Тази публикация в блога разглежда чувствителността на генетичната информация и обхвата на нейното споделяне, като се задълбочава в сложните причини, поради които правото на защита на личната неприкосновеност е в конфликт с правото на човек да знае за собствената си здравна информация.
Ами ако съществуваше общество, в което целият живот на новородено можеше да бъде предсказан от една капка кръв, а индивидите бяха оценявани единствено въз основа на тяхната генетична информация? С бързия напредък на генното инженерство днес, съвременното общество достига до ера, в която, подобно на света, изобразен във филма „Гатака“, една-единствена капка кръв може да разкрие цялата генетична информация, което позволява прогнози за продължителността на живота или вероятността от поява на заболяване въз основа на тези данни. В близко бъдеще е много вероятно да видим общества, прилагащи персонализирана медицина или ранна превенция на заболяванията, използващи такава генетична информация. Въпреки това, именно защото достъпът до генетична информация на индивида носи значителен потенциал за етични проблеми и дискриминационни опасения, много хора изразяват мнението, че достъпът до генетична информация трябва да бъде регулиран или дори напълно противопоставен. Въпреки това човечеството вече е навлязло в необратимата ера на генното инженерство. Вместо просто отхвърляне, са необходими внимателно обмисляне и подготовка. Това есе има за цел да разгледа щателно аргументите на тези, които се противопоставят на достъпа до генетична информация (наричани по-долу „противниците“) и да оцени критично тяхната основа. Вместо просто да се отхвърля достъпът до генетична информация, би било по-желателно да се проучат нейните положителни потенциални приложения и да се подготви за новата ера, която предстои.
Първият аргумент на опонентите се основава на предпоставката, че генетичният детерминизъм или генетичният редукционизъм не са верни. Те твърдят, че неточните прогнози или предупреждения, базирани на генетична информация, могат да имат сериозни неблагоприятни последици, като например намаляване на волята за живот на индивида. Например, само защото човек притежава специфичен генетичен материал, който може да причини рак на черния дроб, не означава, че този човек неминуемо ще развие рак на черния дроб в бъдеще. Трябва ясно да признаем, че съществува известна разлика между генотипа и фенотипа. Поради тази причина генетичното тестване често носи характера на самоизпълняващо се пророчество. Самоизпълняващото се пророчество се отнася до феномена, при който вярата, че едно пророчество ще се сбъдне, всъщност кара това пророчество да се прояви в реалността. Тоест, то описва ситуация, при която човек, след като получи резултати от консултация, показващи висока вероятност за развитие на рак на черния дроб в бъдеще, е обзет от шок и тревожност, което в крайна сметка води до действителното начало на рак на черния дроб. Освен това, дори ако ракът на черния дроб не се развие, човекът може да живее под постоянна тревожност. Ако смята, че няма налични превантивни мерки или лечение, може да загуби волята си за живот.
Твърдението обаче, че генетичната информация сама по себе си причинява психологически стрес или загуба на воля за живот, е, в светлината на фактите, просто свръхинтерпретация. Според Световната здравна организация (СЗО), вероятността за развитие на рак през целия живот при хората по света се оценява на приблизително 25%, а около 16.7% от смъртните случаи в световен мащаб се дължат на рак. Можем ли да кажем, че хората, изложени на такава статистика, веднага изпадат в тревожност и губят волята си за живот, считано от днес? Както твърдят противниците, генетичният детерминизъм или генетичният редукционизъм не са верни. Генетичната информация може само да ни предостави предупреждения за потенциала на бъдещи заболявания; тя никога не функционира като пророчество. Само защото някой носи генетичен фактор, който може да причини рак на черния дроб, не означава, че той веднага навлиза в стадия на прогресия на рака на черния дроб. Освен това, концепцията за самоизпълняващо се пророчество не е научна убедителност. Например, когато сравняваме някой, диагностициран с висок риск от рак на черния дроб, който спира да пие, за да го предотврати, и някой, за когото генетичната информация го оценява като нисък риск и който продължава да пие, можем ли категорично да твърдим, че самоизпълняващото се пророчество ще действа, причинявайки на първото да покаже по-висока честота на заболеваемост? Обратно, достъпът до генетична информация ни позволява да проектираме и управляваме здравето си по-проактивно. Започването на управление на здравето едва след началото на заболяването е твърде късно. В епоха, в която все повече хора практикуват упражнения, спазват диети, отказват тютюнопушенето и се въздържат от алкохол, е спорно дали генетичната информация, която предупреждава за бъдещи рискове от заболявания, наистина подкопава волята на хората за живот и ги потапя в тревожност. Потенциалът на персонализираната медицина, базирана на генетична информация, да подобри човешкия живот далеч надвишава тревожността от самоизпълняващите се пророчества, за които се твърди, че са причинени от генетична информация.
Второто безпокойство, повдигнато от противниците, е страхът от нарушаване на поверителността. Човешкият геном съдържа не само текущото състояние на индивида, но и целия му план за бъдещето. За разлика от конвенционалните медицински досиета, които отразяват само миналото състояние на пациента, генетичната информация, кодирана в ДНК молекулите, обхваща бъдещите характеристики на индивида. Освен това, генетичната информация на индивида не може окончателно да се счита за чисто частна собственост. Това е така, защото генетичната информация на индивида споделя и значителна част от генетичната информация на членовете на неговото семейство. Следователно, ако генетичната информация на даден индивид бъде разкрита, има вероятност автоматично да бъде разкрита и генетичната информация на неговото семейство. Поради тази причина съществува мнението, че всеки индивид има „право да не знае“ относно човешкия геном.
Разбира се, произволното разкриване на генетична информация без съгласието на семейството би могло да представлява явно посегателство върху личния живот на семейството. Отказът на достъп на дадено лице до собствената му генетична информация обаче, основаващ се на потенциалното посегателство върху семейния личен живот или на аргумента, че генетичната информация не е изключителна частна собственост, е явно нарушение на самото право на познаване. Противоположният аргумент, подобно на предишния, също се позовава на самоизпълняващото се пророчество. Той предполага, че ако един член на семейството научи за потенциален риск от заболяване чрез генетична информация, дори членове на семейството, които не са преминали генетично изследване, могат да бъдат обзети от тревожност, което в крайна сметка води до самоизпълняващо се пророчество. Както обаче бе споменато по-рано, тревожността, основана на това самоизпълняващо се пророчество, не може да служи като валидно оправдание за пълно блокиране на достъпа до генетична информация. Ако тази логика бъде приета и достъпът до генетична информация бъде блокиран, това би довело до противоречива ситуация, при която дори споменаването на самата семейна история би трябвало да се счита за посегателство върху личния живот поради подобна структура.
Докато първите два аргумента на опозицията бяха обсъдени на индивидуално ниво и ниво на член на семейството, третото твърдение се отнася до потенциала на групите по интереси да дискриминират въз основа на генетична информация. Въпросите, свързани със заетостта и застраховането, са основни примери. Противниците се притесняват, че застрахователните компании биха могли да откажат покритие на хора със специфичен генетичен материал въз основа на генетична информация. Застрахователните компании обаче отдавна използват актюерски таблици за оценка на индивидуалния риск. Докато случаите на ограничено записване в застраховка въз основа на генетична информация може да се увеличат, застрахователните продукти едновременно ще станат по-специализирани. Лицата вече няма да е необходимо да купуват застраховка за състояния, за които се счита, че е по-малко вероятно да се развият въз основа на техния генетичен профил. Следователно, спорът относно дискриминацията, дължаща се на генетична информация, в застрахователните въпроси е проблем, който може да бъде адекватно разрешен.
В областта на заетостта бяха изразени опасения, че компаниите биха могли да изключат от работа способни кандидати въз основа на генетични дефекти, позовавайки се на потенциални бъдещи здравословни проблеми. В Южна Корея здравните прегледи преди назначаване на работа вече са премахнати поради опасения, че причиняват дискриминация при наемане. Изискването за генетична информация по време на етапа на наемане очевидно би представлявало незаконно поведение. Въпреки това, дали компаниите, които изискват генетична информация след наемане, биха могли да бъдат проблематични, изисква по-внимателно разглеждане. Това е така, защото изискването на генетична информация предполага, че компанията се фокусира върху бъдещото здравословно състояние на служителя, а не върху текущото му здравословно състояние. Ако съществуват компании, които се стремят да изключат кандидати, чието бъдещо здраве е несигурно поради проблеми с генетичната информация, може ли всъщност да съществува идеален кандидат, който притежава генетична информация, показваща нулев риск за всички заболявания, които компанията изисква, като същевременно притежава желаните способности? От гледна точка на компанията, ако ѝ бъде представен избор между кандидат с отлични бъдещи здравни перспективи, но без способности, и кандидат с несигурно бъдещо здраве, но с изключителни способности, би било по-рационално да се избере последният и след това да се засилят корекциите в работния график и програмите за управление на здравето. С други думи, компаниите са по-склонни да изберат да използват генетичната информация на своите служители като мярка за благосъстояние, за да подобрят ефективността на работата. Отмяната на предложения за работа въз основа на генетична информация може всъщност да бъде контрапродуктивна за интересите на компанията. Макар че потенциалът за дискриминация въз основа на генетична информация в застраховането и заетостта е реален, съществуват практически решения и е малко вероятно тези проблеми да достигнат ниво, което да разтърси самите основи на обществото.
Въпреки това, по време на дискусиите относно застраховането и заетостта възниква един по-фундаментален въпрос: как да се справим с присъщия дисбаланс на генетично определените черти. Това е сложна област, свързана със социалната справедливост и структурите на разпределение, която не е лесно разрешима. Трябва да се избягва перспективата, която обвинява генното инженерство за този дисбаланс. Противниците, макар и да признават, че генетичният редукционизъм не е верен, понякога разкриват иронията на това, че самите те проявяват генетично редукционистко мислене. Макар че е вярно, че гените влияят значително на индивидите, фактът, че околната среда и други фактори оказват също толкова важно влияние, вече е демонстриран чрез различни изследвания върху еднояйчни близнаци. Приписването на талантите на даден индивид единствено на генетиката намалява личните му усилия и заобикалящите го обстоятелства. По подобен начин, обяснението на здравословното състояние единствено с генетиката, без да се вземат предвид влиянията на начина на живот, също е генетично редукционистко мислене.
В крайна сметка, ерата на генното инженерство вече е настъпила и тази промяна е необратима. В бъдещото общество достъпът до лична генетична информация ще става все по-често срещан. Следователно, вместо да се забранява достъпът до генетична информация от неясен страх, отношението на южнокорейските граждани, което е в съответствие с течението на ерата на генното инженерство, би било активно да използват генетичната информация за укрепване на управлението на личното здраве и установяване на подходящи механизми за социално разпределение за тези, които преживяват генетично нещастие. Този подход ще послужи като ключова основа за човечеството да проектира и реагира по-стабилно на бъдещето сред вълните на промяната.
