વ્યક્તિની આનુવંશિક માહિતીનો ખુલાસો ગોપનીયતા અધિકારો અને જાણવાના અધિકાર વચ્ચે શા માટે ટકરાય છે?

આ બ્લોગ પોસ્ટ આનુવંશિક માહિતીની સંવેદનશીલતા અને તેના શેરિંગના અવકાશની તપાસ કરે છે, જેમાં વ્યક્તિની ગોપનીયતાનું રક્ષણ કરવાનો અધિકાર પોતાની સ્વાસ્થ્ય માહિતી વિશે જાણવાના અધિકાર સાથે શા માટે વિરોધાભાસી છે તેના જટિલ કારણોનો ઊંડાણપૂર્વક અભ્યાસ કરવામાં આવ્યો છે.

જો એવો સમાજ હોત જ્યાં નવજાત શિશુના સમગ્ર જીવનનું અનુમાન લોહીના એક ટીપાથી કરી શકાય અને વ્યક્તિઓનું મૂલ્યાંકન ફક્ત તેમની આનુવંશિક માહિતીના આધારે કરવામાં આવે તો શું? આજે આનુવંશિક ઇજનેરીની ઝડપી પ્રગતિ સાથે, આધુનિક સમાજ પણ એવા યુગમાં પહોંચી રહ્યો છે જ્યાં, "ગટ્ટાકા" ફિલ્મમાં દર્શાવવામાં આવેલી દુનિયાની જેમ, લોહીનું એક ટીપું પણ બધી આનુવંશિક માહિતી જાહેર કરી શકે છે, જેનાથી આયુષ્ય અથવા તે ડેટાના આધારે રોગની શરૂઆતની સંભાવના વિશે આગાહીઓ કરી શકાય છે. નજીકના ભવિષ્યમાં, એવી શક્યતા છે કે સમાજો આવી આનુવંશિક માહિતીનો ઉપયોગ કરીને વ્યક્તિગત દવા અથવા પ્રારંભિક રોગ નિવારણનો અમલ કરતા જોવા મળશે. જો કે, ચોક્કસ કારણ કે વ્યક્તિની આનુવંશિક માહિતીને ઍક્સેસ કરવાથી નૈતિક મુદ્દાઓ અને ભેદભાવપૂર્ણ ચિંતાઓ માટે નોંધપાત્ર સંભાવનાઓ રહેલી છે, ઘણા લોકો એવો મત વ્યક્ત કરે છે કે આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસને નિયંત્રિત કરવી જોઈએ અથવા તેનો સંપૂર્ણ વિરોધ કરવો જોઈએ. તેમ છતાં, માનવતા પહેલાથી જ આનુવંશિક ઇજનેરીના અપરિવર્તનીય યુગમાં પ્રવેશી ચૂકી છે. સરળ અસ્વીકારને બદલે, કાળજીપૂર્વક વિચારણા અને તૈયારી જરૂરી છે. આ નિબંધનો હેતુ આનુવંશિક માહિતી (ત્યારબાદ 'વિરોધીઓ' તરીકે ઓળખવામાં આવશે) ની ઍક્સેસનો વિરોધ કરનારાઓની દલીલોની કાળજીપૂર્વક તપાસ કરવાનો અને તેમના આધારનું વિવેચનાત્મક મૂલ્યાંકન કરવાનો છે. ફક્ત આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસને નકારવાને બદલે, તેના સકારાત્મક સંભવિત ઉપયોગોનું અન્વેષણ કરવું અને આવનારા નવા યુગ માટે તૈયારી કરવી વધુ ઇચ્છનીય રહેશે.
વિરોધીઓનો પહેલો દલીલ એ આધાર પર આધારિત છે કે આનુવંશિક નિર્ધારણવાદ અથવા આનુવંશિક ઘટાડોવાદ સાચો નથી. તેઓ દલીલ કરે છે કે આનુવંશિક માહિતી પર આધારિત ખોટી આગાહીઓ અથવા ચેતવણીઓ ગંભીર પ્રતિકૂળ અસરો કરી શકે છે, જેમ કે વ્યક્તિની જીવવાની ઇચ્છામાં ઘટાડો. ઉદાહરણ તરીકે, ફક્ત એટલા માટે કે કોઈ વ્યક્તિ પાસે ચોક્કસ આનુવંશિક સામગ્રી છે જે લીવર કેન્સરનું કારણ બની શકે છે તેનો અર્થ એ નથી કે તે વ્યક્તિને ભવિષ્યમાં અનિવાર્યપણે લીવર કેન્સર થશે. આપણે સ્પષ્ટપણે સ્વીકારવું જોઈએ કે જીનોટાઇપ અને ફેનોટાઇપ વચ્ચે ચોક્કસ અંતર છે. આ કારણોસર, આનુવંશિક પરીક્ષણ ઘણીવાર સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણીનું સ્વરૂપ ધરાવે છે. સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણી એ ઘટનાનો ઉલ્લેખ કરે છે જ્યાં ભવિષ્યવાણી સાચી થશે તેવી માન્યતા ખરેખર તે ભવિષ્યવાણીને વાસ્તવિકતામાં પ્રગટ કરે છે. એટલે કે, તે એવી પરિસ્થિતિનું વર્ણન કરે છે જ્યાં કોઈ વ્યક્તિ, ભવિષ્યમાં લીવર કેન્સર થવાની ઉચ્ચ સંભાવના દર્શાવતા કાઉન્સેલિંગ પરિણામો પ્રાપ્ત કર્યા પછી, આઘાત અને ચિંતાથી ભરાઈ જાય છે, જે આખરે લીવર કેન્સરની વાસ્તવિક શરૂઆત તરફ દોરી જાય છે. વધુમાં, જો લીવર કેન્સર વિકસિત ન થાય તો પણ, વ્યક્તિ સતત ચિંતામાં જીવી શકે છે. જો તેમને લાગે કે કોઈ નિવારક પગલાં અથવા સારવાર ઉપલબ્ધ નથી, તો તેઓ જીવવાની ઇચ્છા ગુમાવી શકે છે.
જોકે, આનુવંશિક માહિતી જ માનસિક તકલીફ અથવા જીવવાની ઇચ્છા ગુમાવવાનું કારણ બને છે તે દાવો, હકીકતોના પ્રકાશમાં, ફક્ત એક અતિશય અર્થઘટન છે. વિશ્વ આરોગ્ય સંગઠન (WHO) અનુસાર, વિશ્વભરમાં લોકોમાં કેન્સર થવાની આજીવન સંભાવના આશરે 25% હોવાનો અંદાજ છે, અને વૈશ્વિક મૃત્યુના લગભગ 16.7% કેન્સરને કારણે થાય છે. શું આપણે કહી શકીએ કે આવા આંકડાઓના સંપર્કમાં આવતા લોકો તરત જ ચિંતામાં પડી જાય છે અને આજથી જ જીવવાની ઇચ્છા ગુમાવી દે છે? જેમ વિરોધીઓ દલીલ કરે છે, આનુવંશિક નિર્ધારણવાદ અથવા આનુવંશિક ઘટાડોવાદ સાચું નથી. આનુવંશિક માહિતી આપણને ભવિષ્યના રોગોની સંભાવના વિશે ફક્ત ચેતવણીઓ જ આપી શકે છે; તે ક્યારેય ભવિષ્યવાણી તરીકે કાર્ય કરતી નથી. ફક્ત એટલા માટે કે કોઈ વ્યક્તિ લીવર કેન્સરનું કારણ બની શકે તેવું આનુવંશિક પરિબળ ધરાવે છે તેનો અર્થ એ નથી કે તેઓ તરત જ લીવર કેન્સરના પ્રગતિ તબક્કામાં પ્રવેશ કરે છે. વધુમાં, સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણીની વિભાવનામાં વૈજ્ઞાનિક સમજાવટનો અભાવ છે. ઉદાહરણ તરીકે, જ્યારે કોઈ વ્યક્તિને લીવર કેન્સરનું ઉચ્ચ જોખમ હોય અને તે અટકાવવા માટે દારૂ પીવાનું છોડી દે છે, અને આનુવંશિક માહિતી દ્વારા નક્કી કરાયેલ વ્યક્તિ જે દારૂ પીવાનું ચાલુ રાખે છે તેની સરખામણી ઓછી હોય, તો શું આપણે ચોક્કસપણે કહી શકીએ કે સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણી કાર્ય કરશે, જેના કારણે પહેલાની ઘટનાનો દર વધુ હશે? તેનાથી વિપરીત, આનુવંશિક માહિતી મેળવવાથી આપણે આપણા સ્વાસ્થ્યને વધુ સક્રિય રીતે ડિઝાઇન અને સંચાલિત કરી શકીએ છીએ. રોગ શરૂ થયા પછી જ આરોગ્ય વ્યવસ્થાપન શરૂ કરવું ખૂબ મોડું થઈ ગયું છે. એવા યુગમાં જ્યાં વધુ લોકો કસરત, આહાર, ધૂમ્રપાન અને દારૂનો ત્યાગ કરી રહ્યા છે, તે પ્રશ્નાર્થ છે કે શું ભવિષ્યના રોગના જોખમોની ચેતવણી આપતી આનુવંશિક માહિતી ખરેખર વ્યક્તિઓની જીવવાની ઇચ્છાને નબળી પાડે છે અને તેમને ચિંતામાં ડૂબાડી દે છે. માનવ જીવનને સુધારવા માટે આનુવંશિક માહિતી પર આધારિત વ્યક્તિગત દવાની સંભાવના આનુવંશિક માહિતી દ્વારા થતી કથિત સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણીઓની ચિંતા કરતાં ઘણી વધારે છે.
વિરોધીઓ દ્વારા ઉઠાવવામાં આવતી બીજી ચિંતા ગોપનીયતાના ઉલ્લંઘનનો ભય છે. માનવ જીનોમમાં ફક્ત વ્યક્તિની વર્તમાન સ્થિતિ જ નહીં પરંતુ ભવિષ્ય માટેનો તેમનો સંપૂર્ણ બ્લુપ્રિન્ટ પણ હોય છે. પરંપરાગત તબીબી રેકોર્ડથી વિપરીત, જે ફક્ત દર્દીની ભૂતકાળની સ્થિતિને પ્રતિબિંબિત કરે છે, ડીએનએ પરમાણુઓમાં એન્કોડ કરેલી આનુવંશિક માહિતી વ્યક્તિની ભવિષ્યની લાક્ષણિકતાઓને સમાવે છે. વધુમાં, વ્યક્તિની આનુવંશિક માહિતીને નિશ્ચિતપણે સંપૂર્ણપણે ખાનગી મિલકત ગણી શકાય નહીં. આનું કારણ એ છે કે વ્યક્તિની આનુવંશિક માહિતી તેમના પરિવારના સભ્યોની આનુવંશિક માહિતીનો નોંધપાત્ર ભાગ પણ શેર કરે છે. તેથી, જો કોઈ વ્યક્તિની આનુવંશિક માહિતી જાહેર કરવામાં આવે છે, તો એવી શક્યતા છે કે તેમના પરિવારની આનુવંશિક માહિતી પણ આપમેળે જાહેર થઈ જશે. આ કારણોસર, એવો મત છે કે દરેક વ્યક્તિને માનવ જીનોમ વિશે 'ન જાણવાનો અધિકાર' છે.
અલબત્ત, કુટુંબની સંમતિ વિના મનસ્વી રીતે આનુવંશિક માહિતી જાહેર કરવી એ પરિવારની ગોપનીયતા પર સ્પષ્ટ આક્રમણ હોઈ શકે છે. જો કે, કુટુંબની ગોપનીયતા પર સંભવિત આક્રમણ અથવા આનુવંશિક માહિતી વિશિષ્ટ ખાનગી મિલકત નથી તેવી દલીલના આધારે વ્યક્તિને તેમની પોતાની આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસનો ઇનકાર કરવો એ પોતાને જાણવાના અધિકારનું સ્પષ્ટ ઉલ્લંઘન છે. વિરોધી દલીલ પણ, અગાઉની દલીલની જેમ, સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણીને બોલાવે છે. તે સૂચવે છે કે જો પરિવારના એક સભ્યને આનુવંશિક માહિતી દ્વારા સંભવિત રોગના જોખમ વિશે ખબર પડે છે, તો જે પરિવારના સભ્યોએ આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવ્યું નથી તેઓ પણ ચિંતામાં ફસાઈ શકે છે, જે આખરે સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણી તરફ દોરી શકે છે. જો કે, અગાઉ ઉલ્લેખ કર્યો છે તેમ, આ સ્વ-પરિપૂર્ણ ભવિષ્યવાણી પર આધારિત ચિંતા આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસને સંપૂર્ણપણે અવરોધિત કરવા માટે માન્ય સમર્થન તરીકે સેવા આપી શકતી નથી. જો આ તર્ક સ્વીકારવામાં આવે અને આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસને અવરોધિત કરવામાં આવે, તો તે વિરોધાભાસી પરિસ્થિતિ તરફ દોરી જશે જ્યાં સમાન માળખાને કારણે કુટુંબના ઇતિહાસનો ઉલ્લેખ પણ ગોપનીયતા પર આક્રમણ ગણવો પડશે.
જ્યારે વિરોધ પક્ષની પ્રથમ બે દલીલો વ્યક્તિગત અને પરિવારના સભ્યોના સ્તરે ચર્ચા કરવામાં આવી હતી, ત્યારે ત્રીજો દાવો હિત જૂથો દ્વારા આનુવંશિક માહિતીના આધારે ભેદભાવ કરવાની સંભાવનાને લગતો છે. રોજગાર અને વીમાના મુદ્દાઓ મુખ્ય ઉદાહરણો છે. વિરોધીઓ ચિંતા કરે છે કે વીમા કંપનીઓ આનુવંશિક માહિતીના આધારે ચોક્કસ આનુવંશિક સામગ્રી ધરાવતા લોકોને કવરેજ આપવાનો ઇનકાર કરી શકે છે. જો કે, વીમા કંપનીઓ લાંબા સમયથી વ્યક્તિગત જોખમનું મૂલ્યાંકન કરવા માટે એક્ચ્યુરિયલ કોષ્ટકોનો ઉપયોગ કરે છે. જ્યારે આનુવંશિક માહિતીના આધારે પ્રતિબંધિત વીમા નોંધણીના કિસ્સાઓ વધી શકે છે, ત્યારે વીમા ઉત્પાદનો એક સાથે વધુ વિશિષ્ટ બનશે. વ્યક્તિઓને હવે તેમના આનુવંશિક પ્રોફાઇલના આધારે વિકાસ થવાની શક્યતા ઓછી માનવામાં આવતી પરિસ્થિતિઓ માટે વીમો ખરીદવાની જરૂર રહેશે નહીં. તેથી, વીમા બાબતોમાં આનુવંશિક માહિતીને કારણે ભેદભાવ અંગેનો વિવાદ એક સમસ્યા છે જેનો પૂરતો ઉકેલ લાવી શકાય છે.
રોજગારમાં, એવી ચિંતા વ્યક્ત કરવામાં આવી છે કે કંપનીઓ સંભવિત ભવિષ્યના સ્વાસ્થ્ય મુદ્દાઓને ટાંકીને, આનુવંશિક ખામીઓના આધારે સક્ષમ અરજદારોને ભરતીમાંથી બાકાત રાખી શકે છે. દક્ષિણ કોરિયામાં, રોજગાર ભેદભાવનું કારણ બને તેવી ચિંતાઓને કારણે રોજગાર પૂર્વે આરોગ્ય તપાસ પહેલાથી જ નાબૂદ કરવામાં આવી છે. ભરતીના તબક્કા દરમિયાન આનુવંશિક માહિતીની માંગણી કરવી સ્પષ્ટપણે ગેરકાયદેસર વર્તન ગણાશે. જો કે, ભરતી પછી આનુવંશિક માહિતીની વિનંતી કરતી કંપનીઓ સમસ્યારૂપ બની શકે છે કે કેમ તે અંગે વધુ કાળજીપૂર્વક વિચારણા કરવાની જરૂર છે. આનું કારણ એ છે કે આનુવંશિક માહિતીની વિનંતી કરવાથી સૂચવે છે કે કંપની કર્મચારીની વર્તમાન સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ કરતાં તેમના ભાવિ સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી રહી છે. જો એવી કંપનીઓ અસ્તિત્વમાં હોય જે અરજદારોને બાકાત રાખવા માંગે છે જેમનું ભવિષ્ય સ્વાસ્થ્ય આનુવંશિક માહિતી સમસ્યાઓને કારણે અનિશ્ચિત છે, તો શું કોઈ આદર્શ ઉમેદવાર જેની પાસે કંપનીને જરૂરી તમામ રોગો માટે શૂન્ય જોખમ દર્શાવતી આનુવંશિક માહિતી હોય, જ્યારે ઇચ્છિત ક્ષમતાઓ પણ હોય, ખરેખર અસ્તિત્વમાં હોઈ શકે? કંપનીના દૃષ્ટિકોણથી, જો ઉત્તમ ભવિષ્યની સ્વાસ્થ્ય સંભાવનાઓ ધરાવતા પરંતુ ક્ષમતાનો અભાવ ધરાવતા ઉમેદવાર અને અનિશ્ચિત ભવિષ્યના સ્વાસ્થ્ય પરંતુ ઉત્કૃષ્ટ ક્ષમતા ધરાવતા ઉમેદવાર વચ્ચે પસંદગી રજૂ કરવામાં આવે, તો બાદમાં પસંદ કરવું અને પછી કાર્ય સમયપત્રક ગોઠવણો અને આરોગ્ય વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમોને મજબૂત બનાવવું વધુ તર્કસંગત રહેશે. બીજા શબ્દોમાં કહીએ તો, કંપનીઓ કાર્યક્ષમતા વધારવા માટે કલ્યાણકારી પગલા તરીકે તેમના કર્મચારીઓની આનુવંશિક માહિતીનો ઉપયોગ કરવાનું પસંદ કરે તેવી શક્યતા વધુ હોય છે. આનુવંશિક માહિતીના આધારે રોજગાર ઓફર રદ કરવી ખરેખર કંપનીના હિત માટે પ્રતિકૂળ હોઈ શકે છે. જ્યારે વીમા અને રોજગારમાં આનુવંશિક માહિતીના આધારે ભેદભાવની સંભાવના વાસ્તવિક છે, વ્યવહારુ ઉકેલો અસ્તિત્વમાં છે, અને આ મુદ્દાઓ સમાજના પાયાને હચમચાવી નાખે તેવા સ્તરે પહોંચવાની શક્યતા ઓછી છે.
જોકે, વીમા અને રોજગાર વિશે ચર્ચા દરમિયાન એક વધુ મૂળભૂત પ્રશ્ન ઉદભવે છે: આનુવંશિક રીતે નિર્ધારિત લક્ષણોના સહજ અસંતુલનને કેવી રીતે સંબોધવું. આ સામાજિક ન્યાય અને વિતરણ માળખા સાથે જોડાયેલું એક જટિલ ક્ષેત્ર છે, જે સરળતાથી ઉકેલાતું નથી. આ અસંતુલન માટે આનુવંશિક ઇજનેરીને દોષ આપતો દ્રષ્ટિકોણ ટાળવો જોઈએ. વિરોધીઓ, જ્યારે સ્વીકારે છે કે આનુવંશિક ઘટાડોવાદ સાચું નથી, ત્યારે ક્યારેક આનુવંશિક ઘટાડોવાદી વિચારસરણી દર્શાવવાની વિડંબના છતી કરે છે. જ્યારે એ સાચું છે કે જનીનો વ્યક્તિઓને નોંધપાત્ર રીતે પ્રભાવિત કરે છે, ત્યારે પર્યાવરણ અને અન્ય પરિબળો સમાન મહત્વપૂર્ણ પ્રભાવો ધરાવે છે તે હકીકત પહેલાથી જ સમાન જોડિયા બાળકો પરના વિવિધ અભ્યાસો દ્વારા દર્શાવવામાં આવી છે. વ્યક્તિની પ્રતિભાને ફક્ત આનુવંશિકતાને આભારી રાખવાથી તેમના વ્યક્તિગત પ્રયત્નો અને આસપાસના સંજોગો ઘટે છે. તેવી જ રીતે, જીવનશૈલીના પ્રભાવોને ધ્યાનમાં લીધા વિના ફક્ત આનુવંશિક દ્વારા આરોગ્ય સ્થિતિ સમજાવવી એ પણ એક આનુવંશિક ઘટાડોવાદી માનસિકતા છે.
આખરે, આનુવંશિક ઇજનેરીનો યુગ આવી ગયો છે, અને આ પરિવર્તન બદલી ન શકાય તેવું છે. ભવિષ્યના સમાજમાં, વ્યક્તિગત આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસ વધુને વધુ સામાન્ય બનશે. તેથી, અસ્પષ્ટ ભયને કારણે આનુવંશિક માહિતીની ઍક્સેસ પર પ્રતિબંધ મૂકવાને બદલે, દક્ષિણ કોરિયન નાગરિકોનું વલણ જે આનુવંશિક ઇજનેરી યુગની ભરતી સાથે સુસંગત છે તે વ્યક્તિગત આરોગ્ય વ્યવસ્થાપનને મજબૂત બનાવવા અને આનુવંશિક દુર્ભાગ્યનો અનુભવ કરતા લોકો માટે યોગ્ય સામાજિક વિતરણ પદ્ધતિઓ સ્થાપિત કરવા માટે આનુવંશિક માહિતીનો સક્રિયપણે ઉપયોગ કરવાનો રહેશે. આ અભિગમ માનવતા માટે પરિવર્તનના મોજા વચ્ચે ભવિષ્યને વધુ સ્થિર રીતે ડિઝાઇન કરવા અને પ્રતિભાવ આપવા માટે એક મહત્વપૂર્ણ પાયા તરીકે સેવા આપશે.