere di un individuo. Ad esempio, il fatto che una persona possieda un materiale genetico specifico che può causare il cancro al fegato non significa che svilupperà inevitabilmente il cancro al fegato in futuro. Dobbiamo riconoscere chiaramente che esiste una certa differenza tra genotipo e fenotipo. Per questo motivo, i test genetici spesso hanno la natura di una profezia che si autoavvera. Una profezia che si autoavvera si riferisce al fenomeno in cui la convinzione che una profezia si avvererà fa sì che quella profezia si manifesti nella realtà. In altre parole, descrive una situazione in cui una persona, dopo aver ricevuto risultati di consulenza che indicano un'alta probabilità di sviluppare un cancro al fegato in futuro, viene sopraffatta da shock e ansia, che alla fine portano all'effettiva insorgenza del cancro al fegato. Inoltre, anche se il cancro al fegato non si sviluppa, la persona potrebbe vivere in uno stato di ansia costante. Se ritengono che non siano disponibili misure preventive o trattamenti, potrebbero perdere la voglia di vivere.
Tuttavia, l'affermazione che le informazioni genetiche da sole causino disagio psicologico o perdita della voglia di vivere è, alla luce dei fatti, semplicemente un'interpretazione eccessiva. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), la probabilità di sviluppare un cancro nel corso della vita per le persone in tutto il mondo è stimata a circa il 25% e circa il 16.7% dei decessi globali è dovuto al cancro. Possiamo affermare che le persone esposte a tali statistiche cadano immediatamente in ansia e perdano la voglia di vivere a partire da oggi? Come sostengono gli oppositori, il determinismo genetico o il riduzionismo genetico non sono veri. Le informazioni genetiche possono solo fornirci avvertimenti sul potenziale di malattie future; non funzionano mai come una profezia. Il fatto che qualcuno sia portatore di un fattore genetico che può causare il cancro al fegato non significa che entri immediatamente nella fase di progressione del cancro al fegato. Inoltre, il concetto di profezia che si autoavvera manca di persuasività scientifica. Ad esempio, confrontando una persona a cui è stato diagnosticato un alto rischio di cancro al fegato che smette di bere per prevenirlo, e una persona giudicata a basso rischio in base alle informazioni genetiche che continua a bere, possiamo affermare con certezza che la profezia che si autoavvera si manifesterà, determinando un tasso di incidenza più elevato per la prima? Al contrario, l'accesso alle informazioni genetiche ci consente di progettare e gestire la nostra salute in modo più proattivo. Iniziare la gestione della salute solo dopo l'insorgenza della malattia è troppo tardi. In un'epoca in cui più persone praticano attività fisica, seguono una dieta, smettono di fumare e si astengono dall'alcol, è discutibile se le informazioni genetiche che avvertono di futuri rischi di malattie indeboliscano davvero la voglia di vivere degli individui e li facciano precipitare nell'ansia. Il potenziale della medicina personalizzata basata sulle informazioni genetiche per migliorare la vita umana supera di gran lunga l'ansia derivante dalle profezie che si autoavverano presumibilmente causate dalle informazioni genetiche.
La seconda preoccupazione sollevata dagli oppositori è il timore di violazione della privacy. Il genoma umano contiene non solo lo stato attuale di un individuo, ma anche l'intero progetto per il futuro. A differenza delle cartelle cliniche convenzionali, che riflettono solo le condizioni passate di un paziente, le informazioni genetiche codificate nelle molecole di DNA comprendono le caratteristiche future di un individuo. Inoltre, le informazioni genetiche di un individuo non possono essere considerate in via definitiva una proprietà puramente privata. Questo perché le informazioni genetiche di un individuo condividono anche una parte significativa delle informazioni genetiche dei suoi familiari. Pertanto, se le informazioni genetiche di un individuo vengono divulgate, esiste la possibilità che anche le informazioni genetiche della sua famiglia vengano automaticamente divulgate. Per questo motivo, si ritiene che ogni individuo abbia il "diritto di non sapere" riguardo al genoma umano.
Naturalmente, divulgare arbitrariamente informazioni genetiche senza il consenso della famiglia potrebbe costituire una chiara invasione della privacy della famiglia. Tuttavia, negare a un individuo l'accesso alle proprie informazioni genetiche sulla base della potenziale invasione della privacy familiare o dell'argomentazione che le informazioni genetiche non sono proprietà privata esclusiva è una chiara violazione del diritto alla conoscenza stesso. Anche l'argomentazione opposta, come la precedente, invoca la profezia che si autoavvera. Essa suggerisce che se un membro della famiglia viene a conoscenza di un potenziale rischio di malattia attraverso informazioni genetiche, anche i membri della famiglia che non si sono sottoposti a test genetici potrebbero essere presi dall'ansia, portando infine a una profezia che si autoavvera. Tuttavia, come accennato in precedenza, l'ansia basata su questa profezia che si autoavvera non può costituire una valida giustificazione per bloccare completamente l'accesso alle informazioni genetiche. Se questa logica fosse accettata e l'accesso alle informazioni genetiche fosse bloccato, si arriverebbe alla situazione contraddittoria in cui persino menzionare la storia familiare stessa dovrebbe essere considerata una violazione della privacy a causa di una struttura simile.
Mentre i primi due argomenti dell'opposizione sono stati discussi a livello individuale e familiare, la terza affermazione riguarda la possibilità che gruppi di interesse possano discriminare sulla base delle informazioni genetiche. Le questioni relative all'occupazione e alle assicurazioni ne sono un esempio lampante. Gli oppositori temono che le compagnie assicurative possano rifiutare la copertura a persone con materiale genetico specifico sulla base di informazioni genetiche. Tuttavia, le compagnie assicurative utilizzano da tempo tabelle attuariali per valutare il rischio individuale. Mentre i casi di sottoscrizione di assicurazioni limitate basate sulle informazioni genetiche potrebbero aumentare, i prodotti assicurativi diventeranno contemporaneamente più specializzati. Gli individui non avranno più bisogno di stipulare un'assicurazione per patologie considerate meno probabili in base al loro profilo genetico. Pertanto, la controversia sulla discriminazione basata sulle informazioni genetiche in materia assicurativa è un problema che può essere adeguatamente risolto.
In ambito lavorativo, sono state sollevate preoccupazioni sul fatto che le aziende possano escludere candidati capaci dalle assunzioni a causa di difetti genetici, adducendo potenziali problemi di salute futuri. In Corea del Sud, gli screening sanitari pre-assunzione sono già stati aboliti per timore che possano causare discriminazione lavorativa. Richiedere informazioni genetiche durante la fase di assunzione costituirebbe chiaramente una condotta illegale. Tuttavia, valutare attentamente se la richiesta di informazioni genetiche dopo l'assunzione possa essere problematica per le aziende richiede un'attenta valutazione. Questo perché la richiesta di informazioni genetiche implica che l'azienda si concentri sullo stato di salute futuro del dipendente piuttosto che sul suo stato di salute attuale. Se esistono aziende che cercano di escludere candidati la cui salute futura è incerta a causa di problemi di informazioni genetiche, potrebbe esistere un candidato ideale che possiede informazioni genetiche che indicano un rischio zero per tutte le malattie richieste dall'azienda, pur possedendo le capacità desiderate? Dal punto di vista di un'azienda, se ci si trovasse di fronte a una scelta tra un candidato con eccellenti prospettive di salute futura ma carente di capacità, e un candidato con salute futura incerta ma capacità eccezionali, sarebbe più razionale selezionare quest'ultimo e poi rafforzare gli adeguamenti dell'orario di lavoro e i programmi di gestione della salute. In altre parole, le aziende sono più propense a scegliere di utilizzare le informazioni genetiche dei propri dipendenti come misura di welfare per migliorare l'efficienza lavorativa. Annullare offerte di lavoro basate su informazioni genetiche potrebbe in realtà essere controproducente per gli interessi dell'azienda. Sebbene il potenziale di discriminazione basato sulle informazioni genetiche nel settore assicurativo e lavorativo sia reale, esistono soluzioni pratiche ed è improbabile che questi problemi raggiungano un livello tale da scuotere le fondamenta stesse della società.
Tuttavia, durante le discussioni su assicurazione e occupazione, emerge una questione più fondamentale: come affrontare lo squilibrio intrinseco dei tratti geneticamente determinati. Si tratta di un ambito complesso, legato alla giustizia sociale e alle strutture distributive, di difficile soluzione. La prospettiva che attribuisce questo squilibrio all'ingegneria genetica dovrebbe essere evitata. Gli oppositori, pur riconoscendo che il riduzionismo genetico non è vero, a volte rivelano l'ironia di esibire essi stessi un pensiero riduzionista genetico. Se è vero che i geni influenzano significativamente gli individui, il fatto che l'ambiente e altri fattori esercitino influenze altrettanto importanti è già stato dimostrato attraverso vari studi su gemelli omozigoti. Attribuire i talenti di un individuo esclusivamente alla genetica sminuisce il suo impegno personale e le circostanze circostanti. Allo stesso modo, spiegare lo stato di salute esclusivamente in base alla genetica, senza considerare le influenze dello stile di vita, è anch'esso un atteggiamento riduzionista genetico.
In definitiva, l'era dell'ingegneria genetica è già arrivata e questo cambiamento è irreversibile. Nella società futura, l'accesso alle informazioni genetiche personali diventerà sempre più comune. Pertanto, anziché proibire l'accesso alle informazioni genetiche per un vago timore, l'atteggiamento dei cittadini sudcoreani in linea con l'onda dell'era dell'ingegneria genetica sarebbe quello di utilizzare attivamente le informazioni genetiche per rafforzare la gestione della salute personale e stabilire adeguati meccanismi di distribuzione sociale per coloro che soffrono di sfortune genetiche. Questo approccio costituirà una base fondamentale affinché l'umanità possa progettare e rispondere al futuro in modo più stabile tra le ondate di cambiamento.
