Αυτή η ανάρτηση ιστολογίου εξετάζει την ευαισθησία των γενετικών πληροφοριών και το εύρος της κοινοποίησής τους, εμβαθύνοντας στους σύνθετους λόγους για τους οποίους το δικαίωμα προστασίας της ιδιωτικής ζωής κάποιου συγκρούεται με το δικαίωμα να γνωρίζει κανείς τις πληροφορίες που αφορούν την υγεία του.
Τι θα γινόταν αν υπήρχε μια κοινωνία όπου ολόκληρη η ζωή ενός νεογέννητου μπορούσε να προβλεφθεί από μία μόνο σταγόνα αίματος και τα άτομα αξιολογούνταν αποκλειστικά με βάση τις γενετικές τους πληροφορίες; Με την ραγδαία πρόοδο της γενετικής μηχανικής σήμερα, η σύγχρονη κοινωνία φτάνει επίσης σε μια εποχή όπου, όπως και ο κόσμος που απεικονίζεται στην ταινία «Gattaca», μία μόνο σταγόνα αίματος μπορεί να αποκαλύψει όλες τις γενετικές πληροφορίες, επιτρέποντας προβλέψεις για τη διάρκεια ζωής ή την πιθανότητα εμφάνισης ασθενειών με βάση αυτά τα δεδομένα. Στο εγγύς μέλλον, είναι πολύ πιθανό να δούμε κοινωνίες να εφαρμόζουν εξατομικευμένη ιατρική ή έγκαιρη πρόληψη ασθενειών χρησιμοποιώντας τέτοιες γενετικές πληροφορίες. Ωστόσο, ακριβώς επειδή η πρόσβαση στις γενετικές πληροφορίες ενός ατόμου ενέχει σημαντικό δυναμικό για ηθικά ζητήματα και μεροληπτικές ανησυχίες, πολλοί άνθρωποι εκφράζουν την άποψη ότι η πρόσβαση στις γενετικές πληροφορίες θα πρέπει να ρυθμίζεται ή ακόμα και να αντιτίθεται πλήρως. Παρ 'όλα αυτά, η ανθρωπότητα έχει ήδη εισέλθει στην μη αναστρέψιμη εποχή της γενετικής μηχανικής. Αντί για απλή απόρριψη, απαιτείται προσεκτική εξέταση και προετοιμασία. Αυτό το δοκίμιο στοχεύει να εξετάσει σχολαστικά τα επιχειρήματα όσων αντιτίθενται στην πρόσβαση στις γενετικές πληροφορίες (εφεξής αναφερόμενοι ως «αντιπάλους») και να αξιολογήσει κριτικά τη βάση τους. Αντί να απορρίπτεται απλώς η πρόσβαση στις γενετικές πληροφορίες, θα ήταν πιο επιθυμητό να διερευνηθούν οι θετικές πιθανές εφαρμογές της και να προετοιμαστεί για τη νέα εποχή που έρχεται.
Το πρώτο επιχείρημα των αντιπάλων βασίζεται στην υπόθεση ότι ο γενετικός ντετερμινισμός ή ο γενετικός αναγωγισμός δεν είναι αληθής. Υποστηρίζουν ότι οι ανακριβείς προβλέψεις ή οι προειδοποιήσεις που βασίζονται σε γενετικές πληροφορίες μπορούν να έχουν σοβαρές αρνητικές επιπτώσεις, όπως η μείωση της θέλησης ενός ατόμου για ζωή. Για παράδειγμα, μόνο και μόνο επειδή ένα άτομο κατέχει ένα συγκεκριμένο γενετικό υλικό που μπορεί να προκαλέσει καρκίνο του ήπατος δεν σημαίνει ότι το άτομο αυτό αναπόφευκτα θα αναπτύξει καρκίνο του ήπατος στο μέλλον. Πρέπει να αναγνωρίσουμε ξεκάθαρα ότι υπάρχει ένα συγκεκριμένο χάσμα μεταξύ του γονότυπου και του φαινοτύπου. Για αυτόν τον λόγο, οι γενετικές εξετάσεις συχνά φέρνουν τη φύση μιας αυτοεκπληρούμενης προφητείας. Μια αυτοεκπληρούμενη προφητεία αναφέρεται στο φαινόμενο όπου η πεποίθηση ότι μια προφητεία θα πραγματοποιηθεί στην πραγματικότητα προκαλεί την εκδήλωσή της στην πραγματικότητα. Δηλαδή, περιγράφει μια κατάσταση όπου ένα άτομο, αφού λάβει τα αποτελέσματα μιας συμβουλευτικής που υποδεικνύουν υψηλή πιθανότητα ανάπτυξης καρκίνου του ήπατος στο μέλλον, κατακλύζεται από σοκ και άγχος, οδηγώντας τελικά στην πραγματική εμφάνιση καρκίνου του ήπατος. Επιπλέον, ακόμη και αν δεν αναπτυχθεί καρκίνος του ήπατος, το άτομο μπορεί να ζει υπό συνεχή άγχος. Εάν αισθάνεται ότι δεν υπάρχουν διαθέσιμα προληπτικά μέτρα ή θεραπείες, θα μπορούσε να χάσει τη θέλησή του για ζωή.
Ωστόσο, ο ισχυρισμός ότι οι γενετικές πληροφορίες από μόνες τους προκαλούν ψυχολογική δυσφορία ή απώλεια της θέλησης για ζωή είναι, υπό το πρίσμα των γεγονότων, απλώς μια υπερερμηνεία. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου σε όλη τη ζωή για τους ανθρώπους παγκοσμίως εκτιμάται σε περίπου 25% και περίπου το 16.7% των παγκόσμιων θανάτων οφείλεται στον καρκίνο. Μπορούμε να πούμε ότι οι άνθρωποι που εκτίθενται σε τέτοια στατιστικά στοιχεία αμέσως πέφτουν σε άγχος και χάνουν τη θέλησή τους για ζωή από σήμερα; Όπως υποστηρίζουν οι αντίπαλοι, ο γενετικός ντετερμινισμός ή ο γενετικός αναγωγισμός δεν είναι αληθής. Οι γενετικές πληροφορίες μπορούν μόνο να μας παρέχουν προειδοποιήσεις σχετικά με τις πιθανότητες μελλοντικών ασθενειών. Δεν λειτουργούν ποτέ ως προφητεία. Το γεγονός ότι κάποιος φέρει έναν γενετικό παράγοντα που μπορεί να προκαλέσει καρκίνο του ήπατος δεν σημαίνει ότι εισέρχεται αμέσως στο στάδιο εξέλιξης του καρκίνου του ήπατος. Επιπλέον, η έννοια της αυτοεκπληρούμενης προφητείας στερείται επιστημονικής πειστικότητας. Για παράδειγμα, όταν συγκρίνουμε κάποιον που έχει διαγνωστεί με υψηλό κίνδυνο καρκίνου του ήπατος και σταματά να πίνει για να τον αποτρέψει, και κάποιον που κρίνεται από γενετικές πληροφορίες ότι έχει χαμηλό κίνδυνο και συνεχίζει να πίνει, μπορούμε να ισχυριστούμε οριστικά ότι η αυτοεκπληρούμενη προφητεία θα λειτουργήσει, με αποτέλεσμα ο πρώτος να παρουσιάζει υψηλότερο ποσοστό εμφάνισης; Αντίθετα, η πρόσβαση σε γενετικές πληροφορίες μας επιτρέπει να σχεδιάζουμε και να διαχειριζόμαστε την υγεία μας πιο προληπτικά. Η έναρξη της διαχείρισης της υγείας μόνο μετά την εμφάνιση ασθένειας είναι πολύ αργά. Σε μια εποχή όπου όλο και περισσότεροι άνθρωποι ασκούνται, κάνουν δίαιτες, σταματούν το κάπνισμα και απέχουν από το αλκοόλ, είναι αμφισβητήσιμο εάν οι γενετικές πληροφορίες που προειδοποιούν για μελλοντικούς κινδύνους ασθενειών υπονομεύουν πραγματικά τη θέληση των ατόμων για ζωή και τα βυθίζουν στο άγχος. Η δυνατότητα της εξατομικευμένης ιατρικής που βασίζεται σε γενετικές πληροφορίες να βελτιώσει την ανθρώπινη ζωή υπερτερεί κατά πολύ του άγχους από τις αυτοεκπληρούμενες προφητείες που φέρεται να προκαλούνται από τις γενετικές πληροφορίες.
Η δεύτερη ανησυχία που εγείρουν οι αντίπαλοι είναι ο φόβος παραβίασης της ιδιωτικής ζωής. Το ανθρώπινο γονιδίωμα περιέχει όχι μόνο την τρέχουσα κατάσταση ενός ατόμου, αλλά και ολόκληρο το σχέδιό του για το μέλλον. Σε αντίθεση με τα συμβατικά ιατρικά αρχεία, τα οποία αντικατοπτρίζουν μόνο την παρελθούσα κατάσταση ενός ασθενούς, οι γενετικές πληροφορίες που κωδικοποιούνται σε μόρια DNA περιλαμβάνουν τα μελλοντικά χαρακτηριστικά ενός ατόμου. Επιπλέον, οι γενετικές πληροφορίες ενός ατόμου δεν μπορούν να θεωρηθούν οριστικά ως καθαρά ιδιωτική περιουσία. Αυτό συμβαίνει επειδή οι γενετικές πληροφορίες ενός ατόμου μοιράζονται επίσης ένα σημαντικό μέρος των γενετικών πληροφοριών των μελών της οικογένειάς του. Επομένως, εάν αποκαλυφθούν οι γενετικές πληροφορίες ενός ατόμου, υπάρχει πιθανότητα οι γενετικές πληροφορίες της οικογένειάς του να αποκαλυφθούν επίσης αυτόματα. Για αυτόν τον λόγο, υπάρχει η άποψη ότι κάθε άτομο έχει «δικαίωμα να μην γνωρίζει» σχετικά με το ανθρώπινο γονιδίωμα.
Φυσικά, η αυθαίρετη αποκάλυψη γενετικών πληροφοριών χωρίς τη συγκατάθεση της οικογένειας θα μπορούσε να συνιστά σαφή παραβίαση της ιδιωτικής ζωής της οικογένειας. Ωστόσο, η άρνηση πρόσβασης σε ένα άτομο στις δικές του γενετικές πληροφορίες με βάση την πιθανή παραβίαση της οικογενειακής ιδιωτικότητας ή το επιχείρημα ότι οι γενετικές πληροφορίες δεν αποτελούν αποκλειστική ιδιωτική περιουσία αποτελεί σαφή παραβίαση του ίδιου του δικαιώματος στη γνώση. Το αντίθετο επιχείρημα, όπως και το προηγούμενο, επικαλείται την αυτοεκπληρούμενη προφητεία. Υποδηλώνει ότι εάν ένα μέλος της οικογένειας μάθει για έναν πιθανό κίνδυνο ασθένειας μέσω γενετικών πληροφοριών, ακόμη και τα μέλη της οικογένειας που δεν έχουν υποβληθεί σε γενετικό έλεγχο μπορεί να κατακλυστούν από άγχος, οδηγώντας τελικά σε μια αυτοεκπληρούμενη προφητεία. Ωστόσο, όπως αναφέρθηκε προηγουμένως, το άγχος που βασίζεται σε αυτήν την αυτοεκπληρούμενη προφητεία δεν μπορεί να χρησιμεύσει ως έγκυρη δικαιολογία για τον πλήρη αποκλεισμό της πρόσβασης στις γενετικές πληροφορίες. Εάν αυτή η λογική γινόταν αποδεκτή και η πρόσβαση στις γενετικές πληροφορίες αποκλείονταν, θα οδηγούσε στην αντιφατική κατάσταση όπου ακόμη και η αναφορά του ίδιου του οικογενειακού ιστορικού θα έπρεπε να θεωρηθεί παραβίαση της ιδιωτικής ζωής λόγω μιας παρόμοιας δομής.
Ενώ τα δύο πρώτα επιχειρήματα της αντιπολίτευσης συζητήθηκαν σε ατομικό επίπεδο και σε επίπεδο μέλους της οικογένειας, ο τρίτος ισχυρισμός αφορά την πιθανότητα οι ομάδες συμφερόντων να κάνουν διακρίσεις με βάση τις γενετικές πληροφορίες. Τα ζητήματα απασχόλησης και ασφάλισης αποτελούν χαρακτηριστικά παραδείγματα. Οι αντίπαλοι ανησυχούν ότι οι ασφαλιστικές εταιρείες θα μπορούσαν να αρνηθούν την κάλυψη σε άτομα με συγκεκριμένο γενετικό υλικό με βάση τις γενετικές πληροφορίες. Ωστόσο, οι ασφαλιστικές εταιρείες χρησιμοποιούν εδώ και καιρό αναλογιστικούς πίνακες για την αξιολόγηση του ατομικού κινδύνου. Ενώ οι περιπτώσεις περιορισμένης εγγραφής στην ασφάλιση με βάση τις γενετικές πληροφορίες ενδέχεται να αυξηθούν, τα ασφαλιστικά προϊόντα θα γίνουν ταυτόχρονα πιο εξειδικευμένα. Τα άτομα δεν θα χρειάζεται πλέον να αγοράζουν ασφάλιση για παθήσεις που θεωρούνται λιγότερο πιθανό να αναπτυχθούν με βάση το γενετικό τους προφίλ. Επομένως, η διαμάχη σχετικά με τις διακρίσεις λόγω γενετικών πληροφοριών σε ασφαλιστικά θέματα είναι ένα πρόβλημα που μπορεί να επιλυθεί επαρκώς.
Στον τομέα της απασχόλησης, έχουν εκφραστεί ανησυχίες ότι οι εταιρείες θα μπορούσαν να αποκλείσουν ικανούς υποψηφίους από την πρόσληψη λόγω γενετικών ελαττωμάτων, επικαλούμενες πιθανά μελλοντικά προβλήματα υγείας. Στη Νότια Κορέα, οι προαπασχολητικοί έλεγχοι υγείας έχουν ήδη καταργηθεί λόγω ανησυχιών ότι προκαλούν διακρίσεις στην απασχόληση. Η απαίτηση γενετικών πληροφοριών κατά το στάδιο της πρόσληψης θα αποτελούσε σαφώς παράνομη συμπεριφορά. Ωστόσο, το κατά πόσον οι εταιρείες που ζητούν γενετικές πληροφορίες μετά την πρόσληψη θα μπορούσαν να είναι προβληματικές απαιτεί πιο προσεκτική εξέταση. Αυτό συμβαίνει επειδή η αίτηση γενετικών πληροφοριών υπονοεί ότι η εταιρεία επικεντρώνεται στη μελλοντική κατάσταση της υγείας του εργαζομένου και όχι στην τρέχουσα κατάσταση της υγείας του. Εάν υπάρχουν εταιρείες που επιδιώκουν να αποκλείσουν υποψηφίους των οποίων η μελλοντική υγεία είναι αβέβαιη λόγω ζητημάτων γενετικών πληροφοριών, θα μπορούσε στην πραγματικότητα να υπάρχει ένας ιδανικός υποψήφιος που διαθέτει γενετικές πληροφορίες που υποδεικνύουν μηδενικό κίνδυνο για όλες τις ασθένειες που απαιτεί η εταιρεία, ενώ παράλληλα διαθέτει τις επιθυμητές ικανότητες; Από την οπτική γωνία μιας εταιρείας, εάν της δοθεί η επιλογή μεταξύ ενός υποψηφίου με εξαιρετικές μελλοντικές προοπτικές υγείας αλλά χωρίς ικανότητες, και ενός υποψηφίου με αβέβαιη μελλοντική υγεία αλλά εξαιρετική ικανότητα, θα ήταν πιο λογικό να επιλέξει τον δεύτερο και στη συνέχεια να ενισχύσει τις προσαρμογές του προγράμματος εργασίας και τα προγράμματα διαχείρισης της υγείας. Με άλλα λόγια, οι εταιρείες είναι πιο πιθανό να επιλέξουν να χρησιμοποιήσουν τις γενετικές πληροφορίες των εργαζομένων τους ως μέτρο κοινωνικής πρόνοιας για την ενίσχυση της αποδοτικότητας στην εργασία. Η ακύρωση προσφορών εργασίας που βασίζονται σε γενετικές πληροφορίες μπορεί στην πραγματικότητα να είναι αντιπαραγωγική για τα συμφέροντα της εταιρείας. Ενώ η πιθανότητα διακρίσεων με βάση τις γενετικές πληροφορίες στον ασφαλιστικό και εργασιακό τομέα είναι πραγματική, υπάρχουν πρακτικές λύσεις και αυτά τα ζητήματα είναι απίθανο να φτάσουν σε επίπεδο που να κλονίσει τα ίδια τα θεμέλια της κοινωνίας.
Ωστόσο, ένα πιο θεμελιώδες ερώτημα προκύπτει κατά τη διάρκεια των συζητήσεων σχετικά με την ασφάλιση και την απασχόληση: πώς να αντιμετωπιστεί η εγγενής ανισορροπία των γενετικά καθορισμένων χαρακτηριστικών. Πρόκειται για ένα πολύπλοκο πεδίο που συνδέεται με την κοινωνική δικαιοσύνη και τις δομές κατανομής, το οποίο δεν επιλύεται εύκολα. Η οπτική που κατηγορεί τη γενετική μηχανική για αυτήν την ανισορροπία θα πρέπει να αποφεύγεται. Οι αντίπαλοι, ενώ αναγνωρίζουν ότι ο γενετικός αναγωγισμός δεν είναι αληθής, μερικές φορές αποκαλύπτουν την ειρωνεία της επίδειξης γενετικής αναγωγιστικής σκέψης. Ενώ είναι αλήθεια ότι τα γονίδια επηρεάζουν σημαντικά τα άτομα, το γεγονός ότι το περιβάλλον και άλλοι παράγοντες ασκούν εξίσου σημαντικές επιρροές έχει ήδη αποδειχθεί μέσω διαφόρων μελετών σε πανομοιότυπα δίδυμα. Η απόδοση των ταλέντων ενός ατόμου αποκλειστικά στη γενετική μειώνει την προσωπική του προσπάθεια και τις περιβαλλοντικές συνθήκες. Ομοίως, η εξήγηση της κατάστασης της υγείας αποκλειστικά από τη γενετική χωρίς να λαμβάνονται υπόψη οι επιρροές του τρόπου ζωής είναι επίσης μια γενετική αναγωγιστική νοοτροπία.
Τελικά, η εποχή της γενετικής μηχανικής έχει ήδη φτάσει και αυτή η αλλαγή είναι μη αναστρέψιμη. Στην κοινωνία του μέλλοντος, η πρόσβαση σε προσωπικές γενετικές πληροφορίες θα γίνεται ολοένα και πιο συνηθισμένη. Επομένως, αντί να απαγορεύεται η πρόσβαση σε γενετικές πληροφορίες από αόριστο φόβο, η στάση των πολιτών της Νότιας Κορέας που ευθυγραμμίζεται με την τάση της εποχής της γενετικής μηχανικής θα είναι η ενεργή αξιοποίηση των γενετικών πληροφοριών για την ενίσχυση της διαχείρισης της προσωπικής υγείας και τη δημιουργία κατάλληλων μηχανισμών κοινωνικής κατανομής για όσους βιώνουν γενετική ατυχία. Αυτή η προσέγγιση θα χρησιμεύσει ως κρίσιμο θεμέλιο για την ανθρωπότητα, ώστε να σχεδιάσει και να ανταποκριθεί στο μέλλον πιο σταθερά εν μέσω των κυμάτων αλλαγής.
