Cet article de blog examine la sensibilité des informations génétiques et l'étendue de leur partage, en analysant en profondeur les raisons complexes pour lesquelles le droit à la protection de la vie privée entre en conflit avec le droit de connaître ses propres informations de santé.
Et si, dans une société où toute la vie d'un nouveau-né pouvait être prédite à partir d'une simple goutte de sang, les individus étaient évalués uniquement sur la base de leur information génétique ? Avec les progrès fulgurants du génie génétique, la société moderne entre dans une ère où, à l'instar du monde dépeint dans le film « Bienvenue à Gattaca », une simple goutte de sang peut révéler l'intégralité du patrimoine génétique, permettant ainsi de prédire la durée de vie ou la probabilité d'apparition de maladies. Dans un avenir proche, il est fort probable que nous verrons des sociétés mettre en œuvre une médecine personnalisée ou une prévention précoce des maladies grâce à ces informations génétiques. Cependant, précisément parce que l'accès à l'information génétique d'un individu soulève d'importantes questions éthiques et des risques de discrimination, nombreux sont ceux qui estiment que cet accès devrait être réglementé, voire totalement interdit. Néanmoins, l'humanité est déjà entrée dans l'ère irréversible du génie génétique. Plutôt qu'un simple rejet, une réflexion approfondie et une préparation minutieuse s'imposent. Cet essai vise à examiner minutieusement les arguments des opposants à l'accès à l'information génétique (ci-après dénommés les « opposants ») et à en évaluer de manière critique le bien-fondé. Plutôt que de simplement rejeter l'accès à l'information génétique, il serait plus souhaitable d'explorer ses applications potentielles positives et de se préparer à la nouvelle ère à venir.
Le premier argument des opposants repose sur le postulat que le déterminisme génétique, ou réductionnisme génétique, est erroné. Ils affirment que des prédictions ou des avertissements inexacts, fondés sur l'information génétique, peuvent avoir de graves conséquences néfastes, comme une diminution de la motivation à vivre. Par exemple, le simple fait qu'une personne possède un matériel génétique spécifique susceptible de provoquer un cancer du foie ne signifie pas qu'elle développera inévitablement cette maladie. Il est essentiel de reconnaître l'écart entre génotype et phénotype. C'est pourquoi les tests génétiques s'apparentent souvent à une prophétie autoréalisatrice. Ce phénomène se produit lorsque la conviction qu'une prophétie se réalisera conduit à sa concrétisation. Autrement dit, une personne, recevant des résultats de consultation indiquant une forte probabilité de développer un cancer du foie, est submergée par le choc et l'anxiété, ce qui peut finalement entraîner l'apparition de la maladie. De plus, même si le cancer ne se développe pas, la personne peut vivre dans une anxiété constante. S’ils ont le sentiment qu’il n’existe aucune mesure préventive ni aucun traitement, ils pourraient perdre l’envie de vivre.
Cependant, affirmer que l'information génétique à elle seule provoque une détresse psychologique ou une perte de goût de vivre relève, au vu des faits, d'une simple exagération. Selon l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), la probabilité de développer un cancer au cours de sa vie est estimée à environ 25 % dans le monde, et près de 16.7 % des décès mondiaux sont dus au cancer. Peut-on pour autant affirmer que les personnes confrontées à de telles statistiques sombrent immédiatement dans l'anxiété et perdent tout goût à la vie ? Comme le soutiennent les opposants, le déterminisme génétique, ou réductionnisme génétique, est erroné. L'information génétique ne peut que nous alerter sur le risque de maladies futures ; elle ne constitue en aucun cas une prophétie. Le simple fait d'être porteur d'un facteur génétique pouvant causer un cancer du foie n'implique pas nécessairement que la maladie se développe immédiatement. De plus, le concept de prophétie autoréalisatrice manque de fondement scientifique. Par exemple, si l'on compare une personne diagnostiquée à haut risque de cancer du foie qui arrête de boire pour le prévenir, et une personne jugée à faible risque par ses informations génétiques qui continue de boire, peut-on affirmer avec certitude qu'une prophétie autoréalisatrice se produira, entraînant chez la première un taux d'incidence plus élevé ? À l'inverse, l'accès aux informations génétiques nous permet de gérer notre santé de manière plus proactive. Commencer à gérer sa santé seulement après l'apparition de la maladie est trop tard. À une époque où de plus en plus de personnes font de l'exercice, suivent un régime alimentaire, arrêtent de fumer et s'abstiennent de consommer de l'alcool, il est permis de se demander si les informations génétiques qui avertissent des risques de maladies futures sapent réellement la volonté de vivre et plongent les individus dans l'anxiété. Le potentiel de la médecine personnalisée fondée sur les informations génétiques pour améliorer la vie humaine surpasse largement l'anxiété liée aux prophéties autoréalisatrices prétendument causées par ces informations.
La seconde préoccupation soulevée par les opposants concerne la crainte d'une atteinte à la vie privée. Le génome humain contient non seulement l'état actuel d'un individu, mais aussi l'intégralité de son patrimoine génétique futur. Contrairement aux dossiers médicaux classiques, qui ne reflètent que l'état de santé antérieur d'un patient, l'information génétique codée dans les molécules d'ADN englobe les caractéristiques futures d'un individu. De plus, l'information génétique d'un individu ne peut être considérée comme une propriété purement privée. En effet, une part importante de cette information est partagée avec celle des membres de sa famille. Par conséquent, la divulgation de l'information génétique d'un individu pourrait entraîner celle, automatique, de celle de sa famille. C'est pourquoi certains estiment que chaque individu possède un « droit de ne pas savoir » concernant son génome.
Bien sûr, divulguer arbitrairement des informations génétiques sans le consentement de la famille pourrait constituer une atteinte manifeste à la vie privée familiale. Cependant, refuser à une personne l'accès à ses propres informations génétiques en invoquant une potentielle atteinte à la vie privée familiale ou en prétendant que les informations génétiques ne sont pas une propriété privée exclusive constitue une violation flagrante du droit à l'information. L'argument contraire, tout comme le précédent, invoque la prophétie autoréalisatrice. Il suggère que si un membre de la famille apprend l'existence d'un risque potentiel de maladie grâce à des informations génétiques, même les membres de la famille n'ayant pas subi de test génétique pourraient être saisis d'anxiété, ce qui aboutirait à une prophétie autoréalisatrice. Or, comme mentionné précédemment, l'anxiété fondée sur cette prophétie autoréalisatrice ne saurait justifier un blocage total de l'accès aux informations génétiques. Si ce raisonnement était accepté et que l'accès aux informations génétiques était bloqué, on aboutirait à une situation contradictoire où même la simple mention d'antécédents familiaux serait considérée comme une atteinte à la vie privée, en raison d'un mécanisme similaire.
Alors que les deux premiers arguments de l'opposition portaient sur l'individu et la famille, le troisième concerne le risque de discrimination fondée sur l'information génétique par des groupes d'intérêt. L'emploi et l'assurance en sont des exemples flagrants. Les opposants craignent que les compagnies d'assurance refusent de couvrir les personnes présentant un patrimoine génétique spécifique. Or, ces compagnies utilisent depuis longtemps des tables actuarielles pour évaluer les risques individuels. Si les cas de restriction d'assurance liés à l'information génétique risquent d'augmenter, les produits d'assurance deviendront simultanément plus spécialisés. Les individus n'auront plus besoin de souscrire une assurance pour des affections jugées moins probables compte tenu de leur profil génétique. Par conséquent, la controverse sur la discrimination génétique en matière d'assurance est un problème qui peut être résolu de manière satisfaisante.
Dans le domaine de l'emploi, des inquiétudes ont été soulevées quant à la possibilité que des entreprises excluent des candidats compétents du processus de recrutement en raison de défauts génétiques, invoquant des problèmes de santé potentiels. En Corée du Sud, les examens médicaux préalables à l'embauche ont déjà été abolis, car ils étaient perçus comme une forme de discrimination. Exiger des informations génétiques lors du recrutement constituerait clairement une pratique illégale. Toutefois, la question de savoir si les entreprises demandent des informations génétiques après l'embauche est problématique mérite un examen plus approfondi. En effet, une telle demande sous-entend que l'entreprise se préoccupe de l'état de santé futur du candidat plutôt que de son état de santé actuel. Si certaines entreprises cherchent à exclure des candidats dont l'état de santé futur est incertain en raison de problèmes génétiques, un candidat idéal, possédant des informations génétiques indiquant un risque nul pour toutes les maladies requises par l'entreprise et présentant les compétences souhaitées, est-il réellement possible qu'il existe ? Du point de vue de l'entreprise, face au choix entre un candidat avec d'excellentes perspectives de santé future mais des compétences limitées, et un candidat avec une santé future incertaine mais des compétences exceptionnelles, il serait plus rationnel de choisir ce dernier et d'adapter ensuite ses horaires de travail et ses programmes de gestion de la santé. En d'autres termes, les entreprises sont plus enclines à utiliser les informations génétiques de leurs employés comme mesure de bien-être au travail afin d'améliorer leur productivité. Annuler une offre d'emploi sur la base de ces informations peut en réalité s'avérer contre-productif pour l'entreprise. Bien que le risque de discrimination génétique dans les domaines de l'assurance et de l'emploi soit réel, des solutions pratiques existent et il est peu probable que ces problèmes atteignent un niveau susceptible d'ébranler les fondements mêmes de la société.
Cependant, une question plus fondamentale se pose lors des discussions sur l'assurance et l'emploi : comment remédier au déséquilibre inhérent aux caractéristiques génétiquement déterminées ? Il s'agit d'un domaine complexe, lié à la justice sociale et aux structures de redistribution, et difficile à résoudre. Il convient d'éviter l'approche qui impute ce déséquilibre au génie génétique. Les opposants, tout en reconnaissant l'erreur du réductionnisme génétique, révèlent parfois l'ironie de leur propre comportement. S'il est vrai que les gènes influencent considérablement les individus, l'influence tout aussi importante de l'environnement et d'autres facteurs a déjà été démontrée par diverses études sur des jumeaux monozygotes. Attribuer les talents d'un individu uniquement à sa génétique minimise ses efforts personnels et l'influence de son environnement. De même, expliquer l'état de santé uniquement par la génétique, sans tenir compte de l'influence du mode de vie, relève également d'un réductionnisme génétique.
L'ère du génie génétique est bel et bien arrivée, et ce changement est irréversible. Dans la société future, l'accès aux informations génétiques personnelles se généralisera. Par conséquent, plutôt que d'interdire cet accès par crainte irrationnelle, les citoyens sud-coréens, en phase avec l'évolution du génie génétique, devraient activement utiliser ces informations pour améliorer la gestion de leur santé et mettre en place des mécanismes de protection sociale adaptés aux personnes touchées par des maladies génétiques. Cette approche constituera un fondement essentiel permettant à l'humanité de construire et d'appréhender l'avenir avec plus de sérénité face aux bouleversements futurs.
