কেন একজন ব্যক্তির জিনগত তথ্য প্রকাশ গোপনীয়তার অধিকার এবং জানার অধিকারের মধ্যে সংঘর্ষ ঘটায়?

এই ব্লগ পোস্টটি জেনেটিক তথ্যের সংবেদনশীলতা এবং এর ভাগাভাগির সুযোগ পরীক্ষা করে, নিজের গোপনীয়তা রক্ষার অধিকার নিজের স্বাস্থ্য তথ্য সম্পর্কে জানার অধিকারের সাথে কেন সাংঘর্ষিক তার জটিল কারণগুলি গভীরভাবে অনুসন্ধান করে।

যদি এমন একটি সমাজ থাকত যেখানে এক ফোঁটা রক্ত ​​থেকেই নবজাতকের সমগ্র জীবন অনুমান করা যেত এবং ব্যক্তিদের কেবল তাদের জিনগত তথ্যের ভিত্তিতে মূল্যায়ন করা হত? জেনেটিক ইঞ্জিনিয়ারিংয়ের দ্রুত অগ্রগতির সাথে সাথে, আধুনিক সমাজও এমন এক যুগে পৌঁছেছে যেখানে, "গাটাকা" সিনেমায় দেখানো বিশ্বের মতো, এক ফোঁটা রক্তও সমস্ত জিনগত তথ্য প্রকাশ করতে পারে, যা সেই তথ্যের উপর ভিত্তি করে জীবনকাল বা রোগের সূত্রপাতের সম্ভাবনা সম্পর্কে ভবিষ্যদ্বাণী করতে সক্ষম করে। অদূর ভবিষ্যতে, খুব সম্ভবত আমরা সমাজগুলিকে এই ধরণের জিনগত তথ্য ব্যবহার করে ব্যক্তিগতকৃত ওষুধ বা প্রাথমিক রোগ প্রতিরোধ বাস্তবায়ন করতে দেখব। যাইহোক, যেহেতু একজন ব্যক্তির জিনগত তথ্য অ্যাক্সেস করা নৈতিক সমস্যা এবং বৈষম্যমূলক উদ্বেগের জন্য উল্লেখযোগ্য সম্ভাবনা বহন করে, তাই অনেকেই এই মতামত প্রকাশ করেন যে জিনগত তথ্য অ্যাক্সেস নিয়ন্ত্রণ করা উচিত বা এমনকি সম্পূর্ণরূপে বিরোধিতা করা উচিত। তবুও, মানবতা ইতিমধ্যেই জেনেটিক ইঞ্জিনিয়ারিংয়ের অপরিবর্তনীয় যুগে প্রবেশ করেছে। সহজ প্রত্যাখ্যানের পরিবর্তে, সতর্কতার সাথে বিবেচনা এবং প্রস্তুতি প্রয়োজন। এই প্রবন্ধের লক্ষ্য জেনেটিক তথ্য অ্যাক্সেসের বিরোধিতাকারীদের যুক্তিগুলি (এরপর থেকে 'প্রতিপক্ষ' হিসাবে উল্লেখ করা হয়েছে) সাবধানতার সাথে পরীক্ষা করা এবং তাদের ভিত্তি সমালোচনামূলকভাবে মূল্যায়ন করা। কেবল জেনেটিক তথ্যের অ্যাক্সেস প্রত্যাখ্যান করার পরিবর্তে, এর ইতিবাচক সম্ভাব্য প্রয়োগগুলি অন্বেষণ করা এবং সামনের নতুন যুগের জন্য প্রস্তুত হওয়া আরও বাঞ্ছনীয় হবে।
বিরোধীদের প্রথম যুক্তিটি এই ধারণার উপর ভিত্তি করে তৈরি যে জেনেটিক ডিটারমিনিজম বা জেনেটিক রিডাকশনিজম সত্য নয়। তারা যুক্তি দেন যে জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে ভুল ভবিষ্যদ্বাণী বা সতর্কতা গুরুতর প্রতিকূল প্রভাব ফেলতে পারে, যেমন একজন ব্যক্তির বেঁচে থাকার ইচ্ছা হ্রাস করা। উদাহরণস্বরূপ, শুধুমাত্র একজন ব্যক্তির একটি নির্দিষ্ট জেনেটিক উপাদান থাকার কারণে যা লিভার ক্যান্সারের কারণ হতে পারে তার অর্থ এই নয় যে ভবিষ্যতে সেই ব্যক্তির অনিবার্যভাবে লিভার ক্যান্সার হবে। আমাদের স্পষ্টভাবে স্বীকার করতে হবে যে জিনোটাইপ এবং ফেনোটাইপের মধ্যে একটি নির্দিষ্ট ব্যবধান রয়েছে। এই কারণে, জেনেটিক পরীক্ষা প্রায়শই একটি স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণীর প্রকৃতি বহন করে। একটি স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণী সেই ঘটনাকে বোঝায় যেখানে একটি ভবিষ্যদ্বাণী সত্য হবে এই বিশ্বাস আসলে সেই ভবিষ্যদ্বাণীকে বাস্তবে প্রকাশ করে। অর্থাৎ, এটি এমন একটি পরিস্থিতি বর্ণনা করে যেখানে একজন ব্যক্তি, ভবিষ্যতে লিভার ক্যান্সার হওয়ার উচ্চ সম্ভাবনা নির্দেশ করে এমন কাউন্সেলিং ফলাফল পাওয়ার পরে, ধাক্কা এবং উদ্বেগে আচ্ছন্ন হয়ে পড়েন, যা শেষ পর্যন্ত লিভার ক্যান্সারের প্রকৃত সূত্রপাতের দিকে পরিচালিত করে। তদুপরি, লিভার ক্যান্সার না হলেও, ব্যক্তি ক্রমাগত উদ্বেগের মধ্যে থাকতে পারে। যদি তারা মনে করে যে কোনও প্রতিরোধমূলক ব্যবস্থা বা চিকিৎসা উপলব্ধ নেই, তবে তারা বেঁচে থাকার ইচ্ছা হারিয়ে ফেলতে পারে।
তবে, এই দাবি যে শুধুমাত্র জেনেটিক তথ্যই মানসিক যন্ত্রণা বা বেঁচে থাকার ইচ্ছাশক্তি হারিয়ে দেয়, তথ্যের আলোকে, কেবল একটি অতিরঞ্জিত ব্যাখ্যা। বিশ্ব স্বাস্থ্য সংস্থার (WHO) মতে, বিশ্বব্যাপী মানুষের আজীবন ক্যান্সারে আক্রান্ত হওয়ার সম্ভাবনা আনুমানিক ২৫% এবং বিশ্বব্যাপী মৃত্যুর প্রায় ১৬.৭% ক্যান্সারের কারণে হয়। আমরা কি বলতে পারি যে এই ধরনের পরিসংখ্যানের সংস্পর্শে আসা লোকেরা তাৎক্ষণিকভাবে উদ্বেগে পড়ে যায় এবং আজ থেকেই বেঁচে থাকার ইচ্ছাশক্তি হারিয়ে ফেলে? বিরোধীদের যুক্তি, জেনেটিক ডিটারমিনিজম বা জেনেটিক রিডাকশনিজম সত্য নয়। জেনেটিক তথ্য কেবল ভবিষ্যতের রোগের সম্ভাবনা সম্পর্কে আমাদের সতর্কীকরণ প্রদান করতে পারে; এটি কখনই ভবিষ্যদ্বাণী হিসেবে কাজ করে না। শুধুমাত্র কারণ কেউ লিভার ক্যান্সারের কারণ হতে পারে এমন একটি জেনেটিক ফ্যাক্টর বহন করে তার অর্থ এই নয় যে তারা অবিলম্বে লিভার ক্যান্সারের অগ্রগতির পর্যায়ে প্রবেশ করে। তাছাড়া, স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণীর ধারণাটিতে বৈজ্ঞানিক প্ররোচনার অভাব রয়েছে। উদাহরণস্বরূপ, লিভার ক্যান্সারের উচ্চ ঝুঁকিতে থাকা ব্যক্তি এবং মদ্যপান অব্যাহত রাখার জন্য মদ্যপানের ঝুঁকি কম এমন ব্যক্তির তুলনা করার সময়, আমরা কি নিশ্চিতভাবে বলতে পারি যে স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণী কার্যকর হবে, যার ফলে পূর্ববর্তীটি উচ্চতর ঘটনার হার দেখাবে? বিপরীতে, জেনেটিক তথ্য অ্যাক্সেস করা আমাদেরকে আমাদের স্বাস্থ্যকে আরও সক্রিয়ভাবে ডিজাইন এবং পরিচালনা করতে দেয়। রোগ শুরু হওয়ার পরেই স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনা শুরু করা অনেক দেরি হয়ে গেছে। এমন এক যুগে যেখানে আরও বেশি মানুষ ব্যায়াম, ডায়েট, ধূমপান ত্যাগ এবং অ্যালকোহল থেকে বিরত থাকার অনুশীলন করছে, সেখানে ভবিষ্যতের রোগের ঝুঁকি সম্পর্কে সতর্ক করে এমন জেনেটিক তথ্য সত্যিই ব্যক্তিদের বেঁচে থাকার ইচ্ছাকে হ্রাস করে এবং তাদের উদ্বেগের মধ্যে ফেলে কিনা তা প্রশ্নবিদ্ধ। মানব জীবনকে উন্নত করার জন্য জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে ব্যক্তিগতকৃত ওষুধের সম্ভাবনা জেনেটিক তথ্য দ্বারা সৃষ্ট স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণীগুলির উদ্বেগের চেয়ে অনেক বেশি।
বিরোধীদের দ্বারা উত্থাপিত দ্বিতীয় উদ্বেগ হল গোপনীয়তা লঙ্ঘনের ভয়। মানব জিনোমে কেবল একজন ব্যক্তির বর্তমান অবস্থাই নয়, ভবিষ্যতের জন্য তাদের সম্পূর্ণ নীলনকশাও থাকে। প্রচলিত চিকিৎসা রেকর্ডের বিপরীতে, যা কেবল একজন রোগীর অতীত অবস্থা প্রতিফলিত করে, ডিএনএ অণুতে এনকোড করা জেনেটিক তথ্য একজন ব্যক্তির ভবিষ্যতের বৈশিষ্ট্যগুলিকে অন্তর্ভুক্ত করে। তদুপরি, একজন ব্যক্তির জেনেটিক তথ্যকে সম্পূর্ণরূপে ব্যক্তিগত সম্পত্তি হিসাবে বিবেচনা করা যায় না। এর কারণ হল একজন ব্যক্তির জেনেটিক তথ্য তার পরিবারের সদস্যদের জেনেটিক তথ্যের একটি উল্লেখযোগ্য অংশও ভাগ করে নেয়। অতএব, যদি একজন ব্যক্তির জেনেটিক তথ্য প্রকাশ করা হয়, তাহলে তাদের পরিবারের জেনেটিক তথ্যও স্বয়ংক্রিয়ভাবে প্রকাশ হওয়ার সম্ভাবনা রয়েছে। এই কারণে, একটি মতামত রয়েছে যে প্রতিটি ব্যক্তির মানব জিনোম সম্পর্কে 'না জানার অধিকার' রয়েছে।
অবশ্যই, পরিবারের সম্মতি ছাড়া ইচ্ছাকৃতভাবে জেনেটিক তথ্য প্রকাশ করা পরিবারের গোপনীয়তার উপর স্পষ্ট আক্রমণ হতে পারে। তবে, পারিবারিক গোপনীয়তার উপর সম্ভাব্য আক্রমণের উপর ভিত্তি করে বা জেনেটিক তথ্য একচেটিয়া ব্যক্তিগত সম্পত্তি নয় এই যুক্তির উপর ভিত্তি করে কোনও ব্যক্তির নিজস্ব জেনেটিক তথ্যে অ্যাক্সেস অস্বীকার করা নিজেকে জানার অধিকারের স্পষ্ট লঙ্ঘন। বিপরীত যুক্তিটিও, পূর্ববর্তীটির মতো, স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণীকে আহ্বান করে। এটি পরামর্শ দেয় যে যদি পরিবারের একজন সদস্য জেনেটিক তথ্যের মাধ্যমে সম্ভাব্য রোগের ঝুঁকি সম্পর্কে জানতে পারে, এমনকি যারা জেনেটিক পরীক্ষা করেননি তারাও উদ্বেগের দ্বারা আচ্ছন্ন হতে পারেন, যা শেষ পর্যন্ত একটি স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণীর দিকে পরিচালিত করতে পারে। যাইহোক, যেমনটি আগে উল্লেখ করা হয়েছে, এই স্ব-পরিপূর্ণ ভবিষ্যদ্বাণীর উপর ভিত্তি করে উদ্বেগ জেনেটিক তথ্যে অ্যাক্সেস সম্পূর্ণরূপে ব্লক করার জন্য একটি বৈধ ন্যায্যতা হিসাবে কাজ করতে পারে না। যদি এই যুক্তিটি গ্রহণ করা হয় এবং জেনেটিক তথ্যে অ্যাক্সেস ব্লক করা হয়, তবে এটি এমন পরস্পরবিরোধী পরিস্থিতির দিকে পরিচালিত করবে যেখানে পারিবারিক ইতিহাসের উল্লেখ করাও একই ধরণের কাঠামোর কারণে গোপনীয়তার উপর আক্রমণ হিসাবে বিবেচিত হবে।
যদিও বিরোধীদের প্রথম দুটি যুক্তি ব্যক্তি এবং পরিবারের সদস্য পর্যায়ে আলোচনা করা হয়েছিল, তৃতীয় দাবিটি জেনেটিক তথ্যের ভিত্তিতে স্বার্থ গোষ্ঠীগুলির বৈষম্যের সম্ভাবনা নিয়ে উদ্বেগ প্রকাশ করে। কর্মসংস্থান এবং বীমা বিষয়গুলি প্রধান উদাহরণ। বিরোধীরা আশঙ্কা করছেন যে বীমা কোম্পানিগুলি জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে নির্দিষ্ট জেনেটিক উপাদানযুক্ত ব্যক্তিদের কভারেজ প্রত্যাখ্যান করতে পারে। তবে, বীমা কোম্পানিগুলি দীর্ঘদিন ধরে ব্যক্তিগত ঝুঁকি মূল্যায়নের জন্য অ্যাকচুয়ারিয়াল টেবিল ব্যবহার করে আসছে। জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে সীমিত বীমা তালিকাভুক্তির ঘটনা বৃদ্ধি পেতে পারে, বীমা পণ্যগুলি একই সাথে আরও বিশেষজ্ঞ হয়ে উঠবে। ব্যক্তিদের আর তাদের জেনেটিক প্রোফাইলের উপর ভিত্তি করে বিকাশের সম্ভাবনা কম বলে মনে করা হয় এমন অবস্থার জন্য বীমা কিনতে হবে না। অতএব, বীমা বিষয়ে জেনেটিক তথ্যের কারণে বৈষম্য নিয়ে বিতর্ক এমন একটি সমস্যা যা পর্যাপ্তভাবে সমাধান করা যেতে পারে।
কর্মসংস্থানের ক্ষেত্রে, ভবিষ্যতের সম্ভাব্য স্বাস্থ্য সমস্যার কারণে জেনেটিক ত্রুটির কারণে কোম্পানিগুলি যোগ্য আবেদনকারীদের নিয়োগ থেকে বাদ দিতে পারে বলে উদ্বেগ প্রকাশ করা হয়েছে। দক্ষিণ কোরিয়ায়, নিয়োগ-পূর্ব স্বাস্থ্য পরীক্ষা ইতিমধ্যেই বাতিল করা হয়েছে কারণ এটি কর্মসংস্থান বৈষম্যের কারণ হতে পারে। নিয়োগের পর্যায়ে জেনেটিক তথ্যের প্রয়োজন স্পষ্টতই অবৈধ আচরণ। তবে, নিয়োগের পরে জেনেটিক তথ্যের অনুরোধকারী সংস্থাগুলি সমস্যাযুক্ত হতে পারে কিনা তা আরও সতর্কতার সাথে বিবেচনা করা প্রয়োজন। এর কারণ হল জেনেটিক তথ্যের অনুরোধ করা বোঝায় যে কোম্পানিটি তাদের বর্তমান স্বাস্থ্যের অবস্থার চেয়ে কর্মচারীর ভবিষ্যতের স্বাস্থ্যের অবস্থার উপর মনোযোগ দিচ্ছে। যদি এমন সংস্থা থাকে যারা জেনেটিক তথ্যের সমস্যার কারণে ভবিষ্যত স্বাস্থ্য অনিশ্চিত আবেদনকারীদের বাদ দিতে চায়, তাহলে কি এমন একজন আদর্শ প্রার্থী থাকতে পারেন যার জিনগত তথ্য রয়েছে যা কোম্পানির প্রয়োজনীয় সমস্ত রোগের ঝুঁকির শূন্যতা নির্দেশ করে, এবং কাঙ্ক্ষিত ক্ষমতাও রয়েছে? একটি কোম্পানির দৃষ্টিকোণ থেকে, যদি চমৎকার ভবিষ্যতের স্বাস্থ্য সম্ভাবনা আছে কিন্তু যোগ্যতার অভাব আছে এমন প্রার্থী এবং অনিশ্চিত ভবিষ্যতের স্বাস্থ্য কিন্তু অসাধারণ ক্ষমতা আছে এমন প্রার্থীর মধ্যে একটি পছন্দ উপস্থাপন করা হয়, তাহলে পরবর্তীটি নির্বাচন করা এবং তারপরে কাজের সময়সূচী সমন্বয় এবং স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনা প্রোগ্রামগুলিকে শক্তিশালী করা আরও যুক্তিসঙ্গত হবে। অন্য কথায়, কোম্পানিগুলি তাদের কর্মীদের জেনেটিক তথ্যকে কর্মদক্ষতা বৃদ্ধির জন্য কল্যাণমূলক ব্যবস্থা হিসেবে ব্যবহার করার সম্ভাবনা বেশি। জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে কর্মসংস্থানের প্রস্তাব বাতিল করা আসলে কোম্পানির স্বার্থের জন্য বিপরীত হতে পারে। যদিও বীমা এবং কর্মসংস্থানে জেনেটিক তথ্যের উপর ভিত্তি করে বৈষম্যের সম্ভাবনা বাস্তব, বাস্তব সমাধান বিদ্যমান এবং এই সমস্যাগুলি সমাজের ভিত্তিকে নাড়া দেয় এমন পর্যায়ে পৌঁছানোর সম্ভাবনা কম।
তবে, বীমা এবং কর্মসংস্থান সম্পর্কে আলোচনার সময় আরও একটি মৌলিক প্রশ্ন ওঠে: জিনগতভাবে নির্ধারিত বৈশিষ্ট্যের সহজাত ভারসাম্যহীনতা কীভাবে মোকাবেলা করা যায়। এটি সামাজিক ন্যায়বিচার এবং বন্টন কাঠামোর সাথে জড়িত একটি জটিল ক্ষেত্র, যা সহজে সমাধান করা যায় না। এই ভারসাম্যহীনতার জন্য জেনেটিক ইঞ্জিনিয়ারিংকে দায়ী করে এমন দৃষ্টিভঙ্গি এড়ানো উচিত। বিরোধীরা, জেনেটিক রিডাকশনিজম সত্য নয় তা স্বীকার করেও, কখনও কখনও জেনেটিক রিডাকশনিস্ট চিন্তাভাবনা প্রদর্শনের বিড়ম্বনা প্রকাশ করে। যদিও এটা সত্য যে জিনগুলি ব্যক্তিদের উপর উল্লেখযোগ্যভাবে প্রভাব ফেলে, পরিবেশ এবং অন্যান্য কারণগুলি সমানভাবে গুরুত্বপূর্ণ প্রভাব ফেলে তা ইতিমধ্যেই অভিন্ন যমজ সন্তানের উপর বিভিন্ন গবেষণার মাধ্যমে প্রমাণিত হয়েছে। একজন ব্যক্তির প্রতিভাকে কেবল জেনেটিক্সের সাথে যুক্ত করা তাদের ব্যক্তিগত প্রচেষ্টা এবং পারিপার্শ্বিক পরিস্থিতিকে হ্রাস করে। একইভাবে, জীবনযাত্রার প্রভাব বিবেচনা না করে শুধুমাত্র জেনেটিক্স দ্বারা স্বাস্থ্যের অবস্থা ব্যাখ্যা করাও একটি জেনেটিক রিডাকশনিস্ট মানসিকতা।
অবশেষে, জেনেটিক ইঞ্জিনিয়ারিংয়ের যুগ ইতিমধ্যেই এসে গেছে, এবং এই পরিবর্তন অপরিবর্তনীয়। ভবিষ্যতের সমাজে, ব্যক্তিগত জেনেটিক তথ্যের অ্যাক্সেস ক্রমশ সাধারণ হয়ে উঠবে। অতএব, অস্পষ্ট ভয়ের কারণে জেনেটিক তথ্যের অ্যাক্সেস নিষিদ্ধ করার পরিবর্তে, দক্ষিণ কোরিয়ার নাগরিকদের মনোভাব হবে জেনেটিক তথ্য সক্রিয়ভাবে ব্যবহার করে ব্যক্তিগত স্বাস্থ্য ব্যবস্থাপনাকে শক্তিশালী করা এবং জেনেটিক দুর্ভাগ্যের সম্মুখীন ব্যক্তিদের জন্য উপযুক্ত সামাজিক বিতরণ ব্যবস্থা প্রতিষ্ঠা করা। এই পদ্ধতি মানবতার জন্য পরিবর্তনের তরঙ্গের মধ্যে ভবিষ্যতের নকশা এবং প্রতিক্রিয়া আরও স্থিতিশীলভাবে তৈরি করার জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ ভিত্তি হিসেবে কাজ করবে।