Tämä blogikirjoitus tarkastelee geneettisen tiedon arkaluonteisuutta ja sen jakamisen laajuutta sekä perehtyy syvällisesti monimutkaisiin syihin, miksi oikeus yksityisyyden suojaan on ristiriidassa oikeuden kanssa tietää omista terveystiedoistaan.
Entä jos olisi olemassa yhteiskunta, jossa vastasyntyneen koko elämä voitaisiin ennustaa yhdestä veripisarasta ja yksilöitä arvioitaisiin yksinomaan heidän geneettisen tietonsa perusteella? Geenitekniikan nopean kehityksen myötä nyky-yhteiskunta on myös saavuttamassa aikakautta, jossa, aivan kuten elokuvassa "Gattaca", yksi veripisara voi paljastaa kaiken geneettisen tiedon, mahdollistaen ennusteet eliniästä tai sairauksien puhkeamisen todennäköisyydestä näiden tietojen perusteella. Lähitulevaisuudessa on erittäin todennäköistä, että yhteiskunnat ottavat käyttöön yksilöllistä lääketiedettä tai sairauksien varhaista ehkäisyä käyttämällä tällaista geneettistä tietoa. Juuri siksi, että yksilön geneettisen tiedon saaminen sisältää merkittäviä eettisten kysymysten ja syrjivien huolenaiheiden mahdollisuuksia, monet ihmiset ilmaisevat näkemyksen, että geneettisen tiedon saamista tulisi säännellä tai jopa vastustaa kokonaan. Ihmiskunta on kuitenkin jo astunut geenitekniikan peruuttamattomaan aikakauteen. Yksinkertaisen hylkäämisen sijaan tarvitaan huolellista harkintaa ja valmistautumista. Tässä esseessä pyritään tarkastelemaan huolellisesti geneettisen tiedon saatavuutta vastustajien (jäljempänä "vastustajat") argumentteja ja arvioimaan kriittisesti niiden perusteita. Sen sijaan, että pelkästään hylättäisiin geneettisen tiedon saanti, olisi toivottavampaa tutkia sen myönteisiä potentiaalisia sovelluksia ja valmistautua uuteen aikakauteen.
Vastustajien ensimmäinen argumentti perustuu oletukseen, että geneettinen determinismi tai geneettinen reduktionismi ei pidä paikkaansa. He väittävät, että geneettiseen tietoon perustuvat epätarkat ennusteet tai varoitukset voivat aiheuttaa vakavia haittavaikutuksia, kuten yksilön elämäntahdon heikkenemisen. Esimerkiksi se, että henkilöllä on tietty geneettinen materiaali, joka voi aiheuttaa maksasyövän, ei tarkoita, että henkilölle väistämättä kehittyy maksasyöväksi tulevaisuudessa. Meidän on selvästi tunnustettava, että genotyypin ja fenotyypin välillä on tietty kuilu. Tästä syystä geenitestaus on usein luonteeltaan itseään toteuttavaa ennustusta. Itseään toteuttava ennustus viittaa ilmiöön, jossa usko ennustuksen toteutumiseen todella saa kyseisen ennustuksen toteutumaan. Toisin sanoen se kuvaa tilannetta, jossa henkilö saatuaan neuvontatuloksia, jotka osoittavat suuren todennäköisyyden sairastua maksasyövään tulevaisuudessa, joutuu shokin ja ahdistuksen valtaan, mikä lopulta johtaa maksasyövän puhkeamiseen. Lisäksi, vaikka maksasyöpää ei kehittyisikään, henkilö voi elää jatkuvan ahdistuksen alla. Jos heistä tuntuu, ettei ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä tai hoitoja ole saatavilla, he voivat menettää elämäntahtonsa.
Väite, että pelkkä geneettinen tieto aiheuttaa psyykkistä ahdistusta tai elämänhalun menetystä, on tosiasioiden valossa pelkkä ylitulkinta. Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan syöpään sairastumisen todennäköisyys ihmisillä maailmanlaajuisesti on arviolta noin 25 %, ja noin 16.7 % maailmanlaajuisista kuolemista johtuu syövästä. Voimmeko sanoa, että tällaisille tilastoille altistuneet ihmiset vaipuvat välittömästi ahdistukseen ja menettävät elämänhalunsa tästä päivästä lähtien? Kuten vastustajat väittävät, geneettinen determinismi tai geneettinen reduktionismi ei pidä paikkaansa. Geneettinen tieto voi vain antaa meille varoituksia tulevien sairauksien mahdollisuudesta; se ei koskaan toimi ennustuksena. Se, että jollakulla on geneettinen tekijä, joka voi aiheuttaa maksasyövän, ei tarkoita, että hän siirtyy välittömästi maksasyövän etenemisvaiheeseen. Lisäksi itseään toteuttavan ennustuksen käsitteellä ei ole tieteellistä vakuuttavuutta. Esimerkiksi verrattaessa henkilöä, jolla on diagnosoitu korkea maksasyövän riski ja joka lopettaa juomisen estääkseen sen, ja henkilöä, jolla geneettisen tiedon perusteella arvioidaan olevan alhainen riski ja joka jatkaa juomista, voimmeko lopullisesti väittää, että itseään toteuttava ennustus toimii ja aiheuttaa ensin mainitun korkeamman ilmaantuvuusasteen? Toisaalta geneettisen tiedon käyttö antaa meille mahdollisuuden suunnitella ja hallita terveyttämme ennakoivammin. Terveyden hallinnan aloittaminen vasta sairauden alkamisen jälkeen on liian myöhäistä. Aikakaudella, jolloin yhä useammat ihmiset harrastavat liikuntaa, laihduttavat, lopettavat tupakoinnin ja pidättäytyvät alkoholista, on kyseenalaista, heikentääkö tulevista sairausriskeistä varoittava geneettinen tieto todella yksilöiden elämäntahdon ja syökseekö se heidät ahdistukseen. Geneettiseen tietoon perustuvan yksilöllisen lääketieteen potentiaali parantaa ihmisten elämää on paljon suurempi kuin ahdistus, joka aiheutuu itseään toteuttavista ennustuksista, joita geneettisen tiedon väitetään aiheuttavan.
Toinen vastustajien esiin nostama huolenaihe on yksityisyyden loukkaamisen pelko. Ihmisen genomi sisältää paitsi yksilön nykyisen tilan myös hänen koko tulevaisuudensuunnitelmansa. Toisin kuin perinteiset potilastiedot, jotka heijastavat vain potilaan aiempaa tilaa, DNA-molekyyleihin koodattu geneettinen tieto kattaa yksilön tulevat ominaisuudet. Lisäksi yksilön geneettistä tietoa ei voida lopullisesti pitää puhtaasti yksityisomaisuutena. Tämä johtuu siitä, että yksilön geneettinen tieto jakaa myös merkittävän osan hänen perheenjäsentensä geneettisestä tiedosta. Siksi, jos yksilön geneettinen tieto paljastetaan, on mahdollista, että myös hänen perheensä geneettinen tieto paljastetaan automaattisesti. Tästä syystä vallitsee näkemys, että jokaisella yksilöllä on "oikeus olla tietämättä" ihmisen genomista.
Geneettisen tiedon mielivaltainen paljastaminen ilman perheen suostumusta voisi tietenkin olla selkeä loukkaus perheen yksityisyyteen. Yksilön pääsyn epääminen omiin geneettisiin tietoihinsa perheen yksityisyyden mahdollisen loukkaamisen tai sen perusteella, että geneettinen tieto ei ole yksinomaista yksityisomaisuutta, on kuitenkin selvä tiedonsaantioikeuden loukkaus. Vastakkainen argumentti, kuten edellinenkin, vetoaa itseään toteuttavaan ennustukseen. Se viittaa siihen, että jos yksi perheenjäsen saa tietää mahdollisesta sairausriskistä geneettisen tiedon kautta, jopa perheenjäsenet, joille ei ole tehty geenitestejä, voivat joutua ahdistuksen valtaan, mikä lopulta johtaa itseään toteuttavaan ennustukseen. Kuten aiemmin mainittiin, tähän itseään toteuttavaan ennustukseen perustuva ahdistus ei kuitenkaan voi olla pätevä perustelu geneettisen tiedon saatavuuden täydelliselle estämiselle. Jos tämä logiikka hyväksyttäisiin ja pääsy geneettiseen tietoon estettäisiin, se johtaisi ristiriitaiseen tilanteeseen, jossa jo sukuhistorian mainitseminen itsessään olisi pidettävä yksityisyyden loukkauksena samankaltaisen rakenteen vuoksi.
Vaikka vastapuolen kahta ensimmäistä argumenttia käsiteltiin yksilö- ja perheenjäsentasolla, kolmas väite koskee eturyhmien mahdollisuutta syrjiä geneettisen tiedon perusteella. Työllisyys- ja vakuutuskysymykset ovat tästä tyypillisiä esimerkkejä. Vastustajat ovat huolissaan siitä, että vakuutusyhtiöt voisivat evätä vakuutuksen ihmisiltä, joilla on tiettyä geneettistä materiaalia geneettisen tiedon perusteella. Vakuutusyhtiöt ovat kuitenkin jo pitkään käyttäneet vakuutusmatemaattisia taulukoita yksilöllisen riskin arviointiin. Vaikka geneettiseen tietoon perustuvan vakuutusturvan rajoittaminen saattaa lisääntyä, vakuutustuotteet tulevat samanaikaisesti erikoistuneemmiksi. Yksilöiden ei enää tarvitse ostaa vakuutusta sairauksiin, joiden kehittymisen todennäköisyydeksi katsotaan heidän geneettisen profiilinsa perusteella. Siksi kiista geneettiseen tietoon perustuvasta syrjinnästä vakuutusasioissa on ongelma, joka voidaan ratkaista asianmukaisesti.
Työllisyyden osalta on esitetty huolta siitä, että yritykset voisivat sulkea pois päteviä hakijoita palkkaamisen ulkopuolelle geneettisten vikojen perusteella vedoten mahdollisiin tuleviin terveysongelmiin. Etelä-Koreassa työhönottoa edeltävät terveystarkastukset on jo poistettu, koska niiden pelätään aiheuttavan työsyrjintää. Geneettisten tietojen vaatiminen palkkausvaiheessa olisi selvästi laitonta toimintaa. Se, voiko yritysten pyytää geneettisiä tietoja palkkaamisen jälkeen olla ongelmallista, vaatii kuitenkin tarkempaa harkintaa. Tämä johtuu siitä, että geneettisten tietojen pyytäminen viittaa siihen, että yritys keskittyy työntekijän tulevaan terveydentilaan eikä heidän nykyiseen terveydentilaansa. Jos on olemassa yrityksiä, jotka pyrkivät sulkemaan pois hakijoita, joiden tuleva terveys on epävarma geneettisten tietojen vuoksi, voisiko todella olla olemassa ihanteellista ehdokasta, jolla on geneettinen tieto, joka osoittaa nollariskin kaikille yrityksen vaatimille sairauksille ja jolla on myös halutut kyvyt? Yrityksen näkökulmasta, jos sille esitetään valittavana erinomaiset tulevaisuuden terveysnäkymät omaava ehdokas, jolla ei ole kykyjä, ja epävarmat tulevaisuuden terveysnäkymät omaava ehdokas, jolla on erinomaiset kyvyt, olisi järkevämpää valita jälkimmäinen ja sitten vahvistaa työaikataulujen mukautuksia ja terveyden hallintaohjelmia. Toisin sanoen yritykset todennäköisemmin valitsevat työntekijöidensä geneettisten tietojen käytön hyvinvointitoimenpiteenä työtehokkuuden parantamiseksi. Työtarjousten peruminen geneettisen tiedon perusteella voi itse asiassa olla yrityksen etujen vastaista. Vaikka geneettiseen tietoon perustuvan syrjinnän mahdollisuus vakuutus- ja työelämässä on todellinen, käytännön ratkaisuja on olemassa, eivätkä nämä ongelmat todennäköisesti saavuta tasoa, joka ravistelee yhteiskunnan perustuksia.
Vakuutuksista ja työllisyydestä keskusteltaessa herää kuitenkin perustavanlaatuisempi kysymys: miten puuttua geneettisesti määrättyjen ominaisuuksien luontaiseen epätasapainoon. Tämä on monimutkainen alue, joka on sidoksissa sosiaaliseen oikeudenmukaisuuteen ja jakautumisrakenteisiin, eikä sitä ole helppo ratkaista. Näkökulmaa, joka syyttää geenitekniikkaa tästä epätasapainosta, tulisi välttää. Vastustajat, vaikka myöntävätkin, että geneettinen reduktionismi ei pidä paikkaansa, paljastavat joskus ironian siitä, että he itse ajattelevat geneettisesti reduktionistisisesti. Vaikka onkin totta, että geenit vaikuttavat merkittävästi yksilöihin, se tosiasia, että ympäristöllä ja muilla tekijöillä on yhtä suuri vaikutus, on jo osoitettu useissa identtisillä kaksosilla tehdyissä tutkimuksissa. Yksilön kykyjen selittäminen pelkästään genetiikalla vähentää hänen henkilökohtaista ponnisteluaan ja ympäröiviä olosuhteitaan. Samoin terveydentilan selittäminen pelkästään genetiikalla ottamatta huomioon elämäntapavaikutuksia on myös geneettinen reduktionistinen ajattelutapa.
Geenitekniikan aikakausi on viime kädessä jo koittanut, ja tämä muutos on peruuttamaton. Tulevaisuuden yhteiskunnassa pääsy henkilökohtaiseen geneettiseen tietoon yleistyy. Siksi sen sijaan, että pääsy geneettiseen tietoon kiellettäisiin epämääräisen pelon vuoksi, Etelä-Korean kansalaisten asenne geenitekniikan aikakauden suuntausten mukaisesti olisi hyödyntää aktiivisesti geneettistä tietoa henkilökohtaisen terveyden hallinnan vahvistamiseksi ja luoda asianmukaisia sosiaalisia jakelumekanismeja geneettistä epäonnea kokeville. Tämä lähestymistapa toimii ratkaisevana perustana ihmiskunnalle suunnitella ja reagoida tulevaisuuteen vakaammin muutoksen aaltojen keskellä.
