Selles blogipostituses uurin geenitehnoloogia ja eugeenikaga seotud ajaloolisi debatte ja eetilisi küsimusi ning pakun välja plaani nende tehnoloogiate piiratud kasutuselevõtuks.
Eugeenika ajalugu ja probleemid
Eugeenika on rakendusgeneetika haru, mis sai alguse eesmärgiga „parandada“ inimkonna geneetilisi omadusi ja loodi 19. sajandi lõpus. Inimeste puhul hõlmas eugeenika tavaliselt „parimate geneetiliste tunnuste“ ja „madalamate geneetiliste tunnuste“ eristamist, mis viis katseteni soodustada esimeste paljunemist või pärssida teisi. Siin viitavad „parimad geneetilised tunnused“ tavaliselt füüsiliste või vaimsete defektide puudumisele ning selle põhjal pakuti välja ja rakendati erinevates riikides diskrimineerivat poliitikat, steriliseerimisprotseduure, rasestumisvastaseid vahendeid ja muid sunnimeetmeid.
Eugeenika otsene vastumeelsus on suuresti seotud natsi-Saksamaa äärmuslike näidetega. Natsid defineerisid „kõrgemaid vereliine” konkreetsete füüsiliste omaduste põhjal ja püüdsid neid levitada selliste programmide kaudu nagu Lebensborni programm. Selline poliitika viis inimõiguste rikkumiste ja genotsiidini, näidates selgelt, et eugeenikat ennast võidi kuritarvitada rassilise diskrimineerimise ja vägivalla ideoloogiana. Selle ajastu kriteeriumid ei põhinenud objektiivsetel teaduslikel tõenditel, vaid tuginesid suuresti sotsiaalsetele eelarvamustele ja ideoloogiale.
Teine seotud kontseptsioon, sotsiaaldarvinism, rakendab Darwini evolutsioonilisi ideid sotsiaalteoorias, vaadeldes sotsiaalse progressi liikumapanevate jõududena „kõige sobivama ellujäämist” või „konkurentsi”. See on aga ekslik arusaam, mis kannab loodusliku valiku põhimõtte otse üle sotsiaalsetesse ja eetilistesse otsustesse ning seda kasutatakse mõnikord jõhkra võitluse õigustamiseks. Tegelikult on ajaloo jooksul olnud palju juhtumeid, kus selliseid teooriaid on kuritarvitatud haavatavate tõrjumise või rõhumise põhjendusena.
Eugeenika väärkasutamise vältimiseks on vaja selgitada kontseptsiooni ennast ja teha jõupingutusi sotsiaalsete eelarvamuste kaotamiseks. Alates 20. sajandi keskpaigast on mõned bioloogid säilitanud termini „eugeenika“, propageerides samal ajal teaduslikel tõenditel põhinevat ja rassi, klassi või soo alusel eelarvamustest vaba lähenemisviisi. Mõeldes sellele, kuidas eugeenikat varem sotsiaalsete eelarvamuste õigustamiseks kasutati, tekkis liikumine, mille eesmärk oli piirata geneetilise teadmise rakendamist humanitaarsetel eesmärkidel – nimelt haiguste ennetamiseks ja raviks. Hilisemad edusammud geenitehnoloogias on viinud aruteludeni „uue eugeenika“ üle, mis tekitab nii tehnoloogilisi võimalusi kui ka eetilisi riske.
Geenitehnoloogia potentsiaal ja regulatiivsed ettepanekud
Geenitehnoloogia edusammud pakuvad positiivseid võimalusi, näiteks haiguste ravis ja inimeste eluea pikendamises. Samas tekitab olulist muret see, et kui sama tehnoloogiat kasutatakse individuaalsete omaduste kunstlikuks manipuleerimiseks, võib see kaasa tuua tõsiseid probleeme, nagu sotsiaalne diskrimineerimine, identiteedi rikkumine ja geneetilise mitmekesisuse kadu. Kuigi pooldajad rõhutavad tehnoloogia eeliseid, hoiatavad vastased, et sellised tehnoloogiad võivad süvendada ebavõrdsust ja õõnestada inimväärikust.
Minu seisukoht on, et arvestades minu tõsist arusaamist geenitehnoloogia eetilistest ja sotsiaalsetest riskidest, ei tohiks seda kiirustades ja kõikjal lubada. Siiski ei usu ma, et peaksime geenitehnoloogia potentsiaali haiguste ravis täielikult välistama. Seetõttu pakun poolt- ja vastuseisu kompromissiks välja „piiratud luba“. Täpsemalt öeldes peaks geenitehnoloogia rangelt piirduma geneetiliste häirete või ravimatute haiguste ravi ja ennetamisega.
Vastaste peamine mure on see, et kui tehnoloogia on välja töötatud, võib tekkida soov tahtlikult luua isikuid, kellel on „parem geneetilised omadused“. Kui selline tehnoloogia turustatakse ja juurdepääs sellele jaotatakse ebavõrdselt, on oht, et geneetiliselt „täiustatud“ vähemusrühm moodustab valitseva klassi, mis kinnistab sotsiaalset ebavõrdsust. Lisaks ei saa ignoreerida võimalust kaotada indiviidi ainulaadne identiteet ja inimpopulatsioonide geneetiline mitmekesisus.
Selle vältimiseks on oluline range riiklik reguleerimine. Kavandatud põhimõtted on järgmised: esiteks peaksid geenitehnoloogilised sekkumised olema lubatud ainult haiguste raviks ja ennetamiseks, samas kui nende kasutamine selektiivseks täiustamiseks – näiteks „soorituse parandamiseks“ või välimuse või intelligentsusega manipuleerimiseks – peaks olema keelatud. Teiseks peaks sünnieelne testimine ja geneetilise teabe pakkumine olema võimalik ainult vanemate palvel ning vanematel peaks olema lubatud valida ravi- ja reageerimisstrateegiaid selle teabe põhjal. See on minimaalne kaitsemeede sunniviisiliste otsuste või valitsuse juhitud sõeluuringute vältimiseks.
Juhtumiuuringud näitavad selgelt, et paarid või üksikisikud võivad geneetilise teabe ja ravivõimaluste osas jõuda erinevatele järeldustele. Näiteks võivad mõned keelduda sünnieelsest testimisest ja leida rahulolu valikust elada puudega lapsega, samas kui teistel juhtudel võivad vanemad kaaluda sünnieelset testimist pärast seda, kui nad on kogenud ravimatu geneetilise haigusega sündinud lapse äärmuslikke kannatusi ja lühikest eluiga. Hea näide on düstroofiline bulloosse epidermolüüs (EB), raske geneetiline häire, mis on põhjustatud essentsiaalse fibrilliini puudulikkusest, mille puhul isegi vähimgi kokkupuude võib põhjustada villid ja pöördumatud nahakahjustused, mis võivad viia valuliku ja surmaga lõppeva kulguni. Seda reaalsust arvestades on vanemate valik ja teabe andmine väga tundlikud teemad, mis peavad austama iga inimese erinevaid hinnanguid.
Lõpuks peab valitsus pidevalt jälgima ja reguleerima geenitehnoloogiaid, et vältida nende väärkasutamist „täiustamise” eesmärgil. Sellised regulatsioonid peaksid hõlmama läbipaistvuse tagamist nii uurimis- kui ka turustamisetapis, eetikakomiteede läbivaatamist ning meetmeid tehnoloogia kasutamise ulatuse ja tingimuste rangeks piiramiseks seaduslike vahenditega. Lisaks on vajalik rahvusvaheline koostöö, et vältida olukorda, kus ühe riigi leebe regulatsioon viib selliste tehnoloogiate kasutuselevõtu ja väärkasutamiseni teistes riikides.
Kokkuvõtteks tuleks geenitehnoloogiat kasutada eelkõige ravimatute ja geneetiliste haiguste põhjustatud kannatuste leevendamiseks ning inimvõimete valikuline suurendamine tuleks põhimõtteliselt keelata. Sel eesmärgil tuleks sünnieelse testimise pakkumist piirata vanemate õiguse piires teabele juurde pääseda ja nende valikuõiguse austamise raames ning tehnoloogia väärkasutamist tuleb ennetada range riikliku reguleerimise ja järelevalve abil. Geenitehnoloogia sellisel piiratud viisil rakendamise ja asjakohaste süsteemide täiustamise abil saame tehnoloogia eeliseid ära kasutada, minimeerides samal ajal eetilisi ja sotsiaalseid probleeme.
