Ovaj blog post ispituje osjetljivost genetskih informacija i opseg njihova dijeljenja, duboko istražujući složene razloge zašto je pravo na zaštitu vlastite privatnosti u sukobu s pravom na poznavanje vlastitih zdravstvenih informacija.
Što ako bi postojalo društvo u kojem bi se cijeli život novorođenčeta mogao predvidjeti iz jedne kapi krvi, a pojedinci bi se procjenjivali isključivo na temelju njihovih genetskih informacija? S brzim napretkom genetskog inženjeringa danas, moderno društvo također doseže eru u kojoj, slično svijetu prikazanom u filmu "Gattaca", jedna kap krvi može otkriti sve genetske informacije, omogućujući predviđanja o životnom vijeku ili vjerojatnosti pojave bolesti na temelju tih podataka. U bliskoj budućnosti vrlo je vjerojatno da ćemo vidjeti društva koja primjenjuju personaliziranu medicinu ili ranu prevenciju bolesti koristeći takve genetske informacije. Međutim, upravo zato što pristup genetskim informacijama pojedinca nosi značajan potencijal za etička pitanja i diskriminatorne probleme, mnogi ljudi izražavaju mišljenje da pristup genetskim informacijama treba regulirati ili čak u potpunosti usprotiviti. Ipak, čovječanstvo je već ušlo u nepovratno doba genetskog inženjeringa. Umjesto jednostavnog odbacivanja, potrebno je pažljivo razmatranje i priprema. Ovaj esej ima za cilj pomno ispitati argumente onih koji se protive pristupu genetskim informacijama (u daljnjem tekstu "protivnici") i kritički procijeniti njihovu osnovu. Umjesto pukog odbacivanja pristupa genetskim informacijama, bilo bi poželjnije istražiti njihove pozitivne potencijalne primjene i pripremiti se za novo doba koje je pred nama.
Prvi argument protivnika temelji se na pretpostavci da genetski determinizam ili genetski redukcionizam nisu istiniti. Tvrde da netočna predviđanja ili upozorenja temeljena na genetskim informacijama mogu imati ozbiljne štetne učinke, poput smanjenja volje za životom pojedinca. Na primjer, samo zato što osoba posjeduje specifičan genetski materijal koji može uzrokovati rak jetre ne znači da će ta osoba neizbježno razviti rak jetre u budućnosti. Moramo jasno priznati da postoji određeni jaz između genotipa i fenotipa. Iz tog razloga, genetsko testiranje često nosi prirodu samoispunjavajućeg proročanstva. Samoispunjavajuće proročanstvo odnosi se na fenomen u kojem vjerovanje da će se proročanstvo ostvariti zapravo uzrokuje da se to proročanstvo manifestira u stvarnosti. To jest, opisuje situaciju u kojoj osoba, nakon što primi rezultate savjetovanja koji ukazuju na veliku vjerojatnost razvoja raka jetre u budućnosti, postane preplavljena šokom i tjeskobom, što u konačnici dovodi do stvarnog početka raka jetre. Nadalje, čak i ako se rak jetre ne razvije, osoba može živjeti pod stalnom tjeskobom. Ako osjećaju da nema dostupnih preventivnih mjera ili tretmana, mogli bi izgubiti volju za životom.
Međutim, tvrdnja da sama genetska informacija uzrokuje psihološku nevolju ili gubitak volje za životom, u svjetlu činjenica, samo je pretjerano tumačenje. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (WHO), vjerojatnost razvoja raka tijekom života kod ljudi diljem svijeta procjenjuje se na približno 25%, a oko 16.7% globalnih smrtnih slučajeva uzrokovano je rakom. Možemo li reći da ljudi izloženi takvoj statistici odmah padaju u tjeskobu i gube volju za životom počevši od danas? Kao što protivnici tvrde, genetski determinizam ili genetski redukcionizam nisu istiniti. Genetska informacija može nam pružiti samo upozorenja o potencijalu budućih bolesti; nikada ne funkcionira kao proročanstvo. Samo zato što netko nosi genetski faktor koji može uzrokovati rak jetre ne znači da odmah ulazi u fazu progresije raka jetre. Štoviše, konceptu samoispunjavajućeg proročanstva nedostaje znanstvene uvjerljivosti. Na primjer, kada uspoređujemo nekoga kome je dijagnosticiran visok rizik od raka jetre, a tko prestaje piti kako bi ga spriječio, i nekoga za koga se na temelju genetskih informacija procjenjuje da ima nizak rizik, a tko nastavlja piti, možemo li definitivno tvrditi da će samoispunjavajuće proročanstvo djelovati, uzrokujući da prvo pokaže veću stopu incidencije? Suprotno tome, pristup genetskim informacijama omogućuje nam da proaktivnije dizajniramo i upravljamo svojim zdravljem. Započeti upravljanje zdravljem tek nakon početka bolesti je prekasno. U eri u kojoj sve više ljudi vježba, drži dijete, prestaje pušiti i suzdržava se od alkohola, upitno je jesu li genetske informacije koje upozoravaju na buduće rizike od bolesti doista iscrpljuju volju pojedinaca za životom i bacaju ih u tjeskobu. Potencijal personalizirane medicine temeljene na genetskim informacijama za poboljšanje ljudskog života daleko nadmašuje tjeskobu od samoispunjavajućih proročanstava navodno uzrokovanih genetskim informacijama.
Druga zabrinutost koju iznose protivnici je strah od kršenja privatnosti. Ljudski genom sadrži ne samo trenutno stanje pojedinca, već i cijeli njegov nacrt za budućnost. Za razliku od konvencionalnih medicinskih kartona, koji odražavaju samo prošlo stanje pacijenta, genetske informacije kodirane u molekulama DNK obuhvaćaju buduće karakteristike pojedinca. Nadalje, genetske informacije pojedinca ne mogu se definitivno smatrati isključivo privatnim vlasništvom. To je zato što genetske informacije pojedinca također dijele značajan dio genetskih informacija članova njegove obitelji. Stoga, ako se otkriju genetske informacije pojedinca, postoji mogućnost da će se automatski otkriti i genetske informacije njegove obitelji. Iz tog razloga postoji stav da svaki pojedinac ima „pravo da ne zna“ o ljudskom genomu.
Naravno, proizvoljno otkrivanje genetskih informacija bez pristanka obitelji moglo bi predstavljati jasnu invaziju na privatnost obitelji. Međutim, uskraćivanje pojedincu pristupa vlastitim genetskim informacijama na temelju potencijalne invazije na privatnost obitelji ili argumenta da genetske informacije nisu isključivo privatno vlasništvo jasno je kršenje prava na samo poznavanje. Suprotni argument također, kao i prethodni, poziva se na samoispunjavajuće proročanstvo. Sugerira da ako jedan član obitelji sazna za potencijalni rizik od bolesti putem genetskih informacija, čak i članovi obitelji koji nisu podvrgnuti genetskom testiranju mogu postati obuzeti tjeskobom, što u konačnici dovodi do samoispunjavajućeg proročanstva. Međutim, kao što je ranije spomenuto, tjeskoba temeljena na ovom samoispunjavajućem proročanstvu ne može poslužiti kao valjano opravdanje za potpuno blokiranje pristupa genetskim informacijama. Ako bi se ova logika prihvatila i pristup genetskim informacijama bio blokiran, to bi dovelo do kontradiktorne situacije u kojoj bi se čak i spominjanje same obiteljske povijesti moralo smatrati invazijom na privatnost zbog slične strukture.
Dok su prva dva argumenta protivljenja raspravljana na razini pojedinca i člana obitelji, treća tvrdnja odnosi se na potencijal interesnih skupina za diskriminaciju na temelju genetskih informacija. Pitanja zapošljavanja i osiguranja glavni su primjeri. Protivnici se brinu da bi osiguravajuća društva mogla odbiti pokriće osobama sa specifičnim genetskim materijalom na temelju genetskih informacija. Međutim, osiguravajuća društva već dugo koriste aktuarske tablice za procjenu individualnog rizika. Iako se slučajevi ograničenog upisa u osiguranje na temelju genetskih informacija mogu povećati, proizvodi osiguranja istovremeno će postati specijaliziraniji. Pojedinci više neće morati kupovati osiguranje za stanja za koja se smatra da je manje vjerojatno da će se razviti na temelju njihovog genetskog profila. Stoga je kontroverza oko diskriminacije zbog genetskih informacija u pitanjima osiguranja problem koji se može adekvatno riješiti.
U području zapošljavanja izražena je zabrinutost da bi tvrtke mogle isključiti sposobne kandidate iz zapošljavanja na temelju genetskih defekata, navodeći potencijalne buduće zdravstvene probleme. U Južnoj Koreji su zdravstveni pregledi prije zapošljavanja već ukinuti zbog zabrinutosti da uzrokuju diskriminaciju pri zapošljavanju. Zahtjev za genetske informacije tijekom faze zapošljavanja očito bi predstavljao nezakonito ponašanje. Međutim, pitanje bi li tvrtke koje traže genetske informacije nakon zapošljavanja mogle biti problematične zahtijeva pažljivije razmatranje. To je zato što traženje genetskih informacija implicira da se tvrtka usredotočuje na buduće zdravstveno stanje zaposlenika, a ne na njihovo trenutno zdravstveno stanje. Ako postoje tvrtke koje nastoje isključiti kandidate čije je buduće zdravlje neizvjesno zbog problema s genetskim informacijama, može li idealan kandidat koji posjeduje genetske informacije koje ukazuju na nulti rizik za sve bolesti koje tvrtka zahtijeva, a istovremeno posjeduje željene sposobnosti, zapravo postojati? Iz perspektive tvrtke, ako se suoči s izborom između kandidata s izvrsnim budućim zdravstvenim izgledima, ali bez sposobnosti, i kandidata s neizvjesnim budućim zdravljem, ali izvanrednim sposobnostima, bilo bi racionalnije odabrati potonjeg, a zatim ojačati prilagodbe radnog rasporeda i programe upravljanja zdravljem. Drugim riječima, tvrtke će vjerojatnije odlučiti koristiti genetske informacije svojih zaposlenika kao mjeru dobrobiti za poboljšanje radne učinkovitosti. Otkazivanje ponuda za posao na temelju genetskih informacija zapravo može biti kontraproduktivno za interese tvrtke. Iako je potencijal za diskriminaciju na temelju genetskih informacija u osiguranju i zapošljavanju stvaran, postoje praktična rješenja i malo je vjerojatno da će ti problemi dosegnuti razinu koja će potresti same temelje društva.
Međutim, tijekom rasprava o osiguranju i zapošljavanju postavlja se temeljnije pitanje: kako se pozabaviti inherentnom neravnotežom genetski određenih osobina. Ovo je složeno područje povezano sa socijalnom pravdom i strukturama raspodjele, koje nije lako riješiti. Treba izbjegavati perspektivu koja za ovu neravnotežu krivi genetski inženjering. Protivnici, iako priznaju da genetski redukcionizam nije istinit, ponekad otkrivaju ironiju ispoljavanja genetskog redukcionističkog razmišljanja. Iako je istina da geni značajno utječu na pojedince, činjenica da okoliš i drugi čimbenici imaju jednako važne utjecaje već je dokazana kroz razne studije na jednojajčanim blizancima. Pripisivanje talenata pojedinca isključivo genetici umanjuje njegov osobni trud i okolne okolnosti. Slično tome, objašnjavanje zdravstvenog stanja isključivo genetikom bez uzimanja u obzir utjecaja načina života također je genetski redukcionistički način razmišljanja.
Konačno, era genetskog inženjeringa već je stigla i ta je promjena nepovratna. U budućem društvu pristup osobnim genetskim informacijama postat će sve češći. Stoga, umjesto zabrane pristupa genetskim informacijama iz nejasnog straha, stav južnokorejskih građana koji se usklađuje s plimom ere genetskog inženjeringa bio bi aktivno korištenje genetskih informacija za jačanje upravljanja osobnim zdravljem i uspostavljanje odgovarajućih mehanizama društvene raspodjele za one koji doživljavaju genetsku nesreću. Ovaj pristup poslužit će kao ključni temelj čovječanstvu da stabilnije oblikuje i reagira na budućnost usred valova promjena.
