Tento blogový příspěvek zkoumá citlivost genetických informací a rozsah jejich sdílení a hlouběji se ponořuje do složitých důvodů, proč je právo na ochranu soukromí v rozporu s právem znát informace o vlastním zdraví.
Co kdyby existovala společnost, kde by se dal celý život novorozence předpovědět z jediné kapky krve a jednotlivci by byli hodnoceni pouze na základě jejich genetické informace? S rychlým pokrokem genetického inženýrství dnes moderní společnost dospívá do éry, kdy, podobně jako ve světě zobrazeném ve filmu „Gattaca“, jediná kapka krve může odhalit veškeré genetické informace, což umožňuje předpovědi o délce života nebo pravděpodobnosti vzniku onemocnění na základě těchto dat. V blízké budoucnosti je velmi pravděpodobné, že uvidíme společnosti, které budou zavádět personalizovanou medicínu nebo včasnou prevenci nemocí s využitím těchto genetických informací. Avšak právě proto, že přístup ke genetickým informacím jednotlivce s sebou nese značný potenciál pro etické otázky a diskriminační obavy, mnoho lidí vyjadřuje názor, že přístup ke genetickým informacím by měl být regulován nebo dokonce zcela odmítnut. Lidstvo však již vstoupilo do nezvratné éry genetického inženýrství. Spíše než pouhé odmítnutí je nutné pečlivé zvážení a příprava. Tato esej si klade za cíl pečlivě prozkoumat argumenty těch, kteří se staví proti přístupu ke genetickým informacím (dále jen „odpůrci“), a kriticky zhodnotit jejich základy. Spíše než pouhé odmítnutí přístupu ke genetickým informacím by bylo žádoucí prozkoumat jeho pozitivní potenciální aplikace a připravit se na novou éru, která nás čeká.
První argument odpůrců je založen na předpokladu, že genetický determinismus nebo genetický redukcionismus nejsou pravdivé. Tvrdí, že nepřesné předpovědi nebo varování založená na genetické informaci mohou mít závažné nepříznivé účinky, jako je snížení vůle jedince k životu. Například jen proto, že člověk vlastní specifický genetický materiál, který může způsobit rakovinu jater, neznamená, že se u něj v budoucnu rakovina jater nevyhnutelně rozvine. Musíme jasně uznat, že mezi genotypem a fenotypem existuje určitá mezera. Z tohoto důvodu má genetické testování často povahu sebenaplňujícího se proroctví. Sebenaplňující se proroctví označuje jev, kdy víra, že se proroctví splní, skutečně způsobí, že se toto proroctví projeví ve skutečnosti. To znamená, že popisuje situaci, kdy člověk po obdržení výsledků poradenství naznačujících vysokou pravděpodobnost vzniku rakoviny jater v budoucnu propadne šoku a úzkosti, což nakonec vede ke skutečnému vzniku rakoviny jater. Navíc, i když se rakovina jater nevyvine, může člověk žít v neustálé úzkosti. Pokud má pocit, že neexistují žádná preventivní opatření ani léčba, mohl by ztratit vůli k životu.
Tvrzení, že genetická informace sama o sobě způsobuje psychickou úzkost nebo ztrátu vůle k životu, je však ve světle faktů pouze přehnanou interpretací. Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) se celoživotní pravděpodobnost vzniku rakoviny u lidí na celém světě odhaduje na přibližně 25 % a asi 16.7 % úmrtí na celém světě je způsobeno rakovinou. Můžeme říci, že lidé vystavení takovým statistikám okamžitě propadají úzkosti a ztrácejí vůli k životu od dnešního dne? Jak tvrdí odpůrci, genetický determinismus ani genetický redukcionismus nejsou pravdivé. Genetická informace nám může poskytnout pouze varování před potenciálem budoucích onemocnění; nikdy nefunguje jako proroctví. Jen proto, že někdo nese genetický faktor, který může způsobit rakovinu jater, neznamená, že okamžitě vstoupí do fáze progrese rakoviny jater. Koncept sebenaplňujícího se proroctví navíc postrádá vědeckou přesvědčivost. Například při srovnání někoho, u koho je diagnostikováno vysoké riziko rakoviny jater a kdo přestane pít, aby jí zabránil, s někým, u koho je na základě genetické informace posouzeno, že má nízké riziko a v pití pokračuje, můžeme definitivně tvrdit, že sebenaplňující se proroctví bude fungovat a způsobí, že první z nich bude vykazovat vyšší míru výskytu? Naopak, přístup ke genetickým informacím nám umožňuje proaktivněji navrhovat a řídit naše zdraví. Začít s péčí o zdraví až po propuknutí nemoci je příliš pozdě. V době, kdy stále více lidí cvičí, drží diety, přestává kouřit a abstinuje od alkoholu, je otázkou, zda genetické informace, které varují před budoucími riziky onemocnění, skutečně podkopávají vůli jednotlivců žít a uvrhávají je do úzkosti. Potenciál personalizované medicíny založené na genetických informacích ke zlepšení lidského života daleko převyšuje úzkost ze sebenaplňujících se proroctví údajně způsobených genetickými informacemi.
Druhou obavou, kterou odpůrci vznášejí, je strach z narušení soukromí. Lidský genom obsahuje nejen současný stav jedince, ale také celý jeho plán do budoucna. Na rozdíl od konvenčních lékařských záznamů, které odrážejí pouze minulý stav pacienta, genetická informace kódovaná v molekulách DNA zahrnuje i budoucí charakteristiky jedince. Genetickou informaci jedince navíc nelze s konečnou platností považovat za čistě soukromý majetek. Je to proto, že genetická informace jedince sdílí také významnou část genetické informace členů jeho rodiny. Pokud je tedy zveřejněna genetická informace jedince, existuje možnost, že bude automaticky zveřejněna i genetická informace jeho rodiny. Z tohoto důvodu existuje názor, že každý jedinec má „právo nevědět“ o lidském genomu.
Svévolné zveřejnění genetické informace bez souhlasu rodiny by samozřejmě mohlo představovat jasný zásah do soukromí rodiny. Odepření přístupu jednotlivce k jeho vlastní genetické informaci na základě potenciálního narušení soukromí rodiny nebo argumentu, že genetická informace není výhradním soukromým majetkem, je však jasným porušením práva na poznání samotného. Protichůdný argument se také, stejně jako předchozí, odvolává na sebenaplňující se proroctví. Naznačuje, že pokud se jeden člen rodiny dozví o potenciálním riziku onemocnění prostřednictvím genetické informace, i členové rodiny, kteří nepodstoupili genetické testování, mohou být zachváceni úzkostí, což nakonec vede k sebenaplňujícímu se proroctví. Jak však již bylo zmíněno, úzkost založená na tomto sebenaplňujícím se proroctví nemůže sloužit jako platné ospravedlnění pro úplné zablokování přístupu ke genetickým informacím. Pokud by byla tato logika přijata a přístup ke genetickým informacím byl zablokován, vedlo by to k rozporuplné situaci, kdy by i zmínka o rodinné anamnéze sama o sobě musela být považována za narušení soukromí kvůli podobné struktuře.
Zatímco první dva argumenty opozice byly diskutovány na úrovni jednotlivce a člena rodiny, třetí tvrzení se týká potenciálu diskriminace na základě genetické informace ze strany zájmových skupin. Hlavními příklady jsou otázky zaměstnanosti a pojištění. Odpůrci se obávají, že by pojišťovny mohly odmítnout krytí osobám se specifickým genetickým materiálem na základě genetické informace. Pojišťovny však již dlouho používají pojistněmatematické tabulky k posouzení individuálního rizika. I když se může zvýšit počet případů omezené registrace do pojištění na základě genetické informace, pojistné produkty se zároveň stanou specializovanějšími. Jednotlivci si již nebudou muset sjednat pojištění pro stavy, jejichž vývoj je na základě jejich genetického profilu považován za méně pravděpodobný. Kontroverze ohledně diskriminace na základě genetické informace v pojišťovacích záležitostech je proto problém, který lze adekvátně vyřešit.
V oblasti zaměstnání se objevily obavy, že by firmy mohly vyloučit schopné uchazeče z náboru na základě genetických vad s odkazem na možné budoucí zdravotní problémy. V Jižní Koreji již byly předběžné zdravotní prohlídky zrušeny kvůli obavám, že způsobují diskriminaci v zaměstnání. Požadování genetických informací během fáze náboru by jednoznačně představovalo nezákonné jednání. Zda by však firmy požadující genetické informace po přijetí mohly být problematické, vyžaduje pečlivější zvážení. Je to proto, že požadování genetických informací naznačuje, že se společnost zaměřuje na budoucí zdravotní stav zaměstnance spíše než na jeho současný zdravotní stav. Pokud existují firmy, které se snaží vyloučit uchazeče, jejichž budoucí zdraví je nejisté kvůli problémům s genetickou informací, mohl by skutečně existovat ideální kandidát, který má genetickou informaci naznačující nulové riziko všech nemocí, které společnost požaduje, a zároveň má požadované schopnosti? Z pohledu firmy, pokud by měla na výběr mezi kandidátem s vynikajícími budoucími zdravotními vyhlídkami, ale bez schopností, a kandidátem s nejistým budoucím zdravím, ale s vynikajícími schopnostmi, bylo by racionálnější vybrat si druhého kandidáta a poté posílit úpravy pracovního rozvrhu a programy řízení zdraví. Jinými slovy, firmy s větší pravděpodobností zvolí využití genetických informací svých zaměstnanců jako opatření pro zvýšení efektivity práce. Rušení pracovních nabídek na základě genetické informace může být ve skutečnosti kontraproduktivní pro zájmy společnosti. I když je potenciál diskriminace na základě genetické informace v pojišťovnictví a zaměstnání reálný, existují praktická řešení a je nepravděpodobné, že by tyto problémy dosáhly úrovně, která by otřásla samotnými základy společnosti.
Během diskusí o pojištění a zaměstnanosti však vyvstává zásadnější otázka: jak řešit inherentní nerovnováhu geneticky podmíněných znaků. Jedná se o složitou oblast spojenou se sociální spravedlností a distribučními strukturami, kterou není snadné vyřešit. Je třeba se vyhnout perspektivě, která za tuto nerovnováhu viní genetické inženýrství. Odpůrci, ačkoli uznávají, že genetický redukcionismus není pravdivý, někdy odhalují ironii toho, že sami projevují genetické redukcionistické myšlení. I když je pravda, že geny významně ovlivňují jednotlivce, skutečnost, že prostředí a další faktory mají stejně důležitý vliv, již byla prokázána v různých studiích na identických dvojčatech. Připisování talentu jedince výhradně genetice snižuje jeho osobní úsilí a okolní okolnosti. Podobně vysvětlování zdravotního stavu výhradně genetikou bez zohlednění vlivů životního stylu je také genetickým redukcionistickým smýšlením.
Éra genetického inženýrství již konečně nastala a tato změna je nevratná. V budoucí společnosti bude přístup k osobním genetickým informacím stále běžnější. Proto by postoj jihokorejských občanů, který je v souladu s trendem éry genetického inženýrství, spíše než zakazovat přístup ke genetickým informacím z neurčitého strachu, měl být aktivním využíváním genetických informací k posílení péče o osobní zdraví a zavedení vhodných mechanismů sociálního rozdělení pro ty, kteří zažívají genetické neštěstí. Tento přístup poslouží jako klíčový základ pro lidstvo, aby mohlo stabilněji navrhovat a reagovat na budoucnost uprostřed vln změn.
